Первые три года жизни в перевязках

Амантуру недавно исполнилось 3 года. Его родители не случайно дали сыну такое имя: «аман» переводится как «здоровый», а именно этого так не хватает мальчику. У Амантура редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз.

«Врачи сказали мне, что родился необычный ребёнок. Но я верила, что он обязательно поправится, и принимала его таким, какой он есть», – говорит мама мальчика.

Она вспоминает, что с самого рождения Амантур был очень беспокойным и часто плакал. Это неудивительно, ведь кожа мальчика такая ранимая, что даже обычные объятия или неосторожное прикосновение могут причинить боль. Правильный диагноз в родном Кыргызстане Амантуру поставить не смогли, поэтому семья поехала в Москву. Здесь родители впервые услышали о буллёзном эпидермолизе, научились делать перевязки и ухаживать за кожей сына.

У Амантура тяжёлая форма заболевания, это значит, что страдает не только кожа, но и слизистые оболочки.

«Амантур растет, как и другие дети, играет, развивается. Но его часто мучает сильный зуд. Во рту тоже постоянно появляются пузыри, и мне очень тяжело на это смотреть», – говорит его мама.

Периодически состояние здоровья у Амантура ухудшается – особенно трудно он переносит летнюю жару.

«Кожа иногда практически вся превращается в открытые раны. Ему очень больно, особенно во время каждой перевязки. Я сама плачу, когда делаю ему перевязки, но всё время надеюсь, что это когда-нибудь закончится, – признаётся мама. – Сейчас у него начали сгибаться пальчики. Это происходит потому, что кости и тело ребёнка растут, а кожа не успевает расти также быстро. Она стягивается и тянет пальцы внутрь, из-за чего они начинают сгибаться».

Амантуру жизненно необходимы дорогостоящие средства по уходу за кожей: атравматичные повязки, специальные бинты, мази, кремы. Перевязки делаются ежедневно, поэтому потребность в медизделиях очень большая. Ежемесячные траты на средства по уходу за кожей составляют около 300 тысяч рублей. Для многодетной семьи такие расходы не по силам.

Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на закупку перевязочных и уходовых средств для Амантура: https://m.tooba.com/y9ja

«Амантур очень терпеливый и сильный мальчик», – говорит его мама.
Давайте вместе поддержим малыша, чтобы детство запомнилось счастливыми моментами, а не болью!