Фонд «Дети-бабочки»

Каждый день без лечения – шаг назад

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха.

Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить и предотвратить осложнения, а также скорректировать схему лечения, детям с генодерматозами необходимы периодические госпитализации в федеральные медицинские центры. Там им проводят комплексное обследование, дают рекомендации по уходу за кожей, отслеживают течение заболевания. В регионах такую полную и качественную диагностику провести невозможно.

Сейчас госпитализацию в московскую клинику ждёт годовалая Азинат с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». О том, как быстро прогрессирует заболевание без должного лечения, её мама знает не понаслышке. 

«Первые маленькие ранки на лице и голове проявились у дочки в 3 месяца. Постепенно язвочки стали распространяться на ногах, животе и спине, а пузыри начали возникать уже в 6-7 месяцев», – говорит она.

Азинат и ещё трём детям с редкими генодерматозами, а также их сопровождающим требуется помощь с приобретением билетов от места проживания до Москвы и обратно. 

Давайте вместе поможем ребятам добраться до больниц, поддержав сбор в благотворительном приложении Tooba: https://m.tooba.com/sx1u

Подарим детям возможность расти и развиваться без оглядки на диагноз!

«Внутри заботы»

А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Мы подготовили для вас больше, чем просто фотографии, – вы познакомитесь с историями четырёх подопечных нашего фонда. Через призму фотокамеры мы расскажем вам о буднях, радостях и трудностях детей с редкими генодерматозами. Эти ребята так же, как их сверстники, играют, развиваются, учатся, имеют хобби, занимаются спортом. Но всё это делают очень аккуратно, ведь их ранимая кожа может травмироваться от любого неаккуратного прикосновения. Поэтому детям с редкими генодерматозами очень важна поддержка и понимание!

Приходите на выставку всей семьёй, чтобы больше узнать о жизни наших маленьких подопечных!

Спасибо всем, кто сделал этот вечер возможным!

В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.

В этот вечер для гостей приготовили специальный гастрономический сет и провели благотворительный аукцион от шефов. Благодаря участникам ужина и аукциона удалось собрать почти 2 млн рублей. Все средства будут направлены на помощь подопечным фонда.

От всего сердца благодарим команду ресторана Savva, организаторов вечера и шеф-поваров:
🍽 Андрея Шмакова, Savva
🍽 Андрея Жданова, Modus Friends
🍽 Артемия Лопатина, JUN, Kiyomi, BUS
🍽 Алексея Волкова, LEA, «Поле», SoloNoi
🍽 Александра Богданова, отель «Гельвеция», Claret, Marius, KUZNYAHOUSE
🍽 Мирко Дзаго, Onest, «Аист», Bro&N, La Fabbrica, «Бурный»
🍽 Иляну Чернышеву, Miss You
🍽 Марину Наумову, «Шеф Маруся и Ко», «Миндаль cafe»
А также компанию «МАРР РУССИЯ».

Спасибо за ваше мастерство, щедрость и готовность поддерживать тех, кому особенно нужна помощь.

И отдельная благодарность всем гостям вечера. За участие в аукционе, за поддержку фонда, за внимание и ту очень тёплую атмосферу, благодаря которой «7 вкусов добра» стали не просто красивым ужином, а настоящим событием с важным результатом.

Почти 2 млн рублей за один вечер – это сотни метров бинтов и повязок, десятки флаконов мазей и кремов для детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Спасибо каждому, кто был с нами!

Нет сил на то, чтобы встать…

Когда ребёнок в 1,5 года не ходит и не ползает, родители обычно бьют тревогу.  Но у маленькой Ойши – особый случай. На её ногах сильно повреждена кожа, все силы организма уходят на борьбу с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. 

При этом диагнозе кожа травмируется от любого неосторожного прикосновения. У Ойши тяжёлая форма заболевания, при котором страдает не только кожа, но и слизистые. Во рту девочки образуются ранки, из-за этого Ойша плохо ест и мало набирает в весе. После рождения малышки её мама Шукрона пробовала наладить грудное вскармливание, но состояние Ойши ухудшилось, поэтому решили вновь вернуться к искусственному питанию. Сейчас основу рациона девочки составляют смеси, накормить малышку чем-то ещё крайне сложно. За 1,5 года жизни Ойша уже несколько раз лежала в реанимации. Нормальному развитию девочки мешают постоянная боль и нехватка питательных веществ. 

Снизить болевые ощущения и ускорить заживление ран помогают специальные повязки и уходовые средства, которыми семью снабжает наш фонд. А вот с восполнением дефицита белка, железа и других важных элементов проблема ещё не решена. Врачи назначили Ойше лечебное питание, которое компенсирует нехватку нутриентов и наполнит девочку энергией для развития.

Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на закупку годового запаса специального питания для Ойши: https://m.tooba.com/ytbq 

Давайте вместе поможем малышке получить нутритивную поддержку, чтобы она смогла набраться сил для своих первых шагов!

Дай старт эстафете добра!

Друзья, приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.

В этом году фонд «Дети-бабочки» является одним из благотворительных партнёров мероприятия. С 24 по 26 сентября вы можете посетить наш стенд на Спортивной выставке на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА».

На стенде фонда будет организован розыгрыш подарков от наших друзей: группы «Сироткин», Александра Цыпкина, Дмитрия Журавлева и группы «Турбош», а также от подопечных фонда. А ещё 24 сентября в 17:00 к нам приедет специальный гость – Дмитрий Ерошин, барабанщик группы «Сироткин». После фотосессии и раздачи автографов он разыграет стильный мерч среди посетителей стенда!

Также на главном празднике спорта вы можете дать старт собственной благотворительной инициативе и присоединиться к числу тех, кто поддерживает наших подопечных. Каждый, кто сделает пожертвование в адрес нашего фонда во время марафона, получит памятный сувенир от нас и наших партнёров!

С нетерпением будем ждать вас на нашем стенде на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» (Волоколамское шоссе, д. 69) с 24 по 26 сентября!

С полной программой СберПрайм Московского Марафона можно ознакомиться по ссылке: https://moscowmarathon.runc.run/

«Здесь всё переосмысливается»: зачем молодёжь идёт в благотворительность

«Какая погода в Москве? Верхнюю одежду брать?» – спрашивает мама одного из подопечных в чате мессенджера. Для Елены такие вопросы – часть работы. Она смотрит прогноз погоды на неделю и тут же отвечает, но не успевает погаснуть экран, как приходит новая задача: коллегам из аналитического отдела срочно нужны документы для дополнительного соглашения.

Елене Коршуновой 23 года. В социально-педагогическом отделе фонда «Дети-бабочки» она больше года, ежедневно взаимодействует с семьями из Северо-Кавказского, Уральского и Южного округов и успешно справляется с многозадачностью. В этой публикации мы рассказываем, как студентка-практикантка стала специалистом по сопровождению семей и почему ей нравится благотворительность.

В нашем фонде Елена оказалась случайно, «Дети-бабочки» – единственная благотворительная организация, которая согласилась взять студентку педагогического вуза на практику.

– Можно было бы проходить практику в школе, как остальные сокурсники, но меня всегда привлекала благотворительность, – говорит Елена. – Предложили попрактиковаться в PR-отделе, я согласилась. Работа в фонде так захватила, что вместо месяца провела здесь три.

В PR-отделе Елена начала с позиции ассистента: занималась рассылками, собирала базу СМИ, находила волонтёров и фотографов, помогала организовывать мероприятия. Наставница оценила её усилия и после практики пригласила обратно, но уже как волонтёра. Позже она оформила частичную занятость и успешно совмещала удалённую работу с учёбой. С 2025 года работает в штате социально-педагогического отдела – именно туда стремилась попасть изначально.

Работы в отделе много, и Елена старается ничего не упустить: использует «напоминалки» в телефоне, липкие стикеры и сообщения в избранном. Главное, чтобы задачи не терялись. Она служит связующим звеном между фондом и подопечными: помогает восстановить контакты с экспертами, если они потерялись, ведёт документы и статистику, приглашает на мероприятия и собирает обратную связь. Основа её работы – коммуникация, от того, как она выстроена, зависит конечный результат.

– В переписке не всегда считывается посыл, а вот по телефону можно донести суть и получить отклик, – объясняет Елена. – Например, когда ищешь волонтёров на мероприятие, главное – не приукрашивать действительность, говорить честно, как есть.

С подопечными Елена тоже встречается. По её словам, каждая мама ребёнка с редким заболеванием заслуживает звания героини. В ежедневной борьбе с орфанными диагнозами женщины не сдаются, занимаются интеллектуальным и творческим развитием своих детей, находят время для самореализации. Таланты «бабочек» и «рыбок» тоже находят признание. Она вспомнила, как помогала оформлять заявки на творческий конкурс, в котором участвовали наши подопечные. Одни ребята декламировали стихи, другие представили свои рисунки, а кто-то смонтировал видеоролик. Результат потрясающий – почти все стали победителями.

– Здесь всё переосмысливается, – говорит Елена о своей работе. – Однажды моя знакомая серьёзно захандрила. Я показала ей фото нашего новорождённого подопечного – красного, со слипшимися пальцами и закрытыми глазами. Рассказала, как много всего нужно, чтобы ребёнок жил полноценной жизнью. Это изменило её взгляд на свои проблемы.

Елена уверена, что выбрала верный путь: для неё важно помогать людям и развиваться профессионально. От работы её отвлекают чтение исторических книг, документальные фильмы и увлечения ландшафтным дизайном и оформлением интерьеров. Но нам она призналась, что всегда с нетерпением ждёт понедельника.

Пожелаем молодому специалисту сил и вдохновения на пути к исполнению желаний! Вы тоже можете стать частью нашей работы и приносить пользу. Поддержите фонд «Дети-бабочки» по ссылке – даже небольшое пожертвование помогает нам быть рядом с каждой семьёй 🫶

Бинты вместо маминых рук

Всем мамам знакомо это чувство, когда новорождённого малыша хочется почаще брать на руки, обнимать, дарить своё тепло и чувство защищённости. Родителям маленькой Ирсаны такой тесный тактильный контакт с дочкой недоступен: девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз, и даже простое объятие может спровоцировать возникновение на коже серьёзных ран.

Танзила, мама Ирсаны, стойко приняла страшный диагноз и решила бороться за дочь. Тем более болезнь уже не была неожиданностью – это же заболевание унесло жизнь первого ребёнка молодой семьи, при этом ранее ни у кого из родных буллёзного эпидермолиза не было. Врачи называют подобные случаи «поломкой гена» – ситуация, от которой не застрахованы даже полностью здоровые родители.

Каждое утро Ирсаны начинается с обработки ран и перевязок: специальные бинты выполняют роль «второй кожи», защищая от возникновения новых пузырей и эрозий. Из-за постоянной боли девочка плохо ест и спит, боится осваивать перевороты. Но уже уверенно держит головку, лёжа на животе. Мама изо всех сил старается облегчить состояние малышки, но без поддержки семье не справиться.

Ирсане жизненно необходимы специальные перевязочные и уходовые средства. От наличия этих медизделий зависит скорость заживления ран, возможность предотвращения новых травм и в целом развитие ребёнка. Повязки, мази и бинты стоят очень дорого, а получить их бесплатно нельзя. Наш фонд поддерживает семью с самого рождения Ирсаны. Но сейчас запасы перевязочных и уходовых средств у родителей девочки подходят к концу.

Поэтому мы открыли сбор на платформе СберВместе, чтобы закупить бинты, мази и кремы для Ирсаны: https://vmeste.sber.ru/story/3449

При буллёзном эпидермолизе крайне важно обеспечивать качественный уход за кожей с первых дней жизни. Поддержав сбор сегодня, вы поможете создать задел на счастливое и полноценное будущее Ирсаны!

Первое место в рейтинге КРОС: нам доверяют люди, нас видят нейросети 🔥

📈 Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями». 
В исследовании участвовали 43 пациентские организации и 21 благотворительный фонд.

Анализировались такие показатели, как активность в СМИ и соцсетях, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлечённость в регуляторную повестку и взаимодействие с органами власти.

В этом году исследование дополнилось GEO-рейтингом – блоком, оценивающим видимость организаций в ответах популярных нейросетей на вопросы, актуальные для пациентов и их близких, столкнувшихся с серьёзным диагнозом.

‼️Исследование показало: можно быть лидером в публичном поле, но оставаться невидимым для искусственного интеллекта.

🎉 А теперь фанфары! В сегменте благотворительных фондов «Дети-бабочки» занял первую строчку и в основном рейтинге активности, и по версии искусственного интеллекта. Мы – единственная организация, которая является лидером по обоим показателям.

Почему GEO-рейтинг актуален сегодня? Поведение людей в интернете меняется: всё больше пользователей обращаются к нейросетям для принятия решений, в том числе в вопросах здоровья. Ответы ИИ становятся не менее значимыми, чем результаты традиционного поиска. Наша высокая позиция в этом рейтинге подтверждает, что мы присутствуем там, где нас ищут. 

Алёна Ярцева (Куратова) вошла в топ-5 рейтинга руководителей – третья строчка среди лидеров благотворительных фондов по версии КРОС. Это признание подчёркивает, что за системными изменениями всегда стоят люди, готовые брать на себя ответственность, вести диалог с властью и поднимать вопросы помощи на государственный уровень.

За этим успехом – многолетняя системная работа: открытие Центров генных дерматозов в регионах, обучение врачей, взаимодействие с пациентами и органами власти и, конечно, внедрение генной терапии.

Мы гордимся тем, что делаем, и благодарны каждому, кто с нами! Давайте порадуемся вместе: делитесь этим постом и ставьте реакции. Ваша поддержка помогает нам достигать новых высот ❤️

Подробнее ознакомиться с рейтингом можно здесь: https://www.cros.ru/ru/exploration/patient/4130/

4 года на спецпитании: как накормить ребёнка-«бабочку»

Для многих людей буллёзный эпидермолиз, в первую очередь, ассоциируется с ранимой кожей, эрозиями и перевязками. Далеко не все знают, что в тяжёлой форме это заболевание затрагивает также слизистые оболочки организма, и внутренние раны, хоть они и не видны, приносят не меньший дискомфорт, чем пузыри на коже. Они затрудняют процесс глотания, из-за чего дети с буллёзным эпидермолизом часто отказываются от пищи, плохо набирают в весе и испытывают дефицит полезных веществ.

Маленькой Рукият из Дагестана, с рождения имеющей редкий диагноз, необходимо специальное лечебное питание. Оно позволит девочке восполнить недостаток нутриентов, улучшить работу ЖКТ и обеспечить организм достаточным количеством энергии. Без нутритивной поддержки раны на теле малышки будут заживать гораздо дольше, а на любимые игры и прогулки не останется сил.

Рукият вместе со своей старшей сестрой растёт в семье столяра и домохозяйки. У родителей нет финансовой возможности самостоятельно обеспечить девочку дорогостоящими смесями. 

Поэтому сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на закупку годового запаса специального питания для Рукият:
👉 https://m.tooba.com/0xcq

Поддержите эту улыбчивую и жизнерадостную малышку в её нелёгкой борьбе с редким заболеванием!

Когда помощь приходит быстро

Те, кто уже давно знаком с фондом «Дети-бабочки», знают: наши подопечные не могут подолгу ждать медизделий, госпитализаций и обследований, потому что время работает против них. Пара пропущенных перевязок при буллёзном эпидермолизе чревата появлением воспалительных процессов, несвоевременное лечение повышает риск развития осложнений, а отсутствие запаса кремов при ихтиозе ставит под угрозу возможность жить полноценной жизнью.

Поэтому нам вдвойне радостно от того, с какой скоростью вы реагируете на наши призывы поддержать сборы! В августе вы, друзья, продемонстрировали настоящий марафон доброты – с вашей помощью мы в рекордно короткие сроки закрыли сразу 6 важных сборов. Расскажем о тех, кому вы помогли.

📌 Ульяна с редчайшим генетическим заболеванием – синдром Нетертона – готовится идти во 2 класс. Ей приходится нелегко: сухая кожа требует регулярного увлажнения, дети не всегда хотят идти на контакт с Ульяной из-за того, что болезнь имеет явные проявления. Но благодаря запасу уходовых средств девочке удастся снизить зуд и шелушение кожи, а значит можно будет сконцентрироваться на учёбе, дружбе и хобби!

📌 С лица 4-летней Софии не сходит улыбка, а её жизнь наполнена обычными детскими радостями: игрушки, прогулки с друзьями, занятия танцами, детский сад. Родители делают всё, чтобы у дочки было полноценное детство, несмотря на тяжёлый диагноз – ихтиоз. София уже достигла большого прогресса в лечении – теперь её кожу можно обрабатывать не 7 раз в день, а всего 3-4 раза. Именно вы дарите Софии и другим подопечным фонда возможность улучшить состояние здоровья и меньше думать о боли и ограничениях!

📌 Большое значение для пациентов с генными дерматозами имеет составление персонализированной схемы лечения. Каждый случай буллёзного эпидермолиза и ихтиоза уникален. Установить точный диагноз, определить подтип заболевания, выявить сопутствующие синдромы и спрогнозировать течение болезни позволяет генетическое исследование. Ваша поддержка помогла нам закрыть сбор средств на проведение ДНК-анализа для 8 подопечных фонда в рекордно короткие сроки – всего за 2 дня! Среди детей, которые теперь смогут пройти обследование, 5-месячная Ирсана. ДНК-анализ, проведённый в самом начале пути борьбы с болезнью, поможет скорректировать тактику лечения и избежать развития осложнений. Спасибо вам за оперативность!

📌 Ещё один сбор, закрытый за 2 дня, позволит создать годовой запас жизненно важных медизделий для 5-летней Лизы. У девочки врождённый ихтиоз в тяжёлой форме, страдает не только кожа, но и глаза. Тем не менее Лиза – очень  активная, жизнерадостная малышка, она любит рисовать, петь и танцевать. И всё это становится возможным в том числе благодаря вашему участию в жизни девочки!

📌 6-летний Абдуллах грезит космосом, и у него есть всё, что нужно настоящему космонавту: мужественность, терпение, отличные знания о звёздах и даже скафандр… правда, из бинтов! Мальчик родился с буллёзным эпидермолизом, поэтому он уже привык, что его кожу всегда покрывают специальные повязки. В день у семьи уходит 3-4 рулона дорогостоящих атравматичных повязок. Закупить их для Абдуллаха тоже помогли вы, чтобы мальчик мог и дальше развиваться, учиться, мечтать!

📌 Ну а история трёхлетнего Амантура буквально взорвала наши соцсети! Мальчик из многодетной семьи родился с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза, и родители делают всё возможное, чтобы облегчить состояние ребёнка. Благодаря вам мы закрыли сбор за 5 дней, и теперь семья получит все необходимые перевязочные и уходовые средства!

Мы говорим «спасибо» каждому, кто в трудную минуту подставляет плечо помощи нашим подопечным! Ваша поддержка бесценна!

«Ты его больше любишь!»: как справиться с детской ревностью

Когда в семье появляется ребёнок, которому нужно больше внимания, другие дети часто оказываются на втором плане. Это не потому, что их меньше любят, просто сил и времени на всех не хватает.

Ревность, обида и чувство несправедливости становятся частыми гостями, а братья и сёстры могут эмоционально отдаляться друг от друга. 

Эксперт онлайн-института психологии и коучинга «Психодемия» Кира Бахтина делится советами о том, как справиться с детской ревностью:

💬 – Детская ревность – это естественная реакция ребёнка на страх потерять родительскую любовь или своё место в семье. Если обратиться к детской психологии, становится ясно, что сам по себе феномен ревности возникает по причине эгоцентризма ребёнка, который он не может преодолеть в том числе и в силу своего возраста.

Обида часто проявляется через капризы, агрессию или регресс в поведении. Например, десятилетний сын может начать вести себя как дошкольник: не способен сам организовать себя и позаботиться о базовых потребностях, хотя раньше справлялся с этим.

Его эмоции и реакции становятся чрезмерными, он постоянно чувствует себя беспомощным и тревожным. А если в семье есть ребёнок, нуждающийся в особом уходе, это и вовсе может переходить в истерики и даже акты агрессии.

Я бы посоветовала родителям не выделять одного ребёнка больше, чем другого. Это может быть непросто, но если вы сами «наделили ребёнка» особым статусом, то будьте готовы к встрече с последствиями, в том числе и с ревностью.

Следуйте правилу «без сравнений»: никогда не ставьте одного в пример другому и не призывайте старшего «быть умнее» из-за возраста. Оценивайте только конкретные поступки, а не личность.

Уделите время общению с ребёнком. Придумайте совместную традицию или общий секрет, который будет связывать только вас: это может быть приготовление еды, прогулка или поход в особенное место. Обязательно разговаривайте с ребёнком, всегда откликайтесь на его желание пообщаться, обсудить что-то или получить совет.

И помните, любовь начинается не с покупки очередной игрушки, а с того, что мы уделяем время человеку, который нам дорог.

Если вам откликнулась эта тема, ставьте реакции и поделитесь, как вы распределяете внимание между детьми. Интересно узнать ваши секреты, которые помогают избегать ссор. Пишите в комментариях 🫶

Первые три года жизни в перевязках

Амантуру недавно исполнилось 3 года. Его родители не случайно дали сыну такое имя: «аман» переводится как «здоровый», а именно этого так не хватает мальчику. У Амантура редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз.

«Врачи сказали мне, что родился необычный ребёнок. Но я верила, что он обязательно поправится, и принимала его таким, какой он есть», – говорит мама мальчика.

Она вспоминает, что с самого рождения Амантур был очень беспокойным и часто плакал. Это неудивительно, ведь кожа мальчика такая ранимая, что даже обычные объятия или неосторожное прикосновение могут причинить боль. Правильный диагноз в родном Кыргызстане Амантуру поставить не смогли, поэтому семья поехала в Москву. Здесь родители впервые услышали о буллёзном эпидермолизе, научились делать перевязки и ухаживать за кожей сына.

У Амантура тяжёлая форма заболевания, это значит, что страдает не только кожа, но и слизистые оболочки.

«Амантур растет, как и другие дети, играет, развивается. Но его часто мучает сильный зуд. Во рту тоже постоянно появляются пузыри, и мне очень тяжело на это смотреть», – говорит его мама.

Периодически состояние здоровья у Амантура ухудшается – особенно трудно он переносит летнюю жару.

«Кожа иногда практически вся превращается в открытые раны. Ему очень больно, особенно во время каждой перевязки. Я сама плачу, когда делаю ему перевязки, но всё время надеюсь, что это когда-нибудь закончится, – признаётся мама. – Сейчас у него начали сгибаться пальчики. Это происходит потому, что кости и тело ребёнка растут, а кожа не успевает расти также быстро. Она стягивается и тянет пальцы внутрь, из-за чего они начинают сгибаться».

Амантуру жизненно необходимы дорогостоящие средства по уходу за кожей: атравматичные повязки, специальные бинты, мази, кремы. Перевязки делаются ежедневно, поэтому потребность в медизделиях очень большая. Ежемесячные траты на средства по уходу за кожей составляют около 300 тысяч рублей. Для многодетной семьи такие расходы не по силам.

Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на закупку перевязочных и уходовых средств для Амантура: https://m.tooba.com/y9ja

«Амантур очень терпеливый и сильный мальчик», – говорит его мама.
Давайте вместе поддержим малыша, чтобы детство запомнилось счастливыми моментами, а не болью!

7 вкусов добра: благотворительный ужин в поддержку подопечных фонда

Иногда хороший вечер может продолжиться далеко за пределами ресторана и стать поддержкой для ребёнка, помощью семье и частью чьей-то истории.

8 сентября ресторан SAVVA совместно с компанией «Марр Руссия» проведёт благотворительный ужин «7 вкусов добра», все средства от продажи билетов будут направлены в благотворительный фонд «Дети-бабочки» на помощь детям с редкими генетическими заболеваниями кожи.

Семь известных шеф-поваров объединятся, чтобы приготовить авторский гастрономический сет, который поможет изменить чью-то жизнь. Свои блюда представят:

Андрей Шмаков, бренд-шеф ресторана Savva, отеля «Метрополь», бара «Шаляпин».
Мирко Дзаго, бренд-шеф ресторанов Onest, «АИСТ», Bro&N, La Fabbrica, (г. Ростов-на-Дону), «Бурный» (г. Владивосток).
Андрей Жданов, бренд-шеф ресторанной группы Modus Friends.
Артемий Лопатин, бренд-шеф ресторанов JUN, Kiyomi, BUS.
Алексей Волков, бренд-шеф бистро LEA, ресторана «Поле», совладелец фокаччерии Solo Noi.
Александр Богданов, бренд-шеф отеля «Гельвеция», ресторанов Claret, Marius, KUZNYAHOUSE.
Иляна Чернышева, шеф-кондитер ресторана MISS YOU.

Мы благодарны ресторану SAVVA и компании «Марр Руссия» за поддержку фонда и за объединение ради важного дела. Такие партнёрские инициативы помогают превращать внимание и участие в реальную помощь нашим подопечным.

Мы приглашаем вас стать частью этого вечера – прийти самим, пригласить близких или поделиться информацией с теми, кому может быть интересен такой формат.

8 сентября, 19:00
Ресторан SAVVA, Москва, Театральный проезд, 2
Стоимость участия – 20 000 рублей
Количество мест ограничено.

Для приобретения билетов обратитесь по телефону: +7 916 417 81 90

Все средства от продажи билетов будут направлены на поддержку подопечных фонда «Дети-бабочки».

Жизнь в четырёх стенах: поможем Ахмаду

На прошлой неделе Ахмад отпраздновал день рождения – ему исполнился 21 год. Как и многие юноши, он обожает машины и хочет когда-нибудь получить водительские права. Но Ахмад понимает, что его мечте вряд ли суждено сбыться: из-за тяжёлой формы редкого генетического заболевания его кожа представляет собой сплошную рану, поэтому нуждается в особой защите.

Буллёзный эпидермолиз – этот диагноз стал полной неожиданностью для семьи, ведь ни у кого из родственников не было подобных проблем с кожей. Однако старшая сестра Ахмада тоже родилась с ранами и прожила лишь несколько месяцев.

Об этом заболевании в то время практически ничего не знали и никаких рекомендаций по уходу за кожей врачи не дали. Более того, неправильный уход за кожей в раннем детстве повлёк за собой множество осложнений: раны перевязывали обычными марлевыми бинтами, которые приходилось отдирать вместе с кожей, а из-за неправильного бинтования кистей у парня срослись пальцы.

Мама Ахмада много молилась об исцелении сына, а потом в жизни семьи появился наш фонд.
«Помню, как пришли люди из фонда с медикаментами, сделали мне перевязку, всё объяснили, мама сидела, слушала и плакала от счастья. С этого момента моя жизнь изменилась», – признаётся Ахмад.

Качественные перевязочные материалы позволили улучшить состояние кожи и ускорить заживление ран. Особенно важны для Ахмада специальные повязки, которые минимизируют травмирование ран и боль при перевязках.

«Губчатые повязки не прилипают к коже, защищают от ударов, травм стало меньше», – говорит молодой человек.

Такие повязки очень дорогие, а расход велик, поскольку Ахмад бинтует практически всё тело. Поэтому мы просим поддержать сбор в благотворительном приложении Tooba, чтобы создать запас повязок на несколько месяцев: https://m.tooba.com/kywx

Ахмаду, прожившему большую часть своей жизни в четырёх стенах, очень важно почувствовать, что он не один в борьбе с заболеванием!

Как мы делаем «бабочек» звёздами глянца

Ещё 15-20 лет назад в нашей стране людям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом приходилось самостоятельно искать скудную информацию о заболевании, врачам – интуитивно подбирать схему лечения. А в обществе и вовсе ничего не знали о редких генодерматозах. Сегодня наш фонд много работает над повышением осведомлённости о проблемах и потребностях «бабочек» и «рыбок». Большой вклад в это вносит работа со СМИ.

Мы поговорили с PR-менеджером фонда «Дети-бабочки» Эльвирой Асмакиян о её пути в благотворительности, о том, как проходят съёмки интервью с подопечными, почему важно согласовывать материалы перед публикацией и зачем вообще благотворительности нужен PR.

Полное интервью читайте в Дзен