Читаем. Думаем. Живем.

Открывается новое исследование иммуноонкологии при аденокарциноме легкого. Пишите!

🔶13 новых препаратов могут войти в ЖНВЛП с 2027 года
Комиссия по формированию лекарственных перечней рекомендовала включить в Перечень ЖНВЛП 13 новых МНН. В программу высокозатратных нозологий (ВЗН) предложен только один препарат — веренафусп альфа («Генериум») для лечения синдрома Хантера.

⚡️⚡️⚡️ЧТО ВАЖНО ДЛЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ПАЦИЕНТОВ
🔸 Энкорафениб (Брафтови, Пьер Фабр Медикамент) — в комбинации с биниметинибом при неоперабельной или метастатической меланоме с мутацией BRAF V600; в комбинации с цетуксимабом при метастатическом колоректальном раке с BRAF V600E.
🔸Биниметиниб (Мектови, Пьер Фабр Медикамент) — в комбинации с энкорафенибом при меланоме с BRAF V600; при распространённом немелкоклеточном раке лёгкого с BRAF V600E.

🔸Трастузумаб дерукстекан (Энхерту, AstraZeneca) — рак молочной железы.
Включение возможно при условии внесения изменений в общую характеристику лекарственного препарата. Показание - для монотерапии взрослых пациентов с неоперабельным или метастатическим HER2-положительным раком молочной железы, ранее получавших терапию анти-HER2 препаратами.
По остальным показаниям (НМРЛ с мутацией HER2, HER2-положительный рак желудка, другие HER2-положительные солидные опухоли) назначение возможно по решению врачебной комиссии, вне зарегистрированных показаний — при наличии клинических оснований. Это значит, что пациенты с другими HER2-ассоциированными опухолями смогут получить препарат через решение врачебной комиссии.

🔸Мосунетузумаб (Лансумио, Roche) — рецидивирующая или рефрактерная фолликулярная лимфома.
🔸Сонидегиб (Одомзо, Sun Pharma) — местнораспространённый базальноклеточный рак кожи.
🔸Дантролен (Дантириум, Дантролен; АО «Ланцет», ООО «Онко Таргет») — злокачественная гипертермия.
🔸Белумосудил (Резтирег, Sanofi) — хроническая реакция «трансплантат против хозяина».

📋 ОСТАЛЬНЫЕ ПРЕПАРАТЫ В СПИСКЕ
▫️Эртуглифлозин (Ароглептол, «Лайф Сайнес ОХФК») — сахарный диабет 2-го типа.
▫️ Веренафусп альфа (Клотилия, «Генериум») — синдром Хантера (МПС II). Единственный препарат, рекомендованный в ВЗН.
▫️ Кавутилид (Рефралон, НМИЦК им. Чазова) — фибрилляция и трепетание предсердий.
▫️ Равидасвир (Конеско, «Химрар Фарма») — хронический гепатит С (в комбинации с софосбувиром).
▫️ Будесонид + сальбутамол (Айрсупра, AstraZeneca) — бронхиальная астма.
▫️ Пазуфлоксацин (Пазутренд, «АлФарма») — бактериальные инфекции, сепсис, пневмония.

⏳ Когда вступят в силу изменения
Распоряжение вступает в силу по истечении 2 месяцев со дня его официального опубликования.
Поскольку сам проект распоряжения опубликован 28.09.2026 и вносит изменения в перечни, действующие с 2026 года, новые препараты планируются к включению с 2027 года. Точная дата вступления в силу будет известна после официального опубликования финальной редакции распоряжения.

МОД "Движение против рака" оказывает информационную и правовую поддержку пациентам.
8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru

Онкомаркеры: почему «чек-ап на рак» не работает

🔜 Это один из самых частых вопросов на приёме и одна из самых успешных коммерческих услуг в лабораториях: панель онкомаркеров, которую предлагают сдать «для спокойствия». Но, увы, спокойствие она не дает.


🔵Что такое онкомаркеры?
Это вещества, чаще всего белки, которые вырабатываются опухолевыми клетками или самим организмом в ответ на опухоль. Их можно измерить в крови.
Проблема не в том, что анализ неточный. Проблема в том, что для скрининга он не предназначен, и результат у здорового человека интерпретировать невозможно.

🔵Почему повышенный результат ничего не доказывает?
Онкомаркеры повышаются не только при онкологических заболеваниях. В списке причин - воспалительные процессы, курение, беременность, доброкачественные образования, заболевания печени и почек, а иногда и вовсе индивидуальные особенности.

Человек без единой жалобы сдаёт панель, получает цифру выше референсных значений и попадает в неделю или две тревоги, дополнительных обследований и бессонных ночей. В подавляющем большинстве таких случаев онкологического заболевания нет.

🔵Почему нормальный результат ничего не гарантирует?
Это вторая половина проблемы, и она опаснее первой.
Часть опухолей не вырабатывает маркеры вообще. Часть начинает вырабатывать их только на поздних стадиях. Нормальный результат при этом воспринимается как справка о здоровье и человек с реальным симптомом откладывает обследование, потому что «маркеры же в норме».

Ложное спокойствие в онкологии обходится дороже ложной тревоги.

🔵Для чего онкомаркеры действительно нужны?
Для наблюдения за уже установленным заболеванием.
Когда диагноз поставлен и известно, что конкретная опухоль этот маркер вырабатывает, его динамика становится информативной: помогает оценить, отвечает ли опухоль на лечение, и контролировать ситуацию после его завершения.
Ключевое слово здесь это динамика. Значение имеет не разовая цифра, а её изменение у конкретного человека во времени.

💭 Единственное исключение
ПСА - простатспецифический антиген. Это единственный маркер, который обсуждается в контексте раннего выявления рака предстательной железы у мужчин.

Но и здесь всё не так просто, как «сдайте на всякий случай». И первая причина в том, что повышенный ПСА далеко не всегда означает рак.

Ложноположительные результаты встречаются часто. ПСА повышается при простатите, при доброкачественной гиперплазии предстательной железы - состоянии, которое с возрастом развивается у большинства мужчин, после медицинских манипуляций, после физической нагрузки определённого рода. Человек получает цифру выше нормы и попадает в ту же воронку тревоги и дообследований, о которой мы говорили выше.

Вторая причина сложнее. ПСА выявляет в том числе медленно растущие опухоли, которые никогда не проявили бы себя при жизни человека и тогда лечение может принести больше вреда, чем сама находка.

📎Что сдавать?
То, что действительно входит в программы скрининга и доказало свою эффективность:

— обследование шейки матки у женщин
— цитология, при необходимости с тестированием на ВПЧ;
— маммография после сорока;
— обследование кишечника ближе к пятидесяти;
— низкодозная компьютерная томография лёгких для курильщиков с большим стажем; — осмотр кожи, если родинок много или есть меняющиеся.

Это менее удобно, чем сдать кровь из вены за один визит, но это работает, а панель маркеров нет.

Почему «онкочек-ап» так хорошо продаётся?
Потому что он отвечает на реальную потребность: сделать что-то простое и получить ответ. Один анализ, одна пробирка, один листок с цифрами.

Реальная профилактика устроена сложнее и скучнее: разные исследования в разном возрасте, часть из них неприятна, и ни одна из них не даёт гарантии. Но именно она снижает риск, а не создаёт его иллюзию.

🏆 Давайте поможем Светлане Неретиной получить премию «Доброход», учреждённую Катей Гордон и Сергеем Лукьяновым.

Светлана сама прошла через рак шейки матки терминальной стадии. Уже более шести лет она каждый день помогает онкологическим пациентам: публикует нужную и достоверную информацию, рассказывает о вариантах лечения, помогает разобраться в документах и получить необходимые препараты.

Такую помощь трудно увидеть на фотографии. Её результат — человек, который вовремя узнал о возможном лечении. Пациентка, которая смогла задать врачу правильные вопросы. Семья, которая поняла, куда обращаться и что делать дальше.

Мы точно знаем: публикации Светланы и её личные консультации помогли тысячам людей найти путь к лечению, продлить жизнь и выйти в ремиссию 🫂

Разве это не настоящий «Доброход»?

Победитель премии получит 1 000 000 рублей. Им станет тот, за кого проголосует больше всего людей.

Нас много. И сейчас каждый из нас может поддержать Светлану одним голосом.

❤️ Проголосовать можно по ссылке:
https://dobrohot.su/

Регистрация не требуется. Найдите в списке Светлану Неретину и нажмите кнопку голосования.

Пожалуйста, проголосуйте и отправьте этот пост тем, кто знает Светлану и ценит её огромный труд. Давайте сделаем её помощь видимой

___________________
Полезные информационные ресурсы от Светланы

ВК https://vk.ru/id527921471
ТГ https://t.me/inforkass

📝 Когда нужно продлевать инвалидность и как это сделать

Решение об оформлении инвалидности принимается по результатам медико‑социальной экспертизы (МСЭ).

По результатам МСЭ устанавливается:
▪️ I, II или III группа инвалидности — взрослым
▪️ категория «ребенок-инвалид» — несовершеннолетним

Одновременно определяется целевая реабилитационная группа. С ее учетом разрабатывается индивидуальная программа реабилитации и абилитации — ИПРА.
👉 Правила установления инвалидности на Госуслугах

Сроки, на которые оформляется инвалидность
Взрослым:
▪️ 2 года — при I группе
▪️ 1 год — для II и III групп
▪️ бессрочно — по основаниям из пункта 13 Постановления Правительства РФ от 05.04.2022 № 588

По результатам переосвидетельствования инвалидность может быть установлена на новый срок. При изменении состояния здоровья возможно досрочное переосвидетельствование и изменение группы инвалидности.

Категория «ребенок-инвалид» может устанавливаться:
▪️ на 1 год
▪️ на 2 года
▪️ на 5 лет
▪️ до достижения 14 лет
▪️ до достижения 18 лет

Как оформить или продлить инвалидность
▪️ Обратитесь в поликлинику для обследований и оформления направления на МСЭ. Переосвидетельствование можно пройти заранее — не более чем за 2 месяца до окончания срока инвалидности.
👉 Записаться к врачу

▪️ Уведомление о проведении МСЭ придет в личный кабинет на Госуслугах, если есть подтвержденная учетная запись.
👉 Как оформить или продлить инвалидность

Людям с инвалидностью могут предоставляться социальные выплаты и другие меры поддержки. Технические средства реабилитации в рамках ИПРА можно получить бесплатно — например, кресло-коляску.
👉 Господдержка людей с инвалидностью

На Госуслугах
👉 Обратиться в бюро МСЭ
👉 Заявление на набор социальных услуг (НСУ)
👉 Получить выписку о праве на НСУ
👉 Заявление на получение средств реабилитации
👉 Выбрать способ доставки социальных выплат

Полезные посты
🔸 Как оформить электронный рецепт
🔸 Бесплатная парковка при инвалидности
🔸 Уход за нетрудоспособными для единого пособия
🔸 Стандартный вычет при инвалидности ребенка
🔸 10 вариантов господдержки в разных ситуациях
🔸 Бесплатная юридическая помощь

@gosuslugi

🚉 Новые правила покупки билетов на поезда с 1 сентября 2026 года

При покупке билета появятся новые правила, а пассажиров будут по-новому информировать об изменениях в поездке.
Нововведения коснутся:
▪️ контактных данных при оформлении билета
▪️ уведомлений об отмене, изменении маршрута и задержке поездов
▪️ покупки билетов на специализированные места для людей с инвалидностью
▪️ подтверждения инвалидности при покупке таких билетов

☝️ Подробности — в MAX.

Также в MAX — инструкции для людей с инвалидностью и другая полезная информация для поездок:
🔸 о посадке на поезд
🔸 о скидках на железнодорожные билеты
🔸 о бесплатном проезде детей

На Госуслугах
👉 Получить копию документа об инвалидности
👉 Подать заявление о доставке соцвыплат
👉 Оформить бесплатную парковку

@gosuslugi

❓ СКОЛЬКО ЛЬГОТНЫХ РЕЦЕПТОВ МОГУТ ВЫПИСАТЬ НА ОДНОМ ПРИЕМЕ?
  
При условии сохранения права на НСУ в натуральном виде, люди с инвалидностью могут получать рецепты на бесплатное получение лекарств. Разбираемся в рубрике #вопрос_ответ_ВОИ, сколько таких рецептов врач может выписать на одном приеме.
 

💬 «Сколько бесплатных рецептов на лекарства могут выписать из списка ЖНВЛП одновременно?»

 
✔️ Отвечает специалист по правовым вопросам Управления социальной интеграции ВОИ:
 
«Право инвалидов второй группы (в частности, неработающих) на бесплатное получение лекарств при амбулаторном лечении закреплено в Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». В Приложении № 1 к этому постановлению прямо включён перечень групп населения, куда входят неработающие инвалиды второй группы: при амбулаторном лечении им лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно. 

👉 При этом,  в данном постановлении нет нормы, которая устанавливала бы лимит на количество рецептов, выписываемых за один приём врачом. Решение о том, какие препараты и в каком объёме необходимы пациенту в конкретной клинической ситуации, принимает лечащий врач, исходя из медицинских показаний.

☝️ Иногда в медицинских организациях на местах применяют внутренние рекомендации, ограничивающие число рецептов (например, пятью), но такие локальные правила не имеют силы федерального закона и не могут противоречить базовому праву, закреплённому в Постановлении № 890.

Обращаем Ваше внимание на то, что если врач считает необходимым назначить препарат, которого нет в перечне ЖНВЛП, вопрос решается через врачебную комиссию. При подтверждении медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, жизненная необходимость) комиссия вправе вынести решение о выписке льготного рецепта и на такое лекарство.

Если Вам отказали в выписке нескольких рецептов, попросите врача оформить отказ в письменной форме. С этим документом будет проще обратиться за разъяснением в территориальный орган Минздрава или в страховую медицинскую организацию по полису обязательного медицинского страхования (ОМС), поскольку данные организации уполномочены проводить экспертизу качества оказания медицинской помощи пациентам».
________________

Подписывайтесь на канал ВОИ в Max
 
#вопрос_ответ_ВОