Уравнение оптимизма

Некоторые могут утверждать, что волосы — это вещь второстепенная, нечто периферическое. Лишь косметическое дополнение как к более важным вопросам культурного самовыражения, так и к тому, какое место занимает в культуре человек. Однако волосы, наоборот, оказываются в центре и того и другого. Их связь с самостью наиболее ярко проявляется в ситуации утраты или насильственного лишения волос. Будь то жертвы институционального или личного насилия, те, кого принудительно обрили, воспринимают это как шокирующее нарушение личных границ, которое грубо нарушает существующую идентичность. Гораздо менее травматично, но тоже болезненно переживают потерю прежнего «я» те, кто теряет волосы из‐за болезни или в силу возраста.

Такое принудительное и недобровольное вмешательство проявляет то, что обычно скрыто: волосы очень важны для того, как мы понимаем себя. Другая истина, которую мы обычно забываем, состоит в том, что все, что делается с волосами, является культурным актом. Не существует «естественных» волос: будь то уход за волосами, удаление или даже отращивание — все взаимодействия с нашими волосами происходят в рамках более широкой культурной повестки. Однако зачастую абсолютно непоколебимая уверенность в том, что мы делаем, придает процессу ложную естественность, закрывая нам глаза на ряд вопросов и допущений, которые за ним стоят. Например, просто взявшись за флакон шампуня, мы сталкиваемся с представлениями о чистоте, которые настолько укоренились в нашем сознании, что трудно вспомнить, что они появились совсем недавно и почти наверняка изменятся в будущем. Они опираются на современную канализационную систему, установленные в каждом доме душевые, химическую промышленность и водно-энергетические ресурсы, которые мы только недавно начали воспринимать как должное. Без связей с Индией и этнических заимствований у нас не было бы даже названия мыльной субстанции и действия по ее нанесению на кожу головы. Оказывается, что вспенивая на волосах шампунь, мы неосознанно сталкиваемся с колониальным прошлым. Удаление волос на лице и теле у женщин является еще одной неисследованной практикой, бесконечное повторение которой создает иллюзию естественности там, где на самом деле имеет место лишь условная культурная привычка. Точно так же в разное время происходило с отращиванием мужских бород, или же удалением волос на лице, или даже бритьем головы и ношением париков. Культурные нормы невидимы для современников.

Тем не менее эти нормы и практики, касающиеся волос, простираются гораздо дальше, чем жизни отдельных людей, в которых они воплощены. Они показывают обществу его собственное отражение, придавая форму идеям и укрепляя убеждения: как быть чистым, например, как быть мужественным, как быть представителем элиты или масс. Но они также предоставляют средства, с помощью которых можно оспорить статус-кво и осуществлять перемены. Длина волос оказалась особенно подходящей для этой диверсионной роли, и в определенные периоды истории она использовалась для выражения протеста или проведения социальных преобразований. Оказывается, политика внешности так же важна, как и любой другой вид политики, и ее нельзя отделить от более традиционного понимания функционирования власти.


Сьюзан Дж. Винсент
Волосы: иллюстрированная история

У меня какой-то кризис восприятия культуры: мне все сложнее потреблять произведения подлых гениев! Физически не могу читать новости о блестящих открытиях одного большого ученого, пропускаю залы с картинами Айвазовского и не пересматриваю фильмы Тарковского. Разумеется, их творения ценные. Но не могу. Тошнит.

Ученый муж бросил забеременевшую от него женщину, а потом еще много женщин, и для него нормально вступать в отношения со своими студентками. Тарковский считал женщину неполноценным придатком к мужчине, а Айвазовский применял чудовищное насилие к своей жене.

Сама себя не раз одергивала: неужели же стоит лишать себя целых пластов культуры и науки из-за подлости их авторов? Но, блин, все же я смотрю на «гения» и как на социальную роль. Исторически эта роль была строго гендерно маркирована. Культура веками создавала нарратив, где мужское творчество сакрально, а все остальное не в счет.

Безответственность, мизогиния и жестокость «великих мужей» часто упаковывались в обертку эксцентричности гения или трагедии творца. Общество и сейчас готово простить ученому разрушенные жизни студенток, а режиссеру презрение к женщинам: ну как же? ведь они дают нам Великое! Но культура это же не набор каких-то артефактов, это и социальная практика. И когда я стою перед картиной художника, я вступаю с ним в коммуникацию. И ну не могу я отделить мазки Айвазовского от руки, которая душила его жену!

Творческие труды этих мужчин не существуют в вакууме, они сотканы из контекста, из привилегий и насилия, которые позволяли им беззаботно и легко заниматься любимым делом, пока их жертвы молчали или пытались оправиться от последствий общения с «великими мужами». В общем, я даю себе право не потреблять это. Я выбираю не смотреть, не читать и не аплодировать.

Помимо заботы о детях на мать возложена ответственность за психологический климат. От женщины ожидается не только самоотверженное обеспечение жизнедеятельности членов семьи, но и обладание определенными моральными качествами.

Требования, предъявляемые обществом к матери, хорошо видны в выступлениях публичных экспертов:

Мама должна быть нежной, ласковой и внимательной. И такой она должна быть не три часа в день, а 24 часа в сутки – минимум весь первый год жизни. Будет ли ребенок любить, будут ли его любить, не будет ли он эксплуатировать состояние своей значимости, зависит от того, с какой целью зачат ребенок.
Половое воспитание начинается именно тогда, когда мама решает зачать ребенка. В жизни все бывает, «поломка» может случиться на любом этапе. Но чтобы у мамы не было сожалений, она должна сказать себе, что с момента, когда почувствовала, что беременна, и первые несколько лет жизни ребенка она будет принадлежать только ему. Именно его потребности являются главными.
Если мама просто родила, покормила, перепеленала и посадила одного играться, ребенок это воспринимает так, будто ему сказали: «Живи сам!» А как выжить самому? Только кого-то полюбить. Но кого? Конечно же себя! Так ребенок становится эгоистом, нарциссом.

От матери ожидается, что она полностью посвятит себя ребенку. Но помимо обладания особыми моральными качествами, связанными с заботой, мать должна соответствовать ряду других стандартов. В частности, возрастных:

Положение юных мам – просто драматическое. Рождение детей до наступления биологической и социальной зрелости – большой риск для здоровья и самой юной женщины, и для ее ребенка. Самостоятельно не только воспитывать, но даже ухаживать за ребенком девочки-мамы не могут. А как окончить школу, получить профессию?

Мать не должна быть слишком молодой, но и слишком старой тоже не должна быть:

Именно поэтому «пóзднее» материнство вызывает большое количество дискуссий и обсуждений в статьях, так как матери «в возрасте» обладают с точки зрения здоровья худшими физиологическими показателями.

«Ответственная мать» состоит в браке. В противном случае все существующие социальные язвы являются следствием ее эгоизма:

По данным мировой статистики, мальчик, выросший в семье, где место отца пустует изначально, имеет больше шансов попасть в тюрьму, чем его социально благополучный сверстник. У девочек же, выросших без отца, шанс стать матерью-одиночкой повышается в пять раз. Среди детей, выращенных только матерями, гораздо больше наркоманов, алкоголиков.

«Хорошая мать» многодетна, но при этом справляется с домашним трудом и с профессиональной занятостью:

То, что Господь предопределил женщине быть матерью, неоспоримо. Какая бы карьера ни была, вам придется заниматься воспитанием своих детей. Я хочу, чтобы наша женщина рожала не меньше троих детей, – сказал президент.

Анна Шадрина
Не замужем. Секс, любовь и семья за пределами брака

#записки_неизвестной
Патриархат пугает женщину с самого детства тем, что она "останется одна никому не нужная". И только с возрастом понимаешь, что побыть одной хоть какое-то продолжительное время - это недостижимая мечта и невероятная привилегия. И детская страшилка в результате
оказывается преимуществом...

Академик АМН СССР Павел Феликсович Здродовский в 1973 г. предложил И.В. Тарасевич возглавить новое подразделение ― лабораторию экологии риккетсий. Экология риккетсий считается наиболее важным аспектом исследований природно-очаговых риккетсиозов. Занимаясь взаимоотношением риккетсий и переносчиков (главным образом, иксодовымх клещей), И.В. Тарасевич сформулировала ряд фундаментальных положений по механизму поддержания и распространения природных очагов лихорадки цуцугамуши, риккетсиозов группы клещевой пятнистой лихорадки, природных и антропогенных очагов Ку-лихорадки. Она также разработала ряд важнейших методик, способствующих изучению и прогнозированию вспышек различных природно-очаговых инфекций (Гинцбург, Ананьина, 2008). Под руководством Ирины Владимировны были организованы полевые экспедиции на территории России и за рубежом, установлены природные очаги лихорадки Ку в Крыму (1954–1956 гг.), Дагестане (1956 г.), Туркменской ССР (1958 г.), Литовской ССР (1974–1976), Иране (1971 г.), Афганистане (1972 г.), Монгольской Народной Республике (1979–1985 гг.), Чехословакии (1973–1985 гг.), риккетсиозов, вызываемых Rickettsia sibirica и R. slovaka, в Армянской ССР (1972 г.), Литовской ССР (1976– 1978 гг.), Чехословакии (1972–1985), в Австрии (1976 г.). Впервые были выявлены природные очаги лихорадки цуцугамуши в Приморском крае (1963–1966 гг.), Таджикской ССР (1967–1968 гг.), астраханской пятнистой лихорадки (1989–1992 гг.), эрлихиоза в Одесской области (1998 г.).

Совместно с Сотрудничающим центром Всемирной организации здравоохранения в Марселе и Омским НИИ природно-очаговых инфекций И.В. Тарасевич проводила исследования по молекулярной биологии и генетике риккетсий. Результатом этих российско-французских исследований стало обнаружение в 2003 г. нового вида риккетсий Rickettsia tarasevichiae, названного по фамилии Ирины Владимировны, также было установлено новое заболевание в Хабаровском крае — дальневосточный клещевой риккетсиоз. Одним из увлечений Ирины Владимировны была история науки. При изучении научной проблемы она «перелопачивала» кучу литературы, стараясь понять историю развития того или иного научного направления. В 1972 г. И.В. Тарасевич побывала в Гамильтоне (США, штат Монтана) в лаборатории, которую организовал патолог Чикагского университета Х.Т. Риккетс в 1906 г. Будучи в лаборатории, она изучала всю имевшуюся там литературу, и обнаружила факты описания симптомов лихорадки цуцугамуши ещё до нашей эры. Во многих своих статьях Ирина Владимировна подробным образом описывала историю открытия природно-очаговых заболеваний.


Памяти Ирины Владимировны Тарасевич
(16.08.1928–11.12.2017)
Р.А. ФандоР. А. Фандо

В декабре 2017 года ушла из жизни Ирина Владимировна Тарасевич — исследователь с мировым именем, доктор биологических наук, профессор, академик РАН. Будучи известным специалистом в области микробиологии, риккетсиологии и эпидемиологии, Ирина Владимировна на протяжении двадцати лет была членом диссертационного совета по истории науки и техники (биологические науки), организованном на базе Института истории естествознания и техники им. С.И. Вавилова РАН

<...>

На четвёртом курсе Ирина Владимировна работала лаборантом в экспедиции НИИ вирусологии им. Д.И. Ивановского на территории Калининской области в очаге клещевого энцефалита. Под руководством Натальи Николаевны Горчаковской студентка собирала материал для дипломной работы. Н.Н. Горчаковская учила Ирину Владимировну не только приёмам науч-ного исследования, но также стрельбе из ружья. Приходилось стрелять в мелких певчих птиц из верхнего и среднего яруса леса, чтобы потом доказать наличие в их мозге вируса клещевого энцефалита. Так И.В. Тарасевич постигала азы будущей профессии. В 1951 г. И.В. Тарасевич окончила Московский университет, а затем поступила на работу в Институт военной медицины, который находился в ведомстве Главного военно-медицинского управления. Спустя шесть месяцев после начала работы в институте пришлось уйти в связи с рождением дочери Татьяны. Когда дочери исполнилось девять месяцев, Ирина Владимировна уже работала в экспедиции Института вирусологии в очаге клещевого энцефалита в Кемеровской области.

Вскоре, по рекомендации Н.Н. Горчаковской, она в 1953 г. поступила на работу в Институт эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф. Гамалеи к профессору Сергею Михайловичу Кулагину. «Когда я попала к Кулагину, то почувствовала с его стороны очень доброе отношение и родительскую заботу», ― вспоминала Ирина Владимировна (Чеснова, Фандо, 2009, с. 132). Первая экспедиция, в которую отправил С.М. Кулагин младшего научного сотрудника Тарасевич, была экспедиция в Севастополь, где была вспышка Q-лихорадки (Ку-лихорадки).

Возбудителя этого заболевания Coxiella burnetii пришлось выделять отовсюду ― из крови больных людей, из воздуха хлевов: Мы завесили всю комнату, отданную нам под лабораторию, простынями, пропитанными карболкой. Было жарко, простыни быстро высыхали, мы опять смачивали их, дыша этой гадостью, — надо было обеззаразить воздух. Но мы ничего не замечали, мы работали.

Чтобы сохранить возбудителя болезни и доставить его для изучения в лабораторию, пришлось заражать C. burnetii куриные эмбрионы и транспортировать их в Москву. Выделенные штаммы микроорганизмов послужили материалом для исследования, легшего в основу кандидатской диссертации И.В. Тарасевич «Клещи Hyalomna plumbeum и Rhipicephalis bursa ― резервуары и переносчики риккетсий Бернета в очаге Ку-лихорадки в Крыму» (1956 г.). После изучения Q-лихорадки Ирина Владимировна занялась исследованием японской лихорадки цуцугамуши ― заболевания, известного в странах Юго-Восточной Азии ещё до нашей эры. Академик Евгений Никанорович Павловский, один из создателей учения о природной очаговости трансмиссивных болезней человека, предсказал возможность обнаружения данной лихорадки на Дальнем Востоке СССР. И.В. Тарасевич сосредоточила свои наблюдения на распространении возбудителя цуцугамуши. Ей удалось выделить Rickettsia tsutsugamushi (R. orienalis)1 из краснотелковых клещей, а затем заразить возбудителем лихорадки цуцугамуши мышей, которых Ирина Владимировна перевезла в Москву. На основе выделенных штаммов удалось создать диагностикум, который позволил выявить много случаев заболевания лихорадкой цуцугамуши на Дальнем Востоке, ― до этого не могли поставить правильный диагноз этим больным и соответственно неправильно проводили лечение.

<...>

В 2018 г. Маджид и Буренхульт опубликовали результаты последующей работы. В новой статье говорилось, что джехай для описания какого-либо запаха требуется в среднем всего две секунды, в то время как говорящим на голландском языке нужно в среднем 13 секунд, чтобы подобрать наиболее точное сравнение. Вместо того чтобы озвучить качества запаха, они скорее пытаются сопоставить его с каким-нибудь другим – например, описать запах лимона как «лимонный», но более многословно.

Впрочем, не только жителям Северной Европы сложно описывать запахи. Некоторым другим народам, обитающим в малайских экваториальных лесах, это тоже дается нелегко – и знание этого помогает Маджид сфокусироваться на наиболее важных факторах, влияющих на обоняние.

Семак бери и семелайцы живут в том же районе, что и джехай. Языки всех трех культур родственны друг другу, и живут эти народы практически в одинаковой среде. Главное различие семелайцев и семак бери в том, что первые – оседлые земледельцы, а вторые – охотники-собиратели. С заданиями на описание запахов охотники-собиратели семак бери справлялись не хуже джехай, однако семелайцы были не более успешны, чем англоговорящие люди. Эти данные, опубликованные в 2018 г., показывают, что остроту обоняния повышает какой-то аспект жизни охотника-собирателя, а не язык как таковой

Эмма Янг
Суперчувства: 32 способа познавать реальность

В 2006 г. Асифа Маджид в сотрудничестве со Стивом Левинсоном, содиректором Института психолингвистики им. Макса Планка, начала работать над полевым руководством для антропологов по тестированию различных чувств. Вместе они создали набор необходимых для этого инструментов (в него вошли цветные карточки и образцы запахов) и передали его исследователям, которые отправились изучать представителей более чем 20 культур, причем в каждой из культур говорили на своем языке.

Шведский лингвист Никлас Буренхульт приехал с этим набором в сообщество, с которым уже установил контакт и чей язык хорошо знал. Это были джехай, охотники-собиратели из экваториальных лесов, расположенных рядом с границей Малайзии и Таиланда. Буренхульт собирался протестировать все сенсорные системы у представителей этого народа. «Однако возвратился он воодушевленным их обонянием, – рассказывает Маджид. – Он собрал настолько обширную базу слов, связанных с обонянием, что я ему даже сначала не поверила. Я подумала, что он просто не может быть прав».

Желая узнать об этом побольше, в 2009 г. она присоединилась к нему в первой же экспедиции – как выяснилось потом, первой из многих. И ей с самого начала стало понятно, что обоняние в жизни джехай играет куда большую роль, чем в жизни современных европейцев. Она поясняет, что джехай называют детей в честь ароматных вещей (часто, но не всегда, это цветы) и что взрослые украшают себя предметами, которые привлекают не своим видом, а запахом: «Так, они могут вплести в волосы на затылке большой уродливый корень имбиря и мелкие невзрачные цветочки, но от них будет исходить очень приятный аромат… Главное – как пахнет этот предмет». Многие табу джехай также связаны с запахами. Например, некоторые виды мяса нельзя готовить на одном и том же огне, а братьям и сестрам не следует сидеть слишком близко друг к другу, ведь, если их запахи смешаются, это разгневает бога грома и он нашлет на землю грозу. «За несколько лет мы установили, что запахи важны буквально для любого аспекта их жизни», – рассказывает Маджид.

Буренхульт и Маджид узнали, что в языке джехай существует около десятка слов для обозначения свойств запаха. Haʔέt – слово для обозначения запаха, характерного для тигров, креветочной пасты, сока гевеи, гниющего мяса, падали, фекалий, мускусной железы оленя, диких свиней, горелых волос, застарелого пота и зажигалок. Ltpit – это запах разнообразных цветов, духов, плода дуриана, а также, среди прочего, бинтуронга, или кошачьего медведя (который, судя по всему, пахнет попкорном); cŋεs – запах, исходящий от бензина, дыма, гуано летучих мышей и пещер, в которых они обитают, некоторых видов многоножек, корневища копытня, листьев гедихиума и древесины ирвингии габонской. Pʔus – затхлый запах, как у старых домов, грибов и залежалой еды (англоговорящий может легко его себе представить; к тому же имеется единственное слово для описания такого запаха в голландском языке: muf); plʔεŋ – запах крови, сырой рыбы и сырого мяса.

