1. Люди с РАС в среднем живут на 16 лет меньше, чем
в среднем по популяции. Люди с РАС и расстройством интеллекта в среднем недоживают до 40 лет. Самые распространенные причины смерти – это эпилепсия и *роскомнадзор*.
(Hirvikovski et al.,2016)

2. Сопутствующие расстройства. Аутизм – это такой «магнит», притягивающий к себе все остальные психические (да и соматические) нарушения. Среди самых
распространенных можно выделить:
· Эпилепсия – 10-20%
· Расстройство интеллектуального развития(по-старому – умственная отсталость) – 30-40%
· Тики – 15-30%
· СДВГ – 30-40%
· Расстройства сна – 50-80%
· Обсессивно-компульсивное расстройство – 10-20%
· Тревожные расстройства – 40-50%
· Депрессия – 30-40%
· Самоповреждающее поведение – около 50%

Как можно заметить, вероятность хотя бы одного сопутствующего расстройства довольно высока, а чаще всего можно встретить сразу несколько. (Lai et al, 2014, Lancet; Lever et al, 2016)

3. Качество жизни. Очевидно, что из-за имеющихся нарушений (как от самого РАС, так и от сопутствующих расстройств) включенность в социальную жизнь ниже, чем в среднем по популяции. Те 30-40%, что имеют сопутствующие нарушения интеллекта, не могут вести самостоятельную жизнь и должны находиться под опекой, то есть полной самостоятельности и автономности они достигнуть не могут.

В целом среди всех людей с РАС меньше 35% имеют оплачиваемую работу, а субъективная оценка благополучия и эмоциональной удовлетворенности значительно ниже, чем у общей популяции. То есть да, для большинства семей аутизм – это проблема и несчастье.

Получается, что для того, чтобы реализовать преимущества РАС, усредненному аутисту необходимо выполнить как можно больше следующих пунктов:
1. Выиграть в генетическую лотерею только одно расстройство, увернувшись от всех остальных.

2. Родиться в финансово благополучной семье, которая может обеспечить ребенку необходимую медицинскую и педагогическую поддержку – думаю, все родители детей с РАС знают, насколько это ДОРОГО. Желательно еще иметь помощников – родственников, нянь и гувернантов.

3. Семье желательно проживать в стране и обществе, поддерживающей не изоляцию нейроотличных людей, а их инклюзию в социум.

4. Получить диагноз очень рано (от 1.5 до 3 лет) и максимально быстро развить недостающие навыки, чтобы не отставать от сверстников.

5. Иметь доступ к адекватным адаптированным обучающим и образовательным программам в школах и садах. Много таких вы знаете в своем регионе?

И вот тогда, при соблюдении такого минимума условий, человек с РАС сможет проявить и свои сильные стороны. Только вот такая картинка кажется слишком уж утопичной по сравнению с тем, что мы видим в реальности.

В целом я согласен с тем, что нужно видеть свет в конце тоннеля, а самая темная ночь происходит перед рассветом. Но для того, чтобы все было хорошо, нужно проделать огромное количество работы и умножить это на эфемерную и неуловимую удачу. Хорошо, к сожалению, будет не у всех.

Тысячи семей с РАС, чьи дети стали совершенно разными людьми, научили меня, что аутизм – это не клево. Аутизм – это проблема. И сангвинический позитив поможет лишь закрыть глаза на эту проблему, а не решить ее.