Фонд «Александра»

Знание — наша главная опора на пути к выздоровлению 🧡

Мы часто говорим о том, как важно держать руку на пульсе своего здоровья и понимать, что происходит в процессе лечения. Сегодня вместе с нашим партнером — компанией Roche — мы хотим поднять две важнейшие темы: риски рецидива при гормонопозитивном раке молочной железы и ценность качественной диагностики.

🔍 Гормонопозитивный РМЖ и мутация PIK3CA: что нужно знать?
Успешно пройденный этап лечения — это огромная победа. Однако при гормонопозитивном раке молочной железы (HR+ РМЖ) всегда важно помнить о рисках возврата болезни, которые могут сохраняться в течение многих лет.

Иногда причиной рецидива или устойчивости опухоли к привычной терапии становится мутация в гене PIK3CA. Это довольно распространенное изменение, и знание о нем дает врачам ценный ключ: понимая генетический профиль опухоли, специалист может подобрать максимально точечное, таргетное лечение.

Чтобы вы и ваши близкие могли больше узнать об этой особенности и чувствовать себя увереннее, на портале «За руку» создан специальный информационный раздел. Здесь простым языком объясняется, как мутация влияет на течение болезни и какие шаги стоит предпринять.

🗂 Фундамент лечения: почему важен каждый диагностический блок?
Любое правильное решение в онкологии начинается с точного диагноза. И здесь ключевую роль играет этап патоморфологической диагностики. Каждый пациент сталкивается с понятиями «стекла» и «парафиновые блоки». Это не просто медицинский архив — это главный паспорт опухоли. Они могут потребоваться в любой момент:
- Для пересмотра диагноза (второго мнения);
- Для проведения дополнительных молекулярно-генетических тестов (например, на ту самую мутацию PIK3CA);

При планировании тактики лечения в случае рецидива. Именно поэтому критически важно обеспечить их правильное, бережное и пожизненное хранение.
Специально для пациентов эксперт-патоморфолог записал видео, в котором детально и наглядно объясняет, как именно создаются стекла и блоки, почему они имеют такую ценность и как правильно ими распоряжаться.

Посмотреть видео о важности диагностики и хранении материалов можно здесь.

❗ Помните: информированность снижает тревогу и помогает вести конструктивный диалог с лечащим врачом. Берегите себя и будьте за руку со своим здоровьем!

Материал подготовлен при поддержке АО “Рош-Москва”.

Уже начинаем. Подключайтесь по ссылке:

https://alexfond.ktalk.ru/app/stream/auditoriums/3afe52f2-cf73-4932-97a0-ee6b0027d0c0

Такого у нас раньше не было

Друзья, напоминаем, что сегодня в 18:00 состоится вебинар о холангиокарциноме.

Мы ещё ни разу не разбирали эту тему и вообще не говорили подробно об онкологических заболеваниях желчевыводящей системы, поэтому особенно ждём сегодняшнюю встречу.

Вебинар проведёт Илья Вячеславович Савченко, врач-онколог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.

Особое внимание уделим лекарственному лечению, но сначала разберём базовые вопросы: что такое холангиокарцинома, почему её бывает сложно диагностировать и на что важно обратить внимание. И, конечно, оставим время для ваших вопросов врачу.

Будем очень рады видеть вас сегодня! 🧡

🤩 Зарегистрироваться и подключиться можно по ссылке: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_fx0qz/

Как проходит курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный − равному”» 🧡

14 сентября стартовал второй поток нашего курса для тех, кто поддерживает людей с онкологическим заболеванием и их близких в формате «равный − равному».

В сентябре участники уже прошли три учебных модуля и глубже погрузились в темы видов поддержки, качественной и безопасной коммуникации, принципов работы равного консультанта и многого другого.

Как рассказывает Натали Фатьянова, руководитель психологической службы, супервизор и тренер фонда «Александра»:

«В сентябре с участниками курса смогли пройти три учебных модуля и более глубоко погрузиться в изучение того, какие виды поддержки бывают, как оказывать её качественно, на что опираться в работе, как сделать помощь наиболее безопасной для обеих сторон и о многом другом».

Интерес к курсу оказался большим: мы получили 84 анкеты, а к обучению присоединились участники из 40 городов и 7 часовых поясов. Среди них 41 равный консультант, онлайн-волонтёры, администраторы пациентских чатов, организаторы групп взаимопомощи и представители НКО. К курсу также присоединились участники из 15 фондов.

И уже получаем первые отзывы от слушателей:

«Слушая преподносимую на курсе информацию, смотришь на свою деятельность в равном консультировании как будто со стороны и понимаешь, что есть ещё моменты, которые стоит изменить/добавить/учесть, чтобы дальнейшая деятельность была более комфортной и для тебя, и для получателей поддержки».

Впереди ещё несколько недель обучения, новые модули и новые знания. Курс длится 9 недель, а при успешном завершении участники получают сертификат платформы Stepik.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Последний день регистрации − уже завтра!

Друзья, напоминаем: завтра, 2 октября, завершается приём заявок в закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких.

Московская служба онкопсихологов совместно с нашим фондом продолжает проводить группы, где можно встретиться с людьми с похожим опытом, поделиться своими переживаниями и получить поддержку. Мы уже провели несколько наборов и продолжаем получать тёплые отзывы от участников.

Если вы хотели присоединиться, но откладывали регистрацию, сейчас самое время подать заявку.

Кто может участвовать?
— возраст: от 18 до 80 лет;
— женщины и мужчины;
— онкологический диагноз любой стадии и нозологии.

Как проходят группы?
Формат: онлайн, на платформе «Яндекс Телемост»
Частота: один раз в неделю
Продолжительность: 2 часа
Записи встреч: не ведутся, это помогает сохранять конфиденциальность участников.

Расписание групп:
Группа 1 — старт 6 октября, завершение 1 декабря
По вторникам, 15:00–17:00
Группа 2 — старт 7 октября, завершение 2 декабря
По средам, 18:30–20:30
Группа 3 — старт 8 октября, завершение 3 декабря
По четвергам, 15:00–17:00
Группа 4 — старт 14 ноября, завершение 26 декабря
По субботам, 12:00–14:00
Отдельная группа для родственников — старт 14 ноября, завершение 26 декабря
По субботам, 15:00–17:00

❗️Все встречи проходят по московскому времени.

Кто ведёт группы?
В каждой группе работают психолог МСППН и равный консультант − человек, который сам прошёл через похожий опыт и может поддержать участников, опираясь на свой опыт.

Как присоединиться?
Подайте заявку до 2 октября включительно.

🤩 Регистрируйтесь по ссылке:
https://forms.yandex.ru/u/6a7af0c3f47e73c241024e40

Мы здесь, чтобы поддержать вас. Ждём вас в наших группах! 🧡

#онкострана
Сегодня своей историей делится Светлана из Томска. В июне 2023 года, вскоре после своего 41-летия, она узнала, что у неё рак молочной железы − гормонозависимый тип, 2-я стадия.

Пожалуй, одним из самых тяжёлых периодов для Светланы стало ожидание результатов биопсии.

«Я буквально не могла ни есть, ни спать. Не могла взять себя в руки, просто целыми днями рыдала. До этого в моей семье ни у кого не было онкологических заболеваний. Я почему-то была уверена, что меня это никогда не коснётся».

Тогда Светлане очень хотелось поговорить с человеком, который уже прошёл через похожий опыт. Но о равном консультировании она ещё ничего не знала. Позже, уже во время лечения, рядом появились люди с таким же диагнозом − и вместе с ними пришло понимание, что жизнь продолжается.

«Я увидела, что жизнь после рака, оказывается, не заканчивается. В онкоотделении шла обычная жизнь: там можно было и посмеяться, и поговорить, рассказать о себе, услышать советы и истории».

Особенно Светлане запомнились слова врача. Когда она переживала, что придётся ждать операции, и спрашивала, как ей прожить эти несколько недель, врач ответила: «Просто живите».

«Меня как будто током шибануло. Я подумала: действительно, а почему я себя так веду? Пока жду операцию, могу заниматься обычными делами, общаться со знакомыми, ездить в гости, гулять, работать. После этого мне стало легче».

После лечения изменилось и отношение Светланы к жизни: она стала меньше откладывать желания на потом, больше путешествовать и позволять себе то, что приносит радость. А со временем в её жизни появился фонд «Александра» и равное консультирование.

«Я рада, что могу тоже вносить частичку своей души, тепла, своей помощи для тех, кому это сейчас необходимо. Помогать тем, кто впервые или вновь столкнулся с тяжёлым заболеванием и не знает, куда обратиться, что делать».

А тем, кто только недавно услышал диагноз, Светлана говорит:

«Ты не один. Да, возможно, будет непросто. Но помни: вокруг много людей, готовых поддержать тебя на пути лечения. Не бойся просить помощи, не бойся показаться слабым. Вместе мы сильнее».

🤩 Полную историю Светланы − о диагнозе, лечении, поддержке – читайте на нашей странице ВКонтакте.

Движение − тоже часть заботы о себе 🧡

Физическая активность полезна не только для профилактики. Во время лечения онкологического заболевания врачи тоже часто рекомендуют сохранять посильную активность, если состояние и этап лечения это позволяют.

И речь совсем не обязательно о тренировках в привычном понимании. Иногда это прогулка вокруг дома, лёгкая разминка или несколько простых упражнений.

При лечении онкологии умеренная физическая активность может помочь справляться с усталостью, поддерживать мышечный тонус, сон и общее самочувствие.

Главное здесь − не рекорды, а бережное отношение к себе. Нагрузку стоит подбирать по самочувствию и обсуждать с лечащим врачом, особенно во время активного лечения и после операций. Если раньше спорта в вашей жизни почти не было, начинать лучше постепенно: с коротких прогулок и простой повседневной активности.

🤩 А теперь хотим спросить вас: какое движение нравится именно вам? Прогулки, йога, велосипед, танцы, бассейн, тренажёрный зал, зарядка дома или, может быть, что-то совсем другое?

Расскажите в комментариях, чем занимаетесь вы и что помогает вам оставаться активными 🤩

Наши вебинары продолжаются 🧡

5 октября в 18:00 врач-онколог Илья Вячеславович Савченко, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, проведёт вебинар «Холангиокарцинома: как не упустить скрытую угрозу? Трудный диагноз и современные протоколы».

Холангиокарциному бывает непросто диагностировать: заболевание может долго не давать специфических симптомов и маскироваться под другие проблемы желчевыводящей системы.

На вебинаре поговорим:
🤩 почему холангиокарциному бывает сложно распознать;
🤩 на какие симптомы важно обратить внимание;
🤩 какие методы диагностики и маркеры используются;
🤩 какие современные подходы применяются в лечении;
🤩 что важно знать пациенту после постановки диагноза.
🤩 И, конечно, оставим время для ваших вопросов, их можно будет задать врачу во время встречи.

🤩 Зарегистрироваться на вебинар: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_fx0qz/

Пятничные слова поддержки от равных консультантов 🧡

В конце недели хочется немного замедлиться и напомнить себе о важном.

Мы собрали в карточках теплые и поддерживающие цитаты наших равных консультантов. Возможно, именно сегодня какая-то из этих фраз отзовётся, поддержит или просто напомнит: рядом есть люди, которые понимают.

Листайте, сохраняйте то, что хочется оставить с собой, и делитесь с теми, кому сейчас особенно нужна поддержка.

🤩 А если вы хотите помочь нам делать эту поддержку доступной для большего числа людей, поддержите работу фонда пожертвованием. Даже небольшая сумма помогает службе равного консультирования продолжать работать и быть рядом с теми, кому это необходимо.

Рецепты SOS: что съесть, когда от еды воротит

Равный консультант фонда «Александра» Мария Бабич собрала советы и рецепты, которые могут помочь с питанием во время химиотерапии, когда мучают тошнота, изменённый вкус, привкус металла во рту и совсем нет сил жевать.

В такой ситуации не стоит стремиться к «идеальной тарелке». Наша цель – высокая калорийность и белок в маленьком объёме, который физически может проглотить человек с тошнотой и изменённым вкусом.

Самый частый вопрос: «Что готовить, если от еды воротит, а на языке всегда привкус металла?»

Первое, что нужно принять: во время терапии еда − это лекарство и поддержка. И у этого лекарства есть три главные задачи:
🤩 Убрать запахи: холодная еда пахнет в разы слабее.
🤩 Обмануть рецепторы: кислое и солёное перебивает металлический привкус.
🤩 Сделать еду мягкой: чтобы не тратить силы на жевание и не раздражать и без того раздражённую слизистую.
 
Рецепты, которые могут подойти:
🥣 Творожно-банановый мусс
Мягкий творог 5-9% + спелый банан. Взбейте блендером до однородной консистенции. При желании можно добавить немного сливок. Охладите перед едой.

🍳 Нежный омлет
Взбейте 2 яйца с небольшим количеством сливок и приготовьте на пару. Если металлический привкус не даёт есть, можно добавить немного лимонного сока (если кислые продукты вам подходят). Остудите перед едой.

🍌 Питательный смузи
Фруктовое или овощное пюре + немного сливок или молока. Взбейте до однородности и пейте небольшими глотками. Такой вариант может подойти в дни, когда совсем нет сил жевать.

И ещё несколько важных правил:
🤩 ешьте небольшими порциями, но чаще
🤩 выбирайте продукты с белком
🤩 если от запахов становится хуже, попробуйте холодную или прохладную пищу
🤩 не заставляйте себя есть через силу, можно сделать паузу и попробовать позже
🤩 если самостоятельно есть совсем не получается, обсудите с врачом специальные питательные смеси

🤩 И помните: если сегодня получилось съесть всего несколько ложек − это не значит, что вы сделали недостаточно. В период лечения важно ориентироваться на своё состояние и искать то, что получается есть именно сейчас 🧡

Сохраняйте рецепты, чтобы они были под рукой. А если у вас есть свои способы справляться с питанием во время лечения, поделитесь ими в комментариях.

Рак желудка: симптомы, диагностика, лечение – всё, что важно знать

Друзья, собрали самую важную информацию из вебинара о раке желудка − в коротких и понятных карточках.

Какие симптомы должны насторожить, какие факторы могут повышать риск, почему важно вовремя пройти обследование и как сегодня может выглядеть лечение – разбираем все эти вопросы вместе с врачом.

Вебинар провёл Денис Федоринов, онколог-химиотерапевт, врач клинической больницы в Коммунарке. Благодарим Дениса Сергеевича за подробный разговор и понятные объяснения сложных вопросов!

🤩 Сохраняйте карточки, чтобы важная информация была под рукой, и отправляйте пост тем, кому эта тема может быть актуальна.

🤩 А если хотите разобраться подробнее, смотрите полную запись вебинара на нашей странице во Вконтакте.