Как отмечает Маджид, на примере джехай можно видеть, что существуют языки с богатым набором слов для описания запахов и что затруднения с подбором слов для наименования запахов, типичные для представителей западной цивилизации, должно быть, вызваны нашей культурной средой, а не биологическими особенностями. Действительно, когда Маджид с Буренхультом предъявляли джехай 12 разных пахучих объектов, включая корицу, скипидар, лимон, дым, банан и мыло, испытуемые быстро и четко называли основные свойства каждого запаха. Джехай гораздо лучше описывали эти запахи, чем англоговорящие люди из контрольной группы. Хотя джехай никогда не «слышали» некоторые из этих запахов, они очень быстро выявляли их характерные черты, в то время как у англоязычных участников эксперимента это получалось с трудом.

При всех подобных нарративах реальность состояла в том, что многие женщины в те годы были единственными кормильцами. Если быть точным, треть работающих замужних женщин полностью содержали свои семьи, а половина делила эту ответственность с другими родственниками. Вдовы, одинокие и разведенные составляли четверть женской рабочей силы. Но программы поддержки безработных в рамках «Нового курса» почти не уделяли внимания этим труженицам. А в ряде случаев на них еще и отыгрывались. Эта тенденция зародилась в частном секторе: если фирма сталкивалась с необходимостью сокращения штата, первыми увольняли замужних женщин: мол, есть супруг – он и прокормит. Потом в некоторых компаниях появился запрет на наем замужних или даже увольнения тех, кто уже там работал. Эта ограничительная по своему характеру политика была позднее закреплена и в государственном секторе – согласно принятому в 1932 году Закону об экономике, федеральные учреждения при сокращении должны были в первую очередь увольнять женщин, чьи мужья тоже служат в госсекторе. За один год своих мест лишились 1600 сотрудниц. Этому примеру последовала и школьная система, один из крупнейших работодателей для женщин. Около 80 процентов государственных школ отказались от приема на работу семейных учительниц, и почти в половине из них замужние были уволены.


Джули Сэтоу
Когда женщины правили Пятой авеню. Гламур и власть на заре американской моды

В 30-е годы 20-го века в Америке женщины оказались в той же ситуации, с которой они столкнулись в начале века, когда из-за сексизма и отсутствия государственной поддержки постепенно лишились возможности получать даже те скромные доходы, что были доступны им в годы прогрессивизма. Эти «качели», когда женский труд попеременно то прославляют, то проклинают, сохранятся в последующие десятилетия – вплоть до конца 60-х. Женское освободительное движение постепенно размоет культ «хранительницы домашнего очага», парадигма сменится, и социокультурное принятие работающей женщины станет шире.

По мере усугубления Депрессии пресса все чаще отзывалась о работающей женщине как о наглой, навязчивой «гостье», отбирающей работу у более достойных ее мужчин. Избавлялись и от матерей-одиночек, вкалывающих у станка, чтобы прокормить детей, и от девушек на конвейерах, зарабатывающих ради материальной поддержки своих безработных отцов. При этом риторика приписывала им эгоизм и даже безнравственность. В своей статье «Лишатся ли женщины работы?», посвященной этой атаке на трудящихся женщин, журналист-либерал Норман Казинс очень хорошо резюмировал мнение своих оппонентов: «Сегодня в Соединенных Штатах около 10 млн безработных. И около 10 млн незамужних или семейных женщин, имеющих постоянную работу. Давайте же попросту уволим всех этих женщин, нечего им там делать, а мужчин поставим на их место. Вуаля! Никакой безработицы. Никаких пособий. Никакой Депрессии».

Образованных женщин тоже настойчиво уговаривали поумерить свои карьерные амбиции и оставаться дома. «[Вы должны задуматься], насколько вам необходимо работать по найму, – говорил декан Джордж Маллинз, выступая перед выпускным классом женского Барнардского колледжа в 1931 году. – Если такой необходимости нет, то лучшая служба, которую вы можете сослужить нашему обществу и всей стране сегодня, когда бесчисленные тысячи людей сидят без работы, – это найти в себе мужество отказаться от поиска трудоустройства».

Издания, некогда стоявшие в авангарде поддержки работающих женщин, теперь развернулись на 180 градусов. Одно из них, либеральный журнал «Форум», в 1893 году опубликовал статью «Жизнь трудящейся женщины», чей автор, эксперт по вопросам труда, исследовательница Клэр де Граффенрид указывала на никудышное трудовое законодательство и убогие условия жизни работниц. В 1930 году тот же журнал уже призывал «согбенных под бременем труда» женщин «вернуться к традициям XVIII века и вести жизнь “истинных почтенных дам”, наслаждаясь радостями цивилизации».

В 1932 году в том же «Форуме» появилась статья «Ты можешь получить работу, как у меня: феминистка обретает дом», где автор подробно описывала свое преображение из «распущенной молоденькой феминистки – одной из тех, о ком с тревогой предупреждал родителей мистер Фитцджеральд», в преданную хранительницу домашнего очага. «Я жгла свою свечу с обоих концов, черпала жизненный опыт в бутылке джина, всячески выступала за всю эту модную эмансипацию». Но однажды она случайно встретилась с подругой по колледжу. Эта подруга посвятила себя карьере, с годами научилась действовать «резко и жестко», но напрочь утратила радость и веселье. В страхе, что она вскоре превратится в свою подругу, автор статьи ушла с работы и окунулась в райскую жизнь матери-домохозяйки. «Раньше я презирала женщин, которые только тем и занимаются, что вышивают, плетут кружева, консервируют огурцы, возделывают свой сад, – писала она. – Но в подобной позиции мне увиделся непомерный снобизм, непонимание творческого характера этих занятий, недооценка умений, которых они требуют». По ее мнению, заниматься домом, ставя во главу угла семейную жизнь – «попросту слишком неподъемная задача для многих женщин, они смотрят на нее, растерянно моргая, и принимаются вопить: “Угнетение!.. Рабство!.. Двойные стандарты!”» Не желая ничего менять, «прибегают к всяческим отговоркам, жалобам и штампам феминизма».

Волчанка — это аутоиммунное заболевание, то есть антитела человека начинают атаковать собственные клетки, органы и ткани. Начиная с середины — конца XIX века, когда она была определена как системное заболевание, поражающее не только кожу, врачи понимали, что волчанка гораздо более распространена среди женщин молодого и среднего возраста, чем среди мужчин. Однако до 1940-х годов этиология этого заболевания оставалась загадкой.

С начала 1900-х годов врачи предполагали, что иммунная система может вызывать внутреннюю токсическую реакцию, своего рода аллергию организма на самого себя. Но такая логика казалась странной, ведь иммунитет должен защищать от болезней, а не вызывать их. В 1948 году иммунологи из клиники Мэйо обнаружили аутоиммунные клетки в костном мозге женщины с СКВ и назвали их LE-клетками. Те, кто верил в возможность ауто-иммунитета, получили объяснение множества симптомов, которые часто приводили к постановке женщинам неправильных диагнозов.

После этого открытия иммунологи и ревматологи признали, что СКВ в основном поражает женщин, но не могли объяснить почему. Сегодня 90 % людей с волчанкой — это женщины в возрасте 15–44 лет. Хотя врачи предполагают, что это может быть связано с половыми гормонами и иммунологическими особенностями, точная причина остается неизвестной.

<...>

Публикуя в 1954 году статью по результатам этого исследования, специалисты Джозеф Эрл Мур и В. Би Латс включили в нее таблицы с данными о пациентках с подозрением на СКВ, чтобы показать, как заболевание проявляло себя с момента получения положительного теста Вассермана.

Женщине в возрасте 22 лет ошибочно диагностировали сифилис во время обычного обследования в период беременности в июле 1949 года. Через два месяца у нее случился «депрессивный психоз», и ей назначили электрошоковую терапию. В ноябре, когда она была на пятом с половиной месяце беременности, ей сделали «терапевтический аборт». К моменту обнаружения в ее крови LE-клеток она перенесла еще один аборт и много лет мучилась артритом кистей и пальцев. К счастью, волчанка вошла в ремиссию после постановки диагноза в 1954 году.

В следующем году Мур вместе с Шульманом и Скоттом, двумя другими специалистами по лечению хронических заболеваний, опубликовали еще одну статью, в которой говорилось об «основных клинических проявлениях» волчанки. Было очевидно, что это многогранное заболевание, которое может по-разному проявляться со стороны организма и психики пациентов с ложноположительным тестом на сифилис. Стало понятно, волчанка не только поражает суставы, кожу, глаза, сердце, почки, легкие и кровеносные сосуды, но и значительно влияет на психическое здоровье. Многие женщины оказывались на учете у психиатра после ошибочного диагноза «сифилис».

Одна из участниц исследования, 31-летняя женщина с подтвержденной СКВ, плохо себя чувствовала с раннего подросткового возраста. Ее мучали мигрени и болезненная отечность ног. Не желая признавать свою беспомощность, врачи решили, что пациентка «не может приспособиться к жизни», и направили ее к психоаналитику.

В течение следующих лет физические симптомы не ослабли, и женщина впала в тяжелую депрессию. Врач общей практики предположил, что у нее СКВ, но психиатр не был с ним согласен. Он отказался направить пациентку на анализы и вместо этого поставил диагноз «шизофрения», начав лечить ее электрошоковой терапией.
Поскольку психическое здоровье девушки не улучшилось, врачи решили попробовать инсулиновую кому. Этот болезненный и унизительный метод стал частью психиатрического лечения с конца 1920-х годов. Считалось, что он проясняет ум пациентов с шизофренией. Не заметив улучшения, психиатр направил несчастную в психиатрическую больницу, где ей удалили часть лобной доли головного мозга в результате жестокой процедуры под названием «топэктомия». После двух лет в больнице женщину наконец направили на биологические тесты, которые показали наличие LE-клеток. Затем ее лечили стероидами, и болезнь вошла в ремиссию. Уже другой психиатр постановил, что пациентка «в порядке», хотя у нее все еще сохранялись проявления «эмоциональной нестабильности».

Невозможно себе представить, сколько вытерпела эта девушка из-за неверно поставленного диагноза и некомпетентности врачей. Мур, Шульман и Скотт доказали, что волчанка — это распространенное и сложнодиагностируемое (из-за множества его проявлений) заболевание. Они также выяснили, что волчанка может проявляться психически и неврологически, из-за чего женщины рискуют подвергнуться «психиатрическому лечению, в котором, вероятно, нет необходимости». Это приуменьшение. Хотя тест на LE-клетки мог подтвердить заболевание, пациенткам все равно приходилось выслушивать от врачей, что их симптомы «странные» и «озадачивающие», прежде чем добиться постановки диагноза. Медикам было гораздо проще винить в необъяснимой боли женщины ее «неприспособленность», «эмоциональную нестабильность», «психоз» или «ипохондрию», чем признать, что они чего-то не знают. Неудивительно, что психическое здоровье «Случая 3» ухудшилось: за стыдным диагнозом «сифилис» последовали годы сомнений, пренебрежения и боли.

Боль — это самый стойкий симптом волчанки. При отсутствии клинических признаков, которые могли бы интерпретироваться врачом, считалось, что боль женщины существует только у нее в голове, и в 1950-х годах она не была клиническим признаком. Ощущения, которые испытывала женщина с недиагностированной волчанкой, — это просто субъективное восприятие, ведь боль нельзя увидеть на рентгеновском снимке, она не оседает в пробирке. Теперь, когда диагноз можно было поставить на основе биомедицинских доказательств, а не предположений, извечный вопрос о том, что делать с женской болью, вышел на поверхность.


Элинор Клегхорн
 Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать