Волчанка — это аутоиммунное заболевание, то есть антитела человека начинают атаковать собственные клетки, органы и ткани. Начиная с середины — конца XIX века, когда она была определена как системное заболевание, поражающее не только кожу, врачи понимали, что волчанка гораздо более распространена среди женщин молодого и среднего возраста, чем среди мужчин. Однако до 1940-х годов этиология этого заболевания оставалась загадкой.

С начала 1900-х годов врачи предполагали, что иммунная система может вызывать внутреннюю токсическую реакцию, своего рода аллергию организма на самого себя. Но такая логика казалась странной, ведь иммунитет должен защищать от болезней, а не вызывать их. В 1948 году иммунологи из клиники Мэйо обнаружили аутоиммунные клетки в костном мозге женщины с СКВ и назвали их LE-клетками. Те, кто верил в возможность ауто-иммунитета, получили объяснение множества симптомов, которые часто приводили к постановке женщинам неправильных диагнозов.

После этого открытия иммунологи и ревматологи признали, что СКВ в основном поражает женщин, но не могли объяснить почему. Сегодня 90 % людей с волчанкой — это женщины в возрасте 15–44 лет. Хотя врачи предполагают, что это может быть связано с половыми гормонами и иммунологическими особенностями, точная причина остается неизвестной.

<...>

Публикуя в 1954 году статью по результатам этого исследования, специалисты Джозеф Эрл Мур и В. Би Латс включили в нее таблицы с данными о пациентках с подозрением на СКВ, чтобы показать, как заболевание проявляло себя с момента получения положительного теста Вассермана.

Женщине в возрасте 22 лет ошибочно диагностировали сифилис во время обычного обследования в период беременности в июле 1949 года. Через два месяца у нее случился «депрессивный психоз», и ей назначили электрошоковую терапию. В ноябре, когда она была на пятом с половиной месяце беременности, ей сделали «терапевтический аборт». К моменту обнаружения в ее крови LE-клеток она перенесла еще один аборт и много лет мучилась артритом кистей и пальцев. К счастью, волчанка вошла в ремиссию после постановки диагноза в 1954 году.

В следующем году Мур вместе с Шульманом и Скоттом, двумя другими специалистами по лечению хронических заболеваний, опубликовали еще одну статью, в которой говорилось об «основных клинических проявлениях» волчанки. Было очевидно, что это многогранное заболевание, которое может по-разному проявляться со стороны организма и психики пациентов с ложноположительным тестом на сифилис. Стало понятно, волчанка не только поражает суставы, кожу, глаза, сердце, почки, легкие и кровеносные сосуды, но и значительно влияет на психическое здоровье. Многие женщины оказывались на учете у психиатра после ошибочного диагноза «сифилис».

Одна из участниц исследования, 31-летняя женщина с подтвержденной СКВ, плохо себя чувствовала с раннего подросткового возраста. Ее мучали мигрени и болезненная отечность ног. Не желая признавать свою беспомощность, врачи решили, что пациентка «не может приспособиться к жизни», и направили ее к психоаналитику.

В течение следующих лет физические симптомы не ослабли, и женщина впала в тяжелую депрессию. Врач общей практики предположил, что у нее СКВ, но психиатр не был с ним согласен. Он отказался направить пациентку на анализы и вместо этого поставил диагноз «шизофрения», начав лечить ее электрошоковой терапией.
Поскольку психическое здоровье девушки не улучшилось, врачи решили попробовать инсулиновую кому. Этот болезненный и унизительный метод стал частью психиатрического лечения с конца 1920-х годов. Считалось, что он проясняет ум пациентов с шизофренией. Не заметив улучшения, психиатр направил несчастную в психиатрическую больницу, где ей удалили часть лобной доли головного мозга в результате жестокой процедуры под названием «топэктомия». После двух лет в больнице женщину наконец направили на биологические тесты, которые показали наличие LE-клеток. Затем ее лечили стероидами, и болезнь вошла в ремиссию. Уже другой психиатр постановил, что пациентка «в порядке», хотя у нее все еще сохранялись проявления «эмоциональной нестабильности».

Невозможно себе представить, сколько вытерпела эта девушка из-за неверно поставленного диагноза и некомпетентности врачей. Мур, Шульман и Скотт доказали, что волчанка — это распространенное и сложнодиагностируемое (из-за множества его проявлений) заболевание. Они также выяснили, что волчанка может проявляться психически и неврологически, из-за чего женщины рискуют подвергнуться «психиатрическому лечению, в котором, вероятно, нет необходимости». Это приуменьшение. Хотя тест на LE-клетки мог подтвердить заболевание, пациенткам все равно приходилось выслушивать от врачей, что их симптомы «странные» и «озадачивающие», прежде чем добиться постановки диагноза. Медикам было гораздо проще винить в необъяснимой боли женщины ее «неприспособленность», «эмоциональную нестабильность», «психоз» или «ипохондрию», чем признать, что они чего-то не знают. Неудивительно, что психическое здоровье «Случая 3» ухудшилось: за стыдным диагнозом «сифилис» последовали годы сомнений, пренебрежения и боли.

Боль — это самый стойкий симптом волчанки. При отсутствии клинических признаков, которые могли бы интерпретироваться врачом, считалось, что боль женщины существует только у нее в голове, и в 1950-х годах она не была клиническим признаком. Ощущения, которые испытывала женщина с недиагностированной волчанкой, — это просто субъективное восприятие, ведь боль нельзя увидеть на рентгеновском снимке, она не оседает в пробирке. Теперь, когда диагноз можно было поставить на основе биомедицинских доказательств, а не предположений, извечный вопрос о том, что делать с женской болью, вышел на поверхность.


Элинор Клегхорн
 Нездоровые женщины. Почему в прошлом врачи не хотели изучать женское тело и что заставило их передумать