💔 19 лет — возраст, после которого орфанное лечение не должно заканчиваться

Дорогие подписчики, 29 октября ждем вас на панельной сессии Конгресса «Право на здоровье» — поговорим о том, как создать единый контур помощи подопечным «Круга добра». Спикером станет Софико Шеварднадзе, автор документального проекта «В круге добра», рассказывающего очень личные, трогательные истории детей с тяжелейшими заболеваниями — помощь фонда смогла кардинально изменить их жизнь.

📱 Фильм состоит из четырех серий. Добрыня Рукосуев живет со СМА, передвигается на коляске, но ходит в школу, общается с друзьями и хочет вести блог. Анна Богатырева с гипофосфатазией — чемпион России по плаванию и входит в состав Сборной паралимпийцев. Евграф Красильников с нейрофиброматозом 1 типа помогает другим детям с этим заболеванием. А Ева Стоборева с мукополисахаридозом IVА занимается танцами, хотя еще недавно ей было трудно ходить.

🤩 За годы своего существования фонд серьезно расширил ассортимент доступной терапии для детей и подростков до 19 лет с редкими болезнями. Подопечные получают жизнеспасающее, чрезвычайно дорогостоящее лечение — и могут долго сохранять высокое качество жизни, прогресс и стабильность состояния. Тем не менее, после выхода из-под опеки фонда продолжить эту терапию многие из них не могут — лечение финансово ложится на регионы. Чтобы получить помощь, большинству приходится получать инвалидность.

➕ Тем временем, инвалидность — это то, чего пытается не допустить фонд. Предлагая уникальный доступ к инновационным методам лечения, он дает подопечным редчайшую возможность жить полноценной жизнью обычного ребенка.

Речь идет не об абстрактных «орфанных пациентах» — есть конкретные дети, их семьи, их повседневная жизнь, наполненная трудностями, которые большинство не могут даже представить, и есть уникальные терапевтические опции.

😞 Именно этот человеческий взгляд особенно важен в дискуссии, где легко уйти в правовые механизмы и финансы. Чтобы такие дети могли и дальше получать лечение, чтобы сохранить результаты терапии, аналогов которой сейчас нет, важно видеть проблему сквозь призму ценности человеческой жизни и сохранения ее качества. Поэтому важно привлечь внимание не только законодателей, но и общества в целом.

📆 Регистрация и программа здесь.

➡️ По всем вопросам:
Ольга Макаркина
🗯 olga.makarkina@right-to-health.com
📞 +7 (916) 820 44 83

#конгресс