Около 40% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с проблемами при получении ПИТРС в 2025–2026 годах. 72,6% сообщали о сложностях при постановке диагноза, 68,6% — при прохождении специализированных обследований.
Эти данные исследования ОООИБРС представил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент ОООИБРС Ян Власов на конференции «Аутоиммунные заболевания нервной системы» в Москве.
Главная тема его выступления — роль пациентских организаций в системе помощи. Врач видит пациента на приеме, а пациентская организация может увидеть то, что происходит между приемами: удалось ли пройти обследование, получить препарат без перерыва, попасть в специализированный центр, начать реабилитацию.
«Наша задача — не вмешиваться в клинические решения, а видеть, где назначенный маршрут перестает работать. Результат измеряется не количеством обращений и писем, а тем, дошла ли назначенная помощь до пациента», — отметил Ян Власов.
Особое внимание он обратил на непрерывность терапии. 16,7% участников исследования самостоятельно прекращали лечение, а среди пациентов, которым меняли терапию, 8,8% связали это с отсутствием препарата в аптеке.
По словам Яна Власова, проблемы диагностики, лекарственного обеспечения, работы специализированных центров и реабилитации нельзя рассматривать отдельно друг от друга. Это части одного маршрута: задержка на одном этапе влияет на все последующие.
«Неврологическое сообщество задает клинический стандарт. Пациентское сообщество помогает проверить, насколько этот стандарт доступен человеку в реальной жизни», — подчеркнул Ян Власов.
Опыт, накопленный при рассеянном склерозе, может применяться и при других аутоиммунных заболеваниях нервной системы — в партнерстве пациентского и профессионального сообществ.