Краснощеков | Детская психиатрия

Министерство просвещения ответило на мое письмо по поводу инклюзивного образования – делюсь им с вами. Сообщения в СМИ – это, конечно, неплохо, но еще лучше иметь официальную позицию власть имущих.

Ответ, занимающий аж пять страниц и даже не являющийся дежурной «отпиской», убеждает, что ничего с инклюзией не случится, родителей в правах не ограничат, а доклад директора Института Коррекционной Педагогики является частным мнением и не повлияет на официальный курс образования.

При этом в письме есть несколько любопытных тезисов, которые я хотел бы подсветить отдельно.

Минпросвещения России поддерживает развитие системы инклюзивного образования на всех уровнях образования при условии, что это не механическая инклюзия, когда ребенок с особыми образовательными потребностями просто зачисляется в группу или класс, а обучающемуся данной категории создаются все необходимые специальные условия обучения.

Безусловно, с этим я согласен – а кто будет против? Только вот эта мысль очевидна настолько, что ее можно экстраполировать на любое явление в жизни. Например:

- Мы поддерживаем образование при условии, что ребенок в классе не просто сидит на задней парте.
- Мы поддерживаем работу при условии, что сотрудник в офисе не просто пьет кофе.
- Мы поддерживаем стационары при условии, что врач не просто отсиживается в ординаторской.

Но пусть будет так, очевидные мысли тоже нужно проговаривать вслух.

«Более 61% школьников с ОВЗ, с инвалидностью получают образование инклюзивно»

По официальным данным это действительно так, вот только «вести с полей» говорят о том, что все не настолько хорошо. Например, по данным Forbes

Из более 1500 общеобразовательных школ Москвы только 47 работают по программе инклюзивного образования и лишь 35 официально имеют статус ресурсных школ.

Ситуация в Санкт-Петербурге похожа на столичную. По официальным данным, в городе 57 образовательных учреждений (школы и интернаты) реализуют адаптированные образовательные программы для детей с ОВЗ, а инклюзивную практику — 86 школ.

Ресурсные классы созданы в 24 школах города. Для детей с РАС работают 79 детских садов комбинированного или компенсирующего вида, 54 школы с ресурсными или инклюзивными классами.

Согласно исследованию фонда «Антон тут рядом»,

В 89% опрошенных садов Санкт-Петербурга специалисты не готовы принимать детей с РАС. При том, что РАС — самое часто встречающееся нарушение развития, и прогнозное количество аутичных детей в Санкт-Петербурге — 9470

И это столичные города! Очень хотелось бы, чтобы люди в кабинетах ориентировались не только на красивые отчеты, но и на собственные органы восприятия. Как все было бы лучше, если бы они сами посещали разные школы – общеобразовательные, коррекционные и инклюзивные. Вероятно, тогда картина в их головах была бы более реалистичной.

В любом случае, спасибо за ответ, текущая позиция остается неизменной, несмотря на сомнительные высказывания ИКП. Продолжаем стоять на своем.

Сегодня, видимо, какой-то праздник, потому что на этом хорошие новости не заканчивается.

По решению суда клиника "ПланетаМед" под руководством Василия Генералова больше не работает. К сожалению, закрыли ее не навсегда, а на 90 дней, но это максимальный срок за нарушение санитарно-эпидемиологических норм.

Если захочется ознакомиться с полным текстом постановления - вот оно. Там перечислено много нарушений, выявленных в ходе проверки. А вот тут ссылка на официальный сайт суда, на случай, если будут отмазки типа "это все фейки".

Клиника закрыта до октября, а значит - никаких процедур, стволовых клеток, барокамер и прочих прибыльных процедур. Мало того, что за три месяца придется исправить многочисленные нарушения, так еще и зарабатывать не получится.

Три месяца простоя - это тяжелый удар для любого бизнеса. А если все косяки не исправить, то закрытие могут и продлить - а там, может, оно из временного превратится в постоянное.

В ходе проверки обнаружились самые разные нарушения - отсутствие необходимых лицензий, окон в кабинетах, захламление помещений, грязные туалеты и, конечно же, отсутствие вакцин у персонала (возможно, Василий стал первой жертвой провакцинаторского лобби).

Особенно мне нравится то, что медицинская деятельность осуществляется "неустановленными лицами без оформленной документации" - то есть даже проверяющие не смогли определить, кто вообще работает в клинике.

Самое смешное, что проверка была плановой, и у Генералова было аж полгода, чтобы подготовиться. Видимо, решил, что "пронесет", но удача покинула нашего героя. Да и у дружественного депутата появились дела поважнее.

Конечно, все это пока не пришло к итогу "все закрыли, а виновных посадили", но радует, что у любых действий есть последствия, и происходит что-то похожее на правосудие. И есть ощущение, что это еще не конец.

Главное, что контролирующие органы вообще обратили внимание на то, что в центре Москвы с детьми творят какую-то дичь. Дело за ними.

Очередная победа!

Спустя неделю после привлечения внимания СМИ
к докладу об ограничении прав родителей и детей ради благополучия самих детей (не правда ли, звучит абсурдно?), Министерство Просвещения объяснили, что они к этой инициативе никак не относятся и не поддерживают ее, а директор Института Коррекционной Педагогики Соловьева на все вопросы ответила, что ее неправильно поняли и вообще она все это делает ради детей.

Оставим оправдания за кадром. Вы сами можете ознакомиться как с видеозаписью доклада (первые 20 минут записи), так и с документом, который, со слов Соловьевой, "получили неправомерно". То есть ее права нарушили тем, что опубликовали документ, предлагающий изменить систему коррекционного образования, а права родителей и детей якобы никто не нарушает. Двойные стандарты мы тут не одобряем.

Конечно, жизнь учит доверять не словам, а поступкам, но на словах все чиновники заверили, что ничего из предложений ИКП они реализовывать не будут, инклюзию и ресурсные классы оставят на месте, а родителям сохранят право выбирать образовательное учреждение для своих детей. Помним про принцип "доверяй, но проверяй" и следим за дальнейшим развитием событий, но пока, кажется, пронесло.

Спасибо ассоциациям "Аутизм Регионы", "ВОРДИ", фондам "Антон тут рядом", "Обнаженные сердца", "Центру проблем аутизма".

Спасибо всем поддержавшим СМИ (на фото лишь некоторые).

Спасибо всем вам, кто поддерживал и распространял эту новость.

С вашей помощью мы донесли информацию до всех: родителей, педагогов, врачей, чиновников и первых лиц государства. А люди, ответственные за образование и здоровье детей, теперь хорошо подумают, прежде чем предлагать сомнительные инициативы.

Вы лучшие!

Психиатрия без мифов: когда медикаменты действительно нужны

Я очень ждала этот выпуск.
И не просто потому что тема важная.
А потому что во время записи я поймала то редкое ощущение - когда диалог цепляет по-настоящему.

Мой гость - врач-психиатр Степан Краснощеков, специалист, который говорит честно, ясно и по делу. Мы обсудили всё, что чаще всего волнует родителей и специалистов:
• нужны ли медикаменты при РАС,
• как понять, что они действительно помогают,
• что такое «модные» диагнозы,
• когда стоит пересмотреть лечение,
• и как распознать, что психиатр работает не по науке.

Во время монтажа я пересмотрела этот выпуск дважды, и каждый раз ловила себя на мысли - это нужно слышать всем.

Уверена, вы не сможете оторваться.

Выпуск уже на:

📱 YouTube

📱 ВК видео

📱 Дзен

Посмотрите и напишите, что зацепило вас 💜

Уже через пару часов выпуск также появится на 📱Яндекс музыке

Что мы имеем по итогу? Если вся эта ересь и мракобесие будут официально приняты, то мы можем распрощаться с инклюзией, с ресурсными классами и с надеждой на светлое будущее для детей. Вместо этого будет изоляция, сегрегация и дискриминация.

Такими темпами весь коррекционный маршрут будет заключаться в «родился => попал в психоневрологический интернат => конец».

Что я предлагаю с этим делать? Есть два способа решения проблемы, которые можно совместить:

Первый – общественное внимание и порицание. Ничего из описанного не должно звучать ни на каком уровне, кроме маргинального, и уж тем более такие слова не должен говорить директор Института Коррекционной Педагогики. Если эти изменения будут приняты – вы знаете, кто за это ответственен.

Второй – написать в Министерство Просвещения об этой ситуации. Ссылка на общественную приёмную.

Вполне вероятно, что там не очень-то разбираются в том, что происходит, и наша задача – донести до них, что так дела не делаются. Я уже сделал это, и приложу свое письмо сюда, чтобы вы могли сделать то же самое. Желательно своими словами.

Это обсуждение происходило за закрытыми дверями, потому что эти люди не хотят привлекать внимание и понимают, что общественность не одобрит такие идеи. Так давайте сделаем именно то, чего они не хотят – расскажем об этом всем.

В ходе этого же доклада Соловьева выделяет несколько проблем в сфере коррекционного образования:

• Рост числа детей с проблемами поведения и психическими нарушениями
• Инклюзивность без достаточного ресурсного обеспечения и учета реальных потребностей детей
• Недостаточная эффективность и статус ПМПК, необязательность исполнения их рекомендаций
• Не всегда реализуется право родителей на выбор образовательных организаций для ребенка с ОВЗ

И что же она предлагает делать?

1. Проблема: рост числа детей с проблемами поведения и психическими нарушениями.

Предлагаемое решение: рассадить детей по коррекционным школам.

Адекватное решение: развивать инклюзию, обучать педагогов работе с нейроотличными детьми, встраивая их в социум и создавая полноценных членов общества. Внедрять программы раннего выявления расстройств развития (не с 3 лет, как предлагается в докладе, а хотя бы с 1.5 лет). Ранняя диагностика => ранняя коррекция => лучший прогноз.

2. Проблема: инклюзивность без достаточного ресурсного обеспечения и учета реальных потребностей детей.

Предлагаемое решение: закрыть всю инклюзию

Адекватное решение: обеспечить школы необходимыми ресурсами и учитывать реальные потребности детей и их семей (кажется, это очевидно даже из формулировки самой проблемы?)

3. Проблема: недостаточная эффективность психолого-медико-педагогической комиссии, необязательность исполнения их рекомендаций

Предлагаемое решение: сделать заключение ПМПК обязательным, запретив детям посещать общеобразовательные учреждения

Адекватное решение: повысить квалификацию членов ПМПК, увеличить длительность непосредственного наблюдения за ребенком (что они успевают за 20 минут?). К тому же комиссии рассматривают уже имеющиеся заключения, поэтому остро стоит вопрос о квалификации врачей, направляющих на комиссию и оценивающих состояние ребенка.

4. Проблема: не всегда реализуется право родителей на выбор образовательных организаций для ребенка с ОВЗ

Предлагаемое решение: запретить родителям выбирать образовательные организации для ребенка с ОВЗ

Адекватное решение: вы это серьезно? Если право не реализуется, то стоит просто отменить это право?

Также в ходе выступления примерно раз в минуту звучат слова «суверенность», «традиции», «история», «память» и прочее. Правда, неясно, чьи традиции и история. Судя по высказываниям Соловьевой, предлагается сегрегация по способностям ребенка – то ли по спартанским традициям, то ли что-нибудь в лучших традициях евгеники. Мы уверены, что хотим возвращаться в эти исторические периоды?

Вместе с этим, разумеется, было предложение «Запретить внедрение иностранных методик без российской экспертизы». Кому будет лучше от запретов, детям или директору Института? И кто должен проводить такую «российскую экспертизу»? Судя по предложению открыть в регионах центры, подконтрольные Институту, они с удовольствием возьмут эту работу на себя и запретят вообще все, кроме старой-доброй советской олигофренопедагогики, которая может быть эффективна в решении конкретных задач при нарушениях интеллекта, но, например, не рассчитана на детей с РАС.

Директор Института Коррекционной Педагогики (ИКП) Т.А. Соловьева:

В законе об образовании не написано, что инклюзивное образование есть совместное. С чего мы решили, что инклюзия – значит совместность?

Гугл:

Инклюзия в образовании подразумевает обучение детей с инвалидностью и/или особыми образовательными потребностями в общеобразовательных школах вместе со сверстниками, при создании необходимых условий для их комфортного обучения

Соловьева:

Наша страна должна сделать скачок вперед. Мы опираемся на ребят сильных, мы ими занимаемся. Назовите мне исследования, которые подтверждают одинаковую сопоставимую результативность при обучении детей с сохранным и нарушенным интеллектом

Это не вырванная из контекста цитата, это смысл всего доклада. Человек, ответственный за всю коррекционную педагогику в стране, говорит, что опирается на «сильных» и занимается ими. По-видимому, «слабые» должны остаться где-то на периферии и на них вообще можно забить, а обучать только перспективных.

Судя по этим словам, Соловьевой важен результат, а его куда проще получать с «удобными» детьми с «сохранным интеллектом». Иначе доклад президенту получится не очень красивый.

Как должно быть? На мой взгляд, коррекционная педагогика как раз нужна для того, чтобы помогать тем, кто не может выдавать такие же быстрые и легкие результаты, как дети без нарушений интеллекта. Возможно, людей с такими взглядами в директоры не назначают.

Соловьева:

«Запутались школы и детские сады. В их сознании каждая школа или сад обязаны стать инклюзивными»

На этот счет мне очень запомнилась фраза школьного учителя: «Почему я должна создавать особые условия для ученика с СДВГ? Как мне объяснить другим детям, почему к нему особенное отношение»?

Да потому что к каждому ученику должно быть особое отношение. Потому что каждый человек, независимо от пола, возраста и любых других характеристик – это отдельная, особенная личность. И поэтому каждая школа, каждый сад, каждый институт и каждая работа должна быть инклюзивной.

Потому что это базовые нормы, которые подтверждаются научными исследованиями в педагогике, социологии и экономике. Но директор об этом не знает.

Соловьева:

Когда я вижу ребенка, приходящего в институт по ПЕКС неговорящего, кто за
это будет отвечать? Почему у него была альтернативная дополнительная коммуникация? Ни один бы дефектолог, олигофренопедагог этого не сделал бы никогда, никогда бы так не поступил. Он оказался в руках людей, которые называют себя тьюторами, сопровождающими специалистами, но не дефектологами. А теперь мы знаем – все, его развитие уже не придет в ту точку. Это катастрофа.

Очень жаль, что ДИРЕКТОР ИНСТИТУТА КОРРЕКЦИОННОЙ ПЕДАГОГИКИ не то что не подозревает об эффективности альтернативной коммуникации для развития коммуникации. Последние 15 лет только и говорят о том, что PECS положительно влияют на функциональную коммуникацию, поведение, социальные навыки и речь. И вводят их как раз для того, чтобы развитие ребенка не вернулось в ту точку, из которой он начинал.

Введение альтернативной коммуникации – это не катастрофа. Катастрофа – это то, что, со слов Соловьевой, «ни один дефектолог, олигофренопедагог никогда бы так не поступил». Никогда бы не поступил правильно.

Больше никакого инклюзивного образования

18-19 июня в университете «Сириус» (одно из ведущих научно-образовательных учреждений в нашей стране) прошла конференция «Благополучие детей в фокусе внимания общества и государства», на которой представлялся доклад Президенту РФ о предложении улучшений образовательной среды для детей с ОВЗ.

В отличие от предыдущих конференций в «Сириусе» на ту же тему, данное мероприятие было проведено в закрытом режиме, без привлечения НКО и представителей родительских сообществ.
Обещали организовать онлайн-трансляцию, но ни у кого из зрителей так и не получилось на нее попасть.

Все это выглядит несколько подозрительно – о каком благополучии детей идет речь, если не дают слово их родителям?

Тем не менее, удалось получить как резолюцию конференции, так и видеозапись доклада директора Института Коррекционной Педагогики Т.А. Соловьевой. Для контекста скажу, что ИКП – это организация, напрямую подчиняющаяся Министерству Просвещения, а ее директор обладает доступом к глазам и ушам первых лиц государства. То есть все ее слова – это не просто бредни на лавочке, а важный фактор, который может напрямую влиять на образование всех детей с ОВЗ в нашей стране.

Стало быть, такой человек должен быть максимально компетентен в вопросах образования и оказания педагогической поддержки детям, которым это необходимо. Только вместо этого она предлагает избавиться от инклюзии, отменить ресурсные классы, принудительно отправить всех детей с ОВЗ в отдельные коррекционные школы и лишить родителей и НКО права голоса.

Давайте посмотрим, что же она рассказала в ходе своего доклада, а главное - к чему это может привести.

Рубрика «что нового?»

Выиграл суд по "защите чести и достоинства" Василия Генералова. Деталями делиться не могу, так как суд был закрытым, но было легко и очень смешно. Судя по всему, это в очередной раз подтверждает (уже официально!), что ни чести ни достоинства у этого человека нет. Разумеется, это не мешает ему продолжать работать и заниматься ерундой, но я сделал все возможное для информирования его потенциальных клиентов. Судить и сажать я не уполномочен, поэтому вопросы "почему его все еще не привлекли к ответственности" вы можете задать силовым структурам, прокуратуре, президенту и космическому сенату. Нет, серьезно, вы все еще можете писать письма во все инстанции.

Но вы не думайте, что эта история закончилась - чувствую, впереди будут еще сюжетные повороты.

Сходил в гости на пару подкастов, относительно скоро смогу ими с вами поделиться. Так что, если вы давно не видели меня на экранах и успели соскучиться – скоро мы это исправим.

Отметил 30 лет, цифра изменилась, а самоощущение – нет. Конечно, немного жаль, что меня перестали называть «молодым и перспективным», но придется как-то это пережить.

Понял, что не могу даже нормально заболеть и перенести приемы, потому что приезжают люди из других городов и стран. Обидно, что пациенты не могут получить нормальную помощь дома, и им приходится преодолевать огромные расстояния ради своих детей. Напоминаю, что никаких чудес я не делаю, а в нашей Open Mind Clinic вы можете обратиться к любому детскому психиатру, который сделает то же самое, что и я. Кстати, впечатления о наших врачах (и позитивные, и негативные) можно писать мне - сообщения группы открыты.

Планирую провести лето в относительно спокойном режиме, проводя приемы и доделывая текущие проекты, чтобы прийти к вам осенью с несколькими интересными новостями как для врачей, так и для пациентов. Пока спойлерить не буду, и не хочется наобещать того, что могу не выполнить, но вам понравится.

Для врачей есть два объявления:

1. 18-20 июля в Санкт-Петербурге пройдет НЕконференция – мероприятие для врачей с докладами на актуальные темы, мастер-классами, нетворкингом и вот этим всем, ради чего люди ездят на конференции. Прямо перед финалом мы с Сергеем Потаниным (одним из тех ученых, кто совмещает клиническую практику с проведением реально полезных клинических исследований) поговорим про «модные» диагнозы и влияние нейроотличий на жизнь человека и общества. Будет красиво.

2. Около полугода назад мы с уважаемыми коллегами из других клиник провели семинар по РАС для врачей. Записи будут доступны еще две недели, еще раз собраться в таком составе будет непросто (после 30 любые тусовки должны согласовываться за полгода). Так что те, кому интересно разобраться в диагностике и терапии РАС – успевайте.

Так уж вышло, что психиатрия – специальность довольно субъективная, и человек, обратившийся к трем врачам, может получить три совершенно разных диагноза и плана лечения.

Казалось бы, в век информации, когда все алгоритмы и руководства лежат в открытом доступе, все должно быть стандартизировано – приходи к любому врачу и получай плюс-минус одинаковый подход. И все же даже сейчас мы сталкиваемся с так называемыми «психиатрическими школами».

Исторически сложилось так, что развитие психиатрии в разных частях нашей необъятной страны кардинально отличалось друг от друга. «Московская школа» изначально отличалась «шизофреноцентричностью», а ее приверженцев называют «шизофренологами». Именно оттуда пошла концепция «вялотекущей шизофрении», и в большинстве случаев пациент после визита к психиатру получал либо диагноз «шизофрения» (если симптомы совпадали) или «вялотекущая шизофрения» (если не совпадали).

Это не обошло и детскую психиатрию. Я уже рассказывал про то, что в государственных учреждениях Москвы все еще бытует мнение, что аутизм – это вариант шизофрении, когда ребенок внутриутробно перенес психоз (пожалуйста, не спрашивайте меня, как это возможно, я и сам не знаю). Соответственно, и лечат это как шизофрению, и практика смены диагноза «аутизм» на «шизофрения» в 18 лет тоже тянется именно из этих убеждений.

Я могу понять, почему такие убеждения были распространены в середине ХХ века, но за 70 лет многое изменилось. От того иронично наблюдать, как консервативные коллеги отрицают все новое и «защищают» наследие Корсакова, Сухаревой и других, кто как раз выступали за прогресс и двигали науку вперед (про Снежневского промолчим, пожалуй).

Люди со всей страны едут со своими детьми в именитые учреждения Москвы в надежде, что лучше всего им помогут там, где работают профессора со сотнями научных публикаций, учеными степенями и многолетним стажем работы. Давайте посмотрим, на что способны лучшие умы отечественной детской психиатрии?

https://teletype.in/@dockras/schizo

Побочные эффекты редки и обычно ограничиваются дневной сонливостью и головокружением, но даже если они и происходят, то не влияют на жизнь настолько значительно, чтобы его нужно было отменять. Иногда бывают ночные кошмары, но это либо пережидается, либо решается снижением дозировки.

Но это то, что касается краткосрочных побочных эффектов при приеме мелатонина в течение 1-2-3 месяцев. Долгосрочные последствия изучены недостаточно, чтобы смело рекомендовать длительный прием в обычной практике.

Вот тут и кроется загвоздка. Стандартного курса в пару месяцев нейроотличному человеку, вероятно, не хватит – сложно за такой срок починить то, что никогда и не работало нормально. Но какой риск долгосрочного приема? На данный момент данных мало, чтобы говорить, что это на 100% безопасно, но пока полет нормальный даже у тех, кто пьет его годами.

В худшем случае можно представить, что мозг обленится еще сильнее и станет вырабатывать еще меньше мелатонина, и после длительного приема и отмены может стать хуже, чем было до приема. Но даже если и так – а нужно ли его вообще отменять?

Дело в том, что таким образом мы ничего не «чиним» - мы даем нужный ресурс извне. Может, после какого-нибудь годового приема организм все же подстроит биологические часы под нужный ритм, а может, передвинет их в противоположную сторону, но важно ли это, если мелатонин можно просто… не отменять?

Ну да, мы снова приходим к тезису «психиатры хотят подсадить всех на таблетки». Но претензии не ко мне, а к эволюции, которая зачем-то пошалила с выработкой мелатонина у 10% людей на планете. Я скорее предлагаю эту эволюцию обуздать, показать ей любой палец на вашей руке на ваш выбор и начать, наконец, нормально спать.

Можно ли детям?

По инструкции – нет, но раз уж на рынке пока еще есть БАДы с мелатонином, к которым нет инструкции – видимо, это не так уж и важно.

По данным многочисленных исследований мелатонин снижает проблемы со сном у нейроотличных детей, и его применение выглядит относительно безопасным у детей от 3 лет. Относительно – потому что сложно найти в нашем мире что-то абсолютно безопасное.

Какие дозировки?

Тут все достаточно просто (информация для врачей, пациентам не рекомендую заниматься самолечением) – начинаем с минимальной дозировки, раз в пару дней увеличиваем либо до максимальной, либо до то, на которой нормальный сон, нет кошмаров и дневной сонливости.

У детей это от 1 до 3 мг, у подростков и взрослых от 3 до 6 мг (иногда до 10 мг). Вот и все, ничего сложного. Даже если вдруг вы назначите 9 мг вместо подходящих для пациента 6 мг, чудовищный передоз мелатонином не случится.

Какой из сотен мелатонинов выбрать?

Да любой. Молекула не самая сложная, испортить мелатонин – задача нетривиальная.

Конечно, мы отдаем предпочтение лекарственным препаратам, а не БАДам, потому что контроль за лекарствами строже, и там вы точно получите ту дозировку, что заявлена на упаковке.

Но если вместо таблеток вы отдадите предпочтение мармеладным мишкам с маркетплейсов – так тоже можно. Правда, государство вроде планирует прикрыть БАДы с мелатонином, так что не знаю, как все повернется в дальнейшем.

Как долго принимать?

Желательно делать перерывы через 2-3 месяца после приема, чтобы оценить динамику состояния, но, если вам очевидно лучше спится с мелатонином, чем без него – можно и дольше (для этого у нас есть таинственная формулировка «неопределенно долго»).

Как и все остальное, такие вещи лучше обсуждать с лечащим врачом.

Если обобщить, то план такой.

1. У человека РАС или СДВГ?

2. Он явно плохо спит?

3. Он выполняет все (или хотя бы большинство) рекомендации психологов и врачей?

Если да, то мелатонин может стать тем самым недостающим кусочком паззла, благодаря которому все наконец-то заработает примерно так, как должно.

Ну и приятно, что иногда «этот ваш докмед» вполне может совпадать по взглядам с нутрициологами, фармакофобами и любителями всевозможных добавок. Так что к моей обычной фразе «БАДы не работают» я теперь добавляю «кроме мелатонина».

Проблемы со сном преследуют человечество с давних времен – правда, если раньше спать мешали мамонты и вечная зима, то сейчас отвлекающим фактором может стать экран смартфона, мысли о неопределенном будущем или горящий дедлайн по работе.

Статистика по нарушениям сна сильно разнится в зависимости от конкретного исследования, но в целом около 30-50% человек вот прямо сейчас смело может пожаловаться на проблемы со сном. Думаю, что в течение жизни практически каждый сталкивался либо с бессонницей, либо с недостаточным качеством сна.

Классификаций нарушений сна довольно много, как и конкретных проявлений, и большая часть рекомендаций по их коррекции состоит из психотерапии и гигиены сна, но что делать, если человек последовательно выполнил все рекомендации, но сон все еще не улучшился?

В таких случаях можно применять и лекарства. Гипнотики, седативные, снотворные – как вы уже поняли, с терминологией в этой сфере все совсем непонятно, даже по меркам психиатрии. Принимать их можно недолго, но этого времени должно быть достаточно, чтобы человек успел «починить» свой сон.

А как насчет ситуаций, когда человек плохо спит всегда? Вот прямо с самого детства и до седых волос? Как починить то, что нормально и не работало-то никогда? Четырех недель приема снотворных явно будет маловато.

Мы часто говорим о том, что нейроотличия мешают человеку самыми неожиданными способами. Иногда мы обсуждаем преимущества «необычного» мозга – и они тоже есть.

Только вот довольно редко мы упоминаем, что люди с нейроотличиями вообще-то довольно плохо спят.

На этот счет тоже есть примерная статистика:

• 60-80% людей с СДВГ испытывают проблемы со сном
• 60-70% людей с РАС испытывают проблемы со сном

Больше половины! Больше половины людей с нейроотличиями просто не знают, что такое нормальный человеческий сон, потому что они никогда не спали нормально. И все советы по образу жизни, конечно, помогут им… не до конца. Ведь врожденные биологически обусловленные проблемы этим полностью не решить.

Как обычно, никто не знает, в чем конкретная причина. Но, судя по текущим научным данным, во многом проблема в нарушении регуляции мелатонина, который управляет циркадными ритмами – циклом дня и ночи. То есть, как минимум отчасти, у большинства людей с РАС и СДВГ «сбиты» биологические часы.

Раз уж организм не умеет нормально управлять мелатонином (эпифиз, это камень в твой огород), было бы здорово, если бы мы могли как-нибудь дать его извне! И как повезло, что мелатонин продается по миру в самых разных формах и дозировках. Вот оно, решение проблемы, только руку протяни.

Прямые показания мелатонина невелики – джет-лаг (смена часовых поясов) и кратковременная терапия бессонницы у людей старше 55 лет.

Но по исследованиям он эффективен и для других проблем – и в них как раз входят бессонница и нарушения циркадного ритма, что и характерно для нейроотличников.

Нейротипичные люди, простите, вам мелатонин не поможет – но вы и без него нормально спите.

Атомоксетин – единственное зарегистрированное на территории РФ лекарство для снижения симптомов СДВГ (синдрома дефицита внимания с гиперактивностью), прошедшее достаточное количество исследований для признания его эффективным и безопасным и внесенное в стандарты лечения по всему миру.

В 2002 году он был одобрен для терапии СДВГ, и фармацевтическая компания Eli Lilly производила его под торговым названием Страттера. В 2017 году патент закончился, на рынок стали выходить дженерики, а уже в 2023 году оригинальную Страттеру перестали производить. Кое-где на рынке все еще можно было найти остатки, однако сейчас, два года спустя, искать оригинал нет смысла – сроки годности последней партии уже прошли.

Исследований, сравнивающих дженерики между собой, никто не проводит, поэтому возникает вопрос – а какой из них лучше брать? Есть общепринятый консенсус в том, что при выборе оригинала и дженерика лучше выбирать первое, но что делать, если его больше нет? Как понять, какая копия будет близка к оригиналу, а может, и превзойдет его? Приходится ориентироваться только на свои наблюдения и опыт, спрашивая пациентов об их состоянии при приеме лекарств и делая какие-то выводы, которые у каждого врача и пациента будут свои.

Полтора года назад я уже писал свои впечатления об основных дженериках атомоксетина по результатам их назначений детям и взрослым, но так уж вышло, что атомоксетин прописали мне самому. Я решил, что это отличная возможность проверить их самостоятельно и сравнить опыт пациентов и личным опытом.

Я решил взять четыре самых распространенных варианта атомоксетина и начать прием каждого из них. Долгосрочный эффект меня интересовал меньше побочных эффектов, проявляющихся в первые 14 дней приема. Поэтому каждый препарат я принимал 15 дней в обычных дозировках для взрослого человека: 5 дней 40 мг, 5 дней 60 мг, 5 дней 80 мг. Затем прекращал прием, ждал две недели (чтобы следующий прием был «как первый») и начинал новый. Обычно с 40 мг рекомендуется сразу переходить на 80, но сам я советую более плавный переход.

Внимание: пить любые лекарства без показаний – плохая идея, не делайте этого без назначения врача. Если у вас нет СДВГ, атомоксетин не даст никаких преимуществ, а побочные эффекты вполне могут быть. Мой личный опыт и мои наблюдения не являются непогрешимой истиной, поэтому у вас могут быть другие мнения по этому поводу.

Текст вышел объемным, поэтому спрятал его по ссылке ниже:

http://teletype.in/@dockras/atomoxetine

1. Люди с РАС в среднем живут на 16 лет меньше, чем
в среднем по популяции. Люди с РАС и расстройством интеллекта в среднем недоживают до 40 лет. Самые распространенные причины смерти – это эпилепсия и *роскомнадзор*.
(Hirvikovski et al.,2016)

2. Сопутствующие расстройства. Аутизм – это такой «магнит», притягивающий к себе все остальные психические (да и соматические) нарушения. Среди самых
распространенных можно выделить:
· Эпилепсия – 10-20%
· Расстройство интеллектуального развития(по-старому – умственная отсталость) – 30-40%
· Тики – 15-30%
· СДВГ – 30-40%
· Расстройства сна – 50-80%
· Обсессивно-компульсивное расстройство – 10-20%
· Тревожные расстройства – 40-50%
· Депрессия – 30-40%
· Самоповреждающее поведение – около 50%

Как можно заметить, вероятность хотя бы одного сопутствующего расстройства довольно высока, а чаще всего можно встретить сразу несколько. (Lai et al, 2014, Lancet; Lever et al, 2016)

3. Качество жизни. Очевидно, что из-за имеющихся нарушений (как от самого РАС, так и от сопутствующих расстройств) включенность в социальную жизнь ниже, чем в среднем по популяции. Те 30-40%, что имеют сопутствующие нарушения интеллекта, не могут вести самостоятельную жизнь и должны находиться под опекой, то есть полной самостоятельности и автономности они достигнуть не могут.

В целом среди всех людей с РАС меньше 35% имеют оплачиваемую работу, а субъективная оценка благополучия и эмоциональной удовлетворенности значительно ниже, чем у общей популяции. То есть да, для большинства семей аутизм – это проблема и несчастье.

Получается, что для того, чтобы реализовать преимущества РАС, усредненному аутисту необходимо выполнить как можно больше следующих пунктов:
1. Выиграть в генетическую лотерею только одно расстройство, увернувшись от всех остальных.

2. Родиться в финансово благополучной семье, которая может обеспечить ребенку необходимую медицинскую и педагогическую поддержку – думаю, все родители детей с РАС знают, насколько это ДОРОГО. Желательно еще иметь помощников – родственников, нянь и гувернантов.

3. Семье желательно проживать в стране и обществе, поддерживающей не изоляцию нейроотличных людей, а их инклюзию в социум.

4. Получить диагноз очень рано (от 1.5 до 3 лет) и максимально быстро развить недостающие навыки, чтобы не отставать от сверстников.

5. Иметь доступ к адекватным адаптированным обучающим и образовательным программам в школах и садах. Много таких вы знаете в своем регионе?

И вот тогда, при соблюдении такого минимума условий, человек с РАС сможет проявить и свои сильные стороны. Только вот такая картинка кажется слишком уж утопичной по сравнению с тем, что мы видим в реальности.

В целом я согласен с тем, что нужно видеть свет в конце тоннеля, а самая темная ночь происходит перед рассветом. Но для того, чтобы все было хорошо, нужно проделать огромное количество работы и умножить это на эфемерную и неуловимую удачу. Хорошо, к сожалению, будет не у всех.

Тысячи семей с РАС, чьи дети стали совершенно разными людьми, научили меня, что аутизм – это не клево. Аутизм – это проблема. И сангвинический позитив поможет лишь закрыть глаза на эту проблему, а не решить ее.

При обсуждении РАС мы часто фокусируемся на негативных аспектах диагноза, но это не единственная точка зрения. Кто-то, напротив, заявляет о том, что аутизм – это не проблема и не бремя, а преимущество и суперспособность.

Не так давно «дедушка российского докмеда» и специалист, популяризовавший это направление в нашей стране Никита Жуков рассказал о том, что у него диагностирован РАС и в серии видеороликов рассказал о том, как это здорово. Приведу пару цитат:

Аутизм – это клево

Мой друг с аутизмом – умный, очень находчивый, креативный и успешный человек, просто с некоторыми особенностями («друг» - это сам Никита)

Быть взрослым аутистом – это просто ох**но

Я вообще не страдаю от этого, вообще никаких проблем

Сначала от этих цитат у меня закипела кровь (так что если это был кликбейтный троллинг – снимаю шляпу), но потом я подумал о том, что эта точка зрения может быть не единичной. Хотя, честно говоря, такой радости от диагноза я не слышал еще ни от одного человека. Стоит порадоваться, что Никита доволен своим диагнозом, но насколько такая точка зрения вообще репрезентативна? Действительно ли РАС подразумевает какие-то преимущества?

С точки зрения современных классификаций, любое психическое расстройство должно вызывать дезадаптацию, то есть выраженные трудности с личной и социальной жизнью. «Все круто, но некоторые особенности» - это не аутизм. Аутизм – это наличие проблем.

С эмоциональной точки зрения хочется отметить, что у меня язык не повернется сказать родителям ребенка с РАС что-то вроде «Да ладно вам, аутизм – это клево». Я знаю, что даже в случае слабой выраженности симптомов и хорошей компенсации им придется выстраивать свою жизнь иначе, чем в случае жизни с нейротипичным ребенком. Что уж говорить о тех, чьи симптомы выражены сильно – ближайшие годы семье предстоит очень интенсивная, трудная и изматывающая работа по развитию недостающих навыков у ребенка. Это испытание, которое не пожелаешь никому.

Кроме того, такие суждения возвращают нас к эпохе «Человека дождя», когда люди считали, что аутизм – это какая-то особая одаренность и ожидали от людей с РАС достижения каких-то невероятных академических высот. Стоит ли говорить, что ожидания совершенно не совпадали с реальностью.

Но, раз уж мы за докмед, давайте обратимся к исследованиям. Что говорят ученые насчет преимуществ и недостатков наличия РАС у человека во взрослом возрасте?

Согласно исследованиям, люди с РАС действительно:

1. Часто показывают улучшенные способности в визуальной, эпизодической и долговременной памяти, что помогает лучше запоминать различные данные, структуры, даты и факты - как те трехлетние дети, которые наизусть знают все знаки дорожного движения.

2. Глубокие знания в узкоспециализированных областях – это приносит как пользу, если специальный интерес можно применить в реальной жизни, так еще и удовольствие от самого процесса изучения определенной сферы интересов.

3. Внимание к деталям и сосредоточенность – люди с РАС часто фокусируются не на общей картине, а на деталях, что может помочь выполнить интересующую их работу более тщательно. Правда, загвоздка тут именно в «интересующей».

4. Прямолинейность и честность – люди с РАС не очень ориентируются в социальных конструктах, так что от таких людей можно получить более объективные данные. Однако зачастую такое поведение воспринимается окружающими как грубость и нетактичность (и тут, на мой взгляд, проблема больше в обществе, чем в аутистах).

Вот, собственно, и все, что я смог придумать и откопать в исследованиях. Неплохо, конечно, но негусто. А какие минусы?