Всероссийский союз пациентов (ВСП)

Расскажите, что изменилось в здравоохранении за последний год

Всероссийский союз пациентов проводит ежегодный опрос пациентов и пациентских НКО. Нам важно понять, с какими проблемами люди сталкивались в 2026 году при получении медицинской помощи, лекарств, прохождении обследований и лечении.

Результаты опроса ВСП представит на XVII Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре. Они также будут направлены в федеральные органы власти и станут основой для дальнейшей работы по защите прав пациентов.

🔹 Если вы пациент или представляете интересы пациента, пройдите анкету: https://ankt.cc/yhKQkM

🔹 Если вы представляете пациентскую НКО, сообщество или инициативную группу, заполните одну анкету от организации:
https://ankt.cc/UDlMmA

📌 Ответы принимаются до 5 октября.

Чем больше ответов мы получим, тем полнее сможем показать реальную ситуацию и обозначить проблемы, которые требуют решения.

Пять заболеваний — не предел: как будет развиваться скрининг новорождённых

Неонатальный скрининг готовят к следующему расширению. В 2027 году планируется начать скрининг на мышечную дистрофию Дюшенна, следующим этапом станут лизосомные болезни накопления. При этом лабораторные возможности позволяют уже сейчас смотреть дальше: если центры дооснащаются для пяти новых заболеваний, на этой же базе можно готовить скрининг и на другие нозологии.

Перспективы программы обсудили в Общественной палате РФ на круглом столе о включении лизосомных болезней накопления в неонатальный скрининг. Главное:

🔹 Минздрав готовит следующие этапы расширения программы. Для скрининга на мышечную дистрофию Дюшенна уже проведены клинические испытания тест-систем и разработаны методические рекомендации.

«Сейчас мы находимся на этапе реализации проекта включения в программу государственных гарантий, чтобы стартовать с 2027 года по диагностике мышечной дистрофии Дюшенна. На третий этап мы планируем включение в скрининг группы лизосомных болезней накопления»,

— рассказл директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Рафаэль Шавалиев.

🔹 Пять лизосомных болезней могут стать отправной точкой для следующего расширения. Межрегиональные центры скрининга уже работают, есть специалисты и необходимая лабораторная база. Поэтому дооснащение системы имеет смысл планировать с запасом на следующие заболевания.

«Если уже планируется расширение на пять лизосомных болезней с 2028 года, то с точки зрения лабораторной службы есть все основания расширять эту систему и дальше. Вся инфраструктура, в принципе, уже создана. Нужно посчитать и дооснастить те центры, где это необходимо»,

— считает заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова Екатерина Захарова.

🔹 После положительного скрининга семья не должна оставаться один на один с диагнозом. Ребёнку могут понадобиться лекарства, специализированное лечебное питание и средства контроля уже с первых дней жизни.

«Нельзя выявлять пациентов и дальше оставлять это на плечи родителей или благотворительных фондов. Если заболевание включено государством в программу неонатального скрининга, выявленный ребёнок должен иметь гарантированный доступ к необходимой терапии. Смысл скрининга как раз в том, чтобы не допустить инвалидности»,

— уверена председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

🔹 Если система готова к большему числу заболеваний, останавливаться на заранее установленной цифре не стоит. Для части редких болезней терапия уже существует, а результат лечения напрямую зависит от того, насколько рано оно начато.

«Мы хотим сразу и всё. И это нормально, потому что что значит “не сразу и не всё”? Это значит потерянные жизни. Готовы пять заболеваний — значит, надо запускать пять. Готовы семь — значит, семь. За этим стоят жизни детей»,

— объясняет позицию пациентов сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.

☝️Расширение скрининга требует заранее готовить весь путь ребёнка после положительного результата: подтверждение диагноза, лечение, лекарственное обеспечение и наблюдение. Чем раньше этот маршрут начинает работать, тем больше шансов не допустить необратимых изменений.

💜 Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу открывает новый сезон психологической поддержки для семей

Когда в семье растёт ребёнок с хроническим или орфанным заболеванием, поддержка нужна не только в вопросах лечения. Есть школа, где приходится объяснять особенности ребёнка учителям и одноклассникам. Есть отношения со сверстниками и болезненное «Со мной не хотят дружить». Родителям нужно одновременно защищать, поддерживать, договариваться. При этом и самим не выгореть и не сорваться.

«Линия психологической поддержки для пациентов с муковисцидозом и их близких «Второе дыхание» работает в рамках Института Уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу. Но многие проблемы, с которыми сталкиваются семьи, не имеют «нозологической принадлежности». Поэтому в новом сезоне мы приглашаем на встречи на встречи родителей детей с муковисцидозом, другими орфанными и хроническими заболеваниями. Будем разбирать реальные ситуации и давать инструменты, которыми можно пользоваться сразу после встречи»,

— говорит лидер команды психологов «Второе дыхание» Татьяна Матвеева.

Новый сезон начинаем с двух очень жизненных тем:

🏫 26 сентября, 12:00 мск — «Ну здравствуй, школа!»

Вместе с детским психологом Станиславом Кормильцем и психологом, специалистом в методе позитивной психотерапии и социальной психологии Ольгой Збарской поговорим о том, как выстраивать отношения со школой и педагогами, помочь ребёнку адаптироваться в коллективе, отвечать на вопросы сверстников и переживать ситуации социальной изоляции.

😤 3 октября, 10:00 мск — «Ну как не орать?»

С клиническим психологом, личностным психотерапевтом и телесно-ориентированным терапевтом Татьяной Матвеевой будем разбираться, что происходит, когда родительские силы заканчиваются, и искать конкретные способы разговаривать с ребёнком без крика и потери контакта.

На обе встречи можно прийти со своей ситуацией и обсудить её со специалистами.

🧑‍💻 Регистрация на вебинары на сайте проекта

📲 Подписывайтесь на канал команды психологов «Второе дыхание» в МАКС и Telegram

Каждый четвертый пациент советуется
с ИИ перед визитом к врачу

26% пациентов используют нейросети для самодиагностики перед визитом к врачу. А каждый пятый не говорит врачу, что уже консультировался с ИИ.

Искусственный интеллект уже меняет обычный прием. Врач теперь нередко встречается не просто с пациентом, а с пациентом, который приходит с готовой версией диагноза, результатами «консультации» с нейросетью и вопросами по предложенному ею лечению.

🗣 Об этом говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов на II Международном конгрессе «Биоэтика — панорамный взгляд в будущее» в Перми.

ИИ дает пациенту больше информации и может сделать его более вовлеченным в заботу о здоровье. Но есть и обратная сторона — ошибки, тревожность, самодиагностика и риск принять ответ алгоритма за медицинскую рекомендацию.

И это не единственная проблема. Россиян сегодня гораздо больше беспокоит не фантастическое «восстание машин», а вполне конкретные вещи: утечки персональных данных, фейки, надежность цифровых сервисов и защита личного пространства.

В медицине особенно важно не потерять главное: искусственный интеллект должен помогать врачу, но не подменять клиническое мышление. А пациент должен понимать, где заканчивается цифровой помощник и начинается медицинское решение, за которое кто-то несет ответственность,

— отметил Ян Власов.

Сегодня вопрос уже не в том, придет ли ИИ в медицину. Он уже здесь. Вопрос в том, какие правила нужны, чтобы новые возможности не создавали новых рисков для человека.

💔 19 лет — возраст, после которого орфанное лечение не должно заканчиваться

Дорогие подписчики, 29 октября ждем вас на панельной сессии Конгресса «Право на здоровье» — поговорим о том, как создать единый контур помощи подопечным «Круга добра». Спикером станет Софико Шеварднадзе, автор документального проекта «В круге добра», рассказывающего очень личные, трогательные истории детей с тяжелейшими заболеваниями — помощь фонда смогла кардинально изменить их жизнь.

📱 Фильм состоит из четырех серий. Добрыня Рукосуев живет со СМА, передвигается на коляске, но ходит в школу, общается с друзьями и хочет вести блог. Анна Богатырева с гипофосфатазией — чемпион России по плаванию и входит в состав Сборной паралимпийцев. Евграф Красильников с нейрофиброматозом 1 типа помогает другим детям с этим заболеванием. А Ева Стоборева с мукополисахаридозом IVА занимается танцами, хотя еще недавно ей было трудно ходить.

🤩 За годы своего существования фонд серьезно расширил ассортимент доступной терапии для детей и подростков до 19 лет с редкими болезнями. Подопечные получают жизнеспасающее, чрезвычайно дорогостоящее лечение — и могут долго сохранять высокое качество жизни, прогресс и стабильность состояния. Тем не менее, после выхода из-под опеки фонда продолжить эту терапию многие из них не могут — лечение финансово ложится на регионы. Чтобы получить помощь, большинству приходится получать инвалидность.

➕ Тем временем, инвалидность — это то, чего пытается не допустить фонд. Предлагая уникальный доступ к инновационным методам лечения, он дает подопечным редчайшую возможность жить полноценной жизнью обычного ребенка.

Речь идет не об абстрактных «орфанных пациентах» — есть конкретные дети, их семьи, их повседневная жизнь, наполненная трудностями, которые большинство не могут даже представить, и есть уникальные терапевтические опции.

😞 Именно этот человеческий взгляд особенно важен в дискуссии, где легко уйти в правовые механизмы и финансы. Чтобы такие дети могли и дальше получать лечение, чтобы сохранить результаты терапии, аналогов которой сейчас нет, важно видеть проблему сквозь призму ценности человеческой жизни и сохранения ее качества. Поэтому важно привлечь внимание не только законодателей, но и общества в целом.

📆 Регистрация и программа здесь.

➡️ По всем вопросам:
Ольга Макаркина
🗯 olga.makarkina@right-to-health.com
📞 +7 (916) 820 44 83

#конгресс

До половины случаев деменции потенциально можно предотвратить

21 сентября отмечается Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера.

Согласно докладу комиссии The Lancet 2024 года, до 45–50% случаев деменции потенциально можно предотвратить или отсрочить, воздействуя на модифицируемые факторы риска на протяжении жизни.

Всего таких факторов 14. Среди них — нарушения слуха и зрения, курение, недостаточная физическая активность, чрезмерное употребление алкоголя, ожирение, сахарный диабет, артериальная гипертензия, повышенный уровень «плохого» холестерина, депрессия и социальная изоляция. И начинать профилактику стоит не в пожилом возрасте, а намного раньше.

«Хорошая база знаний, формирование когнитивного резерва, изучение нескольких языков, активный образ жизни и правильное питание создают основу для здорового долголетия в будущем», — отмечает врач-невролог, младший научный сотрудник лаборатории нейрогериатрии Хасболат Джангишиев.

💡Что действительно помогает тренировать мозг, достаточно ли разгадывать кроссворды и стоит ли принимать витамины и БАДы для профилактики деменции — читайте в полном интервью на сайте Всероссийского союза пациентов.

Реабилитация после лечения: что нужно изменить

Медицинская реабилитация в России за последние годы заметно выросла. Но вслед за инфраструктурой нужно выстраивать весь маршрут пациента — от лечения до восстановления. Об этом говорили участники круглого стола «Медицинская реабилитация в России: перспективы и вызовы», организованного Всероссийским союзом пациентов.

📈 Сегодня медицинскую реабилитацию получают около 2 млн человек — ранее их было 1,2 млн. Объём финансирования этого направления составляет почти 119 млрд рублей, переоснащено 1350 отделений, создано более 130 дневных стационаров.

Реабилитацию до сих пор нередко сводят к лечебной физкультуре или отдельным восстановительным процедурам. На самом деле это комплексная помощь пациенту, которая может включать физическую реабилитацию, лекарственную терапию, психологическую поддержку и другие направления, — отмечает сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.

👩‍⚕️ Главный специалист по медицинской реабилитации Минздрава России Галина Иванова подчеркнула, что программа восстановления должна строиться индивидуально:

Мы можем стандартизировать условия, алгоритм диагностики, алгоритм выбора программы. Но программа у каждого пациента будет своя, потому что ни один пациент не повторяется.

🏠 Отдельный вопрос — где и как пациент может получить эту помощь. Начальник Управления организации ОМС Федерального фонда ОМС Галина Костина отметила, что финансирование через ОМС позволяет развивать в том числе реабилитацию на дому. Это важно для маломобильных пациентов и территорий, где возможности стационаров ограничены.

Благодаря тарифам и включению реабилитации в программу государственных гарантий мы можем оказывать поддержку пациентам там, где раньше она была недоступна, — сказала Галина Костина.

☝️ВСП предлагает закрепить участие специалистов по медицинской реабилитации в разработке клинических рекомендаций.

Фокус нужно постепенно смещать с закупки оборудования на специалистов и более тонкую настройку помощи под конкретного пациента. Реабилитация не должна где-то подразумеваться, она должна быть прописана, — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.

❗️Одна из задач на ближайшую перспективу — сделать так, чтобы созданные возможности действительно складывались для пациента в понятный и непрерывный маршрут: стационар, дневной стационар, амбулаторная помощь или реабилитация на дому.

Посмотреть запись круглого стола можно на сайте ВСП

Сегодня отмечаем Всемирный день безопасности пациентов!

В 2026 году ВОЗ посвятила его безопасной медицинской помощи при неинфекционных заболеваниях — состояниях, с которыми человек нередко живет и лечится годами.

💡Лозунг этого года — «Безопасная медицинская помощь в течение всей жизни!»

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отмечает, что безопасность зависит не только от профессионализма медицинских работников, но и от участия самого человека в лечении.

Чтобы соблюдать необходимые требования, пациент должен о них знать. Поэтому ключевое значение приобретает всестороннее информирование: людям нужно рассказывать о методах лечения, связанных с ними рисках и ожидаемых результатах, создавать условия для принятия осознанных решений о собственном здоровье, — говорит Юрий Жулёв.

👩‍⚕️ Важно и взаимодействие с врачом: соблюдать рекомендации, наблюдать за своим состоянием, сообщать об изменениях и не бояться задавать вопросы. При этом ответственность пациента не означает, что он должен самостоятельно разбираться в диагностике или выбирать лечение.

Для людей с хроническими заболеваниями безопасность — это еще и весь многолетний маршрут получения помощи.

Для хронического пациента безопасность — это не только отсутствие ошибки в конкретный момент. Это понятный маршрут, своевременный доступ к нужному специалисту, обоснованность назначений и изменений терапии. Человек должен понимать, почему врач предлагает то или иное решение и что будет происходить дальше, — отмечает сопредседатель ВСП Ян Власов.

❗️Безопасная медицинская помощь складывается из профессиональных решений врача, информированности и участия пациента, преемственности лечения и возможности обсуждать все возникающие вопросы.

💊 Приглашаем на VI конгресс «Право на здоровье» 29 октября!

Мероприятие традиционно объединит всех участников системы здравоохранения — врачей, регуляторов, организаторов здравоохранения и НКО. Особенно важно, чтобы голос пациентов звучал там, где обсуждаются решения, которые напрямую влияют на доступность инновационной терапии.

➡️ Организаторы ждут пациентов и представителей пациентских организаций для участия в сессиях:

💊 единый контур помощи подопечным «Круга добра»: судьба «выпускников» после достижения совершеннолетия и как обеспечить для них непрерывность лечения

💊 единый контур медицинской реабилитации: как создать бесшовный маршрут пациента после инсультов и травм с помощью цифровых сервисов и первые пилотные проекты в регионах

💊 проблемы онкологической службы: как должен быть выстроен междисциплинарный маршрут онкопациента

💊 помощь пациентам с сахарным диабетом: как усилить их поддержку в рамах федпроекта

💊 проблемы расширения Национального календаря профилактических прививок

💊 НКО в здравоохранении: как синхронизировать общественные инициативы с государственными задачами в здравоохранении

📍 Когда и где: 29 октября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).

📍 Программа, регистрация и контакты — на сайте.

Назначить лечение недостаточно — важно, чтобы оно реально дошло до пациента

Около 40% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с проблемами при получении ПИТРС в 2025–2026 годах. 72,6% сообщали о сложностях при постановке диагноза, 68,6% — при прохождении специализированных обследований.

Эти данные исследования ОООИБРС представил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент ОООИБРС Ян Власов на конференции «Аутоиммунные заболевания нервной системы» в Москве.

Главная тема его выступления — роль пациентских организаций в системе помощи. Врач видит пациента на приеме, а пациентская организация может увидеть то, что происходит между приемами: удалось ли пройти обследование, получить препарат без перерыва, попасть в специализированный центр, начать реабилитацию.

«Наша задача — не вмешиваться в клинические решения, а видеть, где назначенный маршрут перестает работать. Результат измеряется не количеством обращений и писем, а тем, дошла ли назначенная помощь до пациента», — отметил Ян Власов.

Особое внимание он обратил на непрерывность терапии. 16,7% участников исследования самостоятельно прекращали лечение, а среди пациентов, которым меняли терапию, 8,8% связали это с отсутствием препарата в аптеке.

По словам Яна Власова, проблемы диагностики, лекарственного обеспечения, работы специализированных центров и реабилитации нельзя рассматривать отдельно друг от друга. Это части одного маршрута: задержка на одном этапе влияет на все последующие.

«Неврологическое сообщество задает клинический стандарт. Пациентское сообщество помогает проверить, насколько этот стандарт доступен человеку в реальной жизни», — подчеркнул Ян Власов.

Опыт, накопленный при рассеянном склерозе, может применяться и при других аутоиммунных заболеваниях нервной системы — в партнерстве пациентского и профессионального сообществ.

Помощь пациентам с ХОБЛ должна начинаться до инвалидности

На III Дальневосточной конференции «Лекарственное обеспечение Дальнего Востока: успехи, задачи, решения» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов представил результаты исследования ВСП о доступности диагностики и лечения хронической обструктивной болезни лёгких.

❗Проблемы начинаются ещё до назначения терапии

Только 42,8% опрошенных пациентов проходили спирометрию — ключевое исследование для диагностики ХОБЛ. Одновременно у врача общей практики и пульмонолога наблюдаются лишь 40,8% респондентов.
Даже после постановки диагноза лечение доступно не всем. Половина участников опроса покупают препараты за свой счёт и не получают льготного лекарственного обеспечения. Для каждого восьмого расходы на лечение превышают половину бюджета семьи.

Главный парадокс системы: пациенту нужна регулярная терапия, чтобы замедлить развитие болезни, снизить риск обострений и госпитализаций. Однако право на льготные лекарства во многих случаях возникает только после установления инвалидности.

«Мы часто начинаем помогать пациенту тогда, когда болезнь уже серьёзно изменила его жизнь. Поддержка должна определяться потребностью человека в лечении, а не наступлением инвалидности. Для этого необходим понятный маршрут: раннее выявление заболевания, доступная спирометрия, наблюдение у специалистов и своевременно назначенная терапия», — отметил Ян Власов.

Это вопрос не только качества и продолжительности жизни пациентов, но и устойчивости системы здравоохранения. Экономический ущерб от ХОБЛ в России в 2022 году составил 428,5 млрд рублей. При увеличении до 30% доли пациентов, получающих тройную терапию, предотвращённый экономический ущерб может составить 4,64 млрд рублей.

☝️ВСП предлагает:
- расширять раннюю диагностику и доступ к спирометрии;
- развивать пульмонологическую помощь и школы пациентов;
- совершенствовать маршрутизацию;
- обеспечивать необходимой терапией пациентов с ХОБЛ до наступления инвалидности.

На Дальнем Востоке работа уже начинается: в Приморском и Забайкальском краях, а также в Сахалинской области предпринимаются шаги по расширению лекарственного обеспечения, первые пациенты уже получают препараты.

#ХОБЛ
#ВСП

Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий

В Волгограде 27 августа 2026 года успешно прошел открытый правовой мастер-класс для пациентов с тяжелыми воспалительными ревматическими заболеваниями.
Несмотря на традиционно сложную, специфическую юридическую тему, встреча прошла в максимально динамичном, открытом и живом формате. Пациенты с анкилозирующим спондилитом, ревматоидным и псориатическим артритами, болезнью Шегрена и их близкие получили не просто сухую теорию, а реальную опору для защиты своих прав.
 
✅Живой диалог и пошаговые решения
Главный спикер мероприятия — Сергей Анатольевич Гибадуллин (Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов) — провел детальный разбор основных нормативных документов, на которые гражданам необходимо ориентироваться при получении медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения.

Особый акцент был сделан на разборе конкретных ситуаций. В формате открытого микрофона эксперт лично обсудил с участниками их индивидуальные кейсы, ответил на острые вопросы и дал пошаговые алгоритмы действий на случай столкновения с бюрократическими отказами или задержками в выдаче жизненно важных препаратов.
 
🎤 Наталья Шаталова, руководитель МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»:

«Успех встречи в Волгограде еще раз доказал: правовая грамотность для ревмопациента — это не абстрактное понятие, а базовая необходимость. Когда человек имеет на руках четкую инструкцию и понимает логику системы, его растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к своевременной терапии. Проводить такие очные мероприятия для нас принципиально важно, ведь именно они превращают законы на бумаге в реальную защиту здоровья конкретного человека. Огромное спасибо Волгограду за такую теплую и активную вовлеченность!»

 
Благодарность партнерам и курс на Краснодар

Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение).

❗️Волгоград передает эстафету! «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» уже ведет активную подготовку к следующему правовому мастер-классу, который пройдет в Краснодаре. Юридические инструменты защиты прав пациентов станут еще доступнее. Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить регистрацию!

#ОбществоБехтерева #ПраваПациентов #Волгоград #Краснодар #Ревматология #ЛьготныеЛекарства

❗️Просветительский марафон Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева охватит 7 регионов России

Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» продолжает масштабную серию очных просветительских мероприятий. Программа направлена на всестороннюю поддержку людей с ревматическими заболеваниями.

☝️Участников ждет сильный экспертный состав: на Школах пациентов выступят главные внештатные специалисты-ревматологи регионов, а на правовых мастер-классах — ведущие юристы и эксперты по защите прав пациентов.
 
📌География и форматы мероприятий
В рамках текущего этапа программы встречи пройдут в следующих регионах России:
🔹 Волгоград — правовой мастер-класс. Ведущие юристы и эксперты по защите прав пациентов разберут вопросы лекарственного обеспечения и защиты законных интересов граждан.
🔹Краснодар — правовой мастер-класс. Специалисты по медицинскому праву проведут практический разбор юридических аспектов жизни с ревматическим диагнозом.
🔹Сыктывкар — Школа пациентов с участием главного внештатного специалиста-ревматолога региона.
🔹Ленинградская область — Школа пациентов для жителей области. Встреча пройдет на базе Ленинградской областной клинической больницы (г. Санкт-Петербург), ключевым спикером станет главный ревматолог Ленобласти.
🔹Екатеринбург — Школа пациентов для жителей Свердловской области с участием главного регионального специалиста.
🔹 Ярославль — Школа пациентов (лекции главного ревматолога региона, ответы на вопросы, обмен опытом).
🔹Иркутск — Школа пациентов и открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом.
 
🙏 Нам нужна ваша поддержка на местах
Успех просветительских встреч в регионах напрямую зависит от активного участия неравнодушных людей.

❗️Организаторы объявляют сбор волонтеров и просят откликнуться всех, кто готов помочь при подготовке и проведении мероприятий.
Если вы хотите поддержать проект, скоординировать участников на площадке или помочь с распространением материалов, пожалуйста, напишите на электронную почту info@bbehtereva.ru
В теме письма необходимо строго указать «ВОЛОНТЕР» и ваш регион (например: ВОЛОНТЕР ИРКУТСК), а в тексте — оставить свои контактные данные для связи.

🤝 Партнерская поддержка
Реализация столь масштабного социально значимого проекта стала возможной благодаря надежным партнерам. Организаторы выражают искреннюю благодарность ООО «Новартис фарма» за предоставленную возможность привлечения главных медицинских и правовых экспертов, а также организацию мероприятий, и АО «Биокад» за комплексное логистическое сопровождение всей программы.

Всероссийский союз пациентов набирает 20 представителей пациентских НКО, которые хотели бы внедрить в свою работу набор игровых технологий, направленных на формирование ответственного поведения пациентов по направлению «Конструктор ответственного поведения. Инструменты влияния».

📌Совместная работа будет состоять из следующих этапов:

1️⃣ 17–20 сентября
Семинар в г. Москва. Цель – обучение навыкам внедрения игровых технологий в деятельность пациентских НКО для формирования ответственного поведения хронических пациентов.

2️⃣ Сентябрь – декабрь
Проведение игр в своих НКО. Общее кол-во участников должно быть не менее 100 чел.

3️⃣ Декабрь
Круглый стол по представлению итогов работы.

‼После обучения участника нужно будет провести каждую игру не менее 1 раза, охватить ими не менее 100 человек и сделать 10 публикаций о прошедших мероприятиях.

Консультацию по вопросам участия в проекте можно получить у координатора проекта Светланы Сергеевой +7-927-204-82-51

Заявку можете оставить по ссылке

Уважаемые члены Комиссии Минздрава!

Через несколько дней вам предстоит решить судьбу препарата трастузумаб дерукстекан, а значит и судьбу тысяч женщин.

Это женщины разных профессий, разного возраста и из разных регионов. Все они уже много лет борются с серьезным заболеванием – рак молочной железы. Но объединяет нас не только диагноз.

Объединяет нас и то, что все мы очень хотим жить, растить детей и внуков и приносить пользу обществу.

Трастузумаб дерукстекан – это единственный шанс на то, чтобы это желание сбылось.

Мы просим вас проголосовать за включение препарата в перечень ЖНВЛП.

От вашей поднятой руки зависит наша жизнь.

#МыХотимЖить #энхерту #ПереченьЖНВЛП

Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ»

• 1 августа в 18:00
• Московский драматический театр имени А.С. Пушкина

Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями.
Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень.
Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бумажный мир детей и заново учится играть, мечтать и видеть необычное в привычном. Здесь каждый может начать всё с чистого листа, найти свое редкое место и поверить, что невозможное становится возможным.

Для записи на просмотр: @Redkibilet 💌

🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза

Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений?

Ответы на эти вопросы — на открытом вебинаре 24 июля в 12:00 (мск)

👩‍⚕️ Наши эксперты:

Елена Кондратьева — заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук, профессор.

Анна Воронкова — ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, кандидат медицинских наук.

Наталия Смирнова — юрист I категории, член Комитета по охране здоровья при Государственной Думе РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Вместе обсудим:
• нежелательные реакции при использовании CFTR-модуляторов;
• нежелательные реакции при переходе с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного МНН;
• нежелательные реакции: всегда ли основание к смене терапии?

👉 Подключайтесь по ссылке