Каждый день без лечения – шаг назад

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха.

Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить и предотвратить осложнения, а также скорректировать схему лечения, детям с генодерматозами необходимы периодические госпитализации в федеральные медицинские центры. Там им проводят комплексное обследование, дают рекомендации по уходу за кожей, отслеживают течение заболевания. В регионах такую полную и качественную диагностику провести невозможно.

Сейчас госпитализацию в московскую клинику ждёт годовалая Азинат с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». О том, как быстро прогрессирует заболевание без должного лечения, её мама знает не понаслышке. 

«Первые маленькие ранки на лице и голове проявились у дочки в 3 месяца. Постепенно язвочки стали распространяться на ногах, животе и спине, а пузыри начали возникать уже в 6-7 месяцев», – говорит она.

Азинат и ещё трём детям с редкими генодерматозами, а также их сопровождающим требуется помощь с приобретением билетов от места проживания до Москвы и обратно. 

Давайте вместе поможем ребятам добраться до больниц, поддержав сбор в благотворительном приложении Tooba: https://m.tooba.com/sx1u

Подарим детям возможность расти и развиваться без оглядки на диагноз!