Что происходит с клиническими рекомендациями по аутизму? 

На прошлой неделе родительское сообщество вновь всколыхнулось: психиатр Степан Краснощеков написал, что многострадальный проект клинреков от РОП не приняли. 

С облегчением вздыхать рано: его не отвергли окончательно, а передали на доработку. 

Может показаться: зачем тогда уделять этой новости внимание? Ничего не изменилось, всё остается по-прежнему. Но за этой новостью стоит гораздо больше, чем кажется на первый взгляд. 

Клинические рекомендации - это фундамент для оказания помощи по тому или иному заболеванию. Их разрабатывают по каждому конкретному заболеванию и существуют они в единственном варианте. В них заложены рекомендации о том, как: 
✅ диагностировать  
✅ лечить 
✅ применять меры реабилитации
✅ по возможности, принимать меры, чтобы заболевание не наступало.

А также, как вести пациента (протоколы лечения), какие медицинские вмешательства проводить, как действовать при осложнениях и многое другое. Всё это фиксируется в клинреках и утверждается Минздравом. 

Для врачей клинреки - документ, обязательный к исполнению. Причем, это не зависит от формы собственности: и в частной, и в государственной клинике врач будет действовать строго определенным образом. Он не может рекомендовать условный фуфломицин как средство от онкологического заболевания или не выписывать вам направление на МРТ, если протоколы того требуют. Такие действия будут нарушением, и вы как пациент можете оспорить действия такого врача.

Но вокруг аутизма царит столько мифов, что сплошь и рядом возникают люди, все еще готовые “исцелять аутизм” с помощью стволовых клеток или оплачивать дорогостоящие манипуляции сомнительной сути и качества. 

Клинические рекомендации по аутизму, которые действуют на сегодняшний день и которые не смогло изменить РОП (Российское общество психиатров) составлены настолько современно и прогрессивно, насколько возможно. Например, в них указано, что

⭐️медикаментозная терапия применяется строго в исключительных случаях, для симптоматического лечения (например, опасное поведение). 

⭐️основа помощи - поведенческие методики. Не стволовые клетки, глистогонные таблетки или мозжечковые стимуляции. Их в клинреках нет, и эффективность этих методик при РАС не доказана. 

⭐️аутизм - нарушение развития, с которым человек живет всю жизнь. 

РОП предлагало изменить эти рекомендации. На сегодняшний день вариант РОП не приняли. Его отправили дорабатывать. Причем доработкой будет заниматься не только РОП, но и две другие организации, предлагавшие свои варианты клинреков: 
🤩Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику;
🤩Союз педиатров России. 


Так или иначе, “Контакт” интересовало не то, чей документ лучше: РОП или АПсиП и Союза педиатров. Как общественная организация, мы выступили за то, чтобы сохранить в новом документе: 

Первое — доказательность.
Одинаковые требования к доказательствам должны действовать и для лекарств, и для немедикаментозной помощи. Доказательные методы нельзя просто убрать из рекомендаций без новых серьёзных научных данных.

Второе — сначала искать причину поведения.
Если ребёнок начал проявлять агрессию или причинять себе вред, прежде всего надо выяснить, почему это происходит: не болит ли что-нибудь, как он спит, нет ли у него эпилепсии, психических или сенсорных проблем, трудностей с коммуникацией и других причин.
После этого решать вопрос о лекарствах.

Третье — сохранить способы помощи, которые позволяют ребёнку учиться и общаться.
Функциональная коммуникация, визуальная поддержка, АДК, обучение родителей, функциональная оценка поведения и другие доказательные поведенческие, развивающие и коммуникативные методы.

Вся помощь должна оставаться междисциплинарной.

Наше обращение было одним из многочисленных писем, предложений, жалоб, петиций, направленных разными организациями, альянсами и просто неравнодушными людьми в Минздрав. 
Что на это обращение ответил Минздрав? 

Он решил не выбирать один из двух проектов, а объединить их разработку.
Над новой версией документа будут работать:
🤩 Российское общество психиатров;
🤩Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику;
🤩 Союз педиатров России.
То есть теперь им предстоит подготовить один общий документ. Обратим внимание, что доработкой займется паритетная рабочая группа. Это значит, что в нее войдут поровну специалистов от РОП, АПсиП и Союза педиатров. Паритет также означает, что ни у одной из сторон нет юридического преимущества перед оппонентами. 

Что окажется в новом документе — пока неизвестно.
Поэтому мы будем отслеживать, кто войдёт в рабочую группу, как будут решаться спорные вопросы и сохранятся ли рекомендации, на которые мы считаем важным обратить внимание. 


А что делать родителям прямо сейчас?

Пока ничего не изменилось.
Новые рекомендации ещё не приняты. Сейчас действуют клинические рекомендации по аутизму 2024 года.
Мы будем следить за пересмотром и рассказывать, что конкретные изменения будут означать для детей и семей на практике.

Полный текст обращения опубликован на сайте РОО «Контакт».

#полезное #Контакт