В Татарстане родители детей с СМА — спинальной мышечной атрофией, редкой, но страшной болезнью — требуют, чтобы их детей обеспечили бесплатными лекарствами, которые полагаются им по закону
«СМА может приводить к летальному исходу. Особенно когда речь идет о первом типе этого заболевания, а всего их четыре. Дети с первым типом не могут сидеть, со вторым — не могут ходить, с третьим типом ходят, но позже начинают терять навыки. <...>Дальше все просто: «Нусинерсен» — это российский аналог, так называемый «дженерик» препарата «Спинраза», который разработан и производится в США. Разница — в цене: один флакон оригинального американского препарата можно купить за ₽5,5-6,5 млн, российский аналог обходится в 1,5 раза дешевле — ₽3,8 млн.
Сегодня существует три возможных формы лечения СМА.
Первый: «Онасемноген абепарвовек» — это препарат для однократного введения, так называемый волшебный укол, но его можно вводить очень ограниченному кругу малышей.
Второй: «Рисдиплам» — его нужно принимать ежедневно.
Третий: дети получают «Нусинерсен», его вводят в спинномозговую жидкость раз в 4 месяца. Последние два препарата нужно принимать всю жизнь».
Понятное дело, цифры приблизительные, и Минздрав имеет свои цены, отличающиеся от розничных, но общий порядок цен представить можно.
Сего требуют родители детей с диагнозом СМА? Они требуют оригинальный американский препарат. Им все равно, что он значительно дороже даже сейчас, и что он будет дорожать дальше вместе с курсом доллара и усложнением логистики, и что бюджет не резиновый, и что если начать покупать импортные лекарства, кому-то их хватит, а кому-то нет. Сейчас нужна «Спинраза» — и точка.
Почему они требуют именно американский препарат? Потому, что им так сказал некто Александр Курмышкин, который возглавляет благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» и называет себя доктором-иммуногенетиком.
«По данным источника «Татар-информа», в соцсетях ему задавали вопрос о профессиональной подготовке, он прикрепил лишь диплом о профессиональной переподготовке по программе дополнительного профессионального образования «неврология» от 17 июня 2020 года, полученный в Приволжском исследовательском медицинском университете, а также ксерокопию диплома Казанского мединститута по специальности «лечебное дело» и ксерокопию диплома кандидата наук, полученного в 1994 году в Московской медицинской академии имени И. М. Сеченова. <...> появление диплома о профессиональной переподготовке Курмышкина говорит о том, что во врачебном стаже, если таковой вообще имелся, у него был перерыв более 5 лет.Как выяснилось, благотворительный фонд Курмышкина имеет финансовые связи с ООО «ВТС» — оптовым дистрибьютером фармацевтической продукции — в том числе импортной — из Санкт-Петербурга с выручкой в ₽1,5 млрд по итогам 2023 года и чистой прибылью свыше ₽160 млн. Так, в 2020 году «ВТС» стало единственным источником целевого финансирования благфонда, перечислив на его расчетный счет только во втором полугодии ₽17,7 млн.
По мнению экспертов, ни один из этих документов на основании статьи 69 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» сам по себе не дает Курмышкину права вести медицинскую деятельность, делать какие-либо назначения и представляться лечащим врачом».
По словам родителей, на своей конференции в соцсетях, которая прошла 1 сентября, Александр Курмышкин заявил, что над пациентами решили провести «клинический эксперимент», чтобы испытать российские препараты, которые, по его утверждению, совсем не импортозаместительные, а стоят почти столько же, сколько и «хорошие американские».
Теперь благодаря Курмышкину вместо того, чтобы спасать здоровье своих детей, родители игнорируют мнение лечащих врачей и требуют именно импортный препарат. Почему? Потому что все упирается в деньги для поставщиков «Спинразы» и тех, кто продвигает это лекарство у нас.