Когда лекарство приходится выбивать: проблемы со СМА добрались до 10 регионов

Перебои с терапией для взрослых со спинальной мышечной атрофией уже фиксируют как минимум в 10 регионах — Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовских областях, а также в Санкт-Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне.

По официальным данным в 2026 году в Росздравнадзор поступило 2 обращения по льготному обеспечению СМА, против 5 за весь 2025-й. При этом эксперты говорят, что проблема гораздо шире официальной статистики: препарат пациенту могут просто не выдать или не ввести, потому что его нет.

Но особенно жестко эта история выглядит с детьми. Родителей в ряде регионов переводят с импортной «Спинразы» на российский «Лантесенс». Семьи сообщают, что после такой замены у детей пропадает достигнутый прогресс и начинается ухудшение состояния. Именно поэтому родители годами добиваются конкретных препаратов через суды, собирают деньги в соцсетях и выходят на одиночные пикеты. В отдельных случаях стоимость одной дозы импортного препарата превышает 4 млн рублей — самостоятельно оплачивать такое лечение семьи просто не могут.

Государство урезает расходы на медицину и соцподдержку, направляя все бюджетные приоритеты на финансирование СВО. Пока чиновники прикрывают бюджетные дыры и собственное бездействие пустыми отписками, пациенты со СМА ежедневно платят за эту халатность необратимым отмиранием мышц. Отсутствие денег в казне — это не оправдание, а приговор: каждая неделя бездействия Минздрава лишает детей и взрослых права дышать, превращая их жизнь в медленную пытку.

Честно - и точка.
Мы ГОВОРИМ - другие МОЛЧАТ