Бинты вместо маминых рук

Всем мамам знакомо это чувство, когда новорождённого малыша хочется почаще брать на руки, обнимать, дарить своё тепло и чувство защищённости. Родителям маленькой Ирсаны такой тесный тактильный контакт с дочкой недоступен: девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз, и даже простое объятие может спровоцировать возникновение на коже серьёзных ран.

Танзила, мама Ирсаны, стойко приняла страшный диагноз и решила бороться за дочь. Тем более болезнь уже не была неожиданностью – это же заболевание унесло жизнь первого ребёнка молодой семьи, при этом ранее ни у кого из родных буллёзного эпидермолиза не было. Врачи называют подобные случаи «поломкой гена» – ситуация, от которой не застрахованы даже полностью здоровые родители.

Каждое утро Ирсаны начинается с обработки ран и перевязок: специальные бинты выполняют роль «второй кожи», защищая от возникновения новых пузырей и эрозий. Из-за постоянной боли девочка плохо ест и спит, боится осваивать перевороты. Но уже уверенно держит головку, лёжа на животе. Мама изо всех сил старается облегчить состояние малышки, но без поддержки семье не справиться.

Ирсане жизненно необходимы специальные перевязочные и уходовые средства. От наличия этих медизделий зависит скорость заживления ран, возможность предотвращения новых травм и в целом развитие ребёнка. Повязки, мази и бинты стоят очень дорого, а получить их бесплатно нельзя. Наш фонд поддерживает семью с самого рождения Ирсаны. Но сейчас запасы перевязочных и уходовых средств у родителей девочки подходят к концу.

Поэтому мы открыли сбор на платформе СберВместе, чтобы закупить бинты, мази и кремы для Ирсаны: https://vmeste.sber.ru/story/3449

При буллёзном эпидермолизе крайне важно обеспечивать качественный уход за кожей с первых дней жизни. Поддержав сбор сегодня, вы поможете создать задел на счастливое и полноценное будущее Ирсаны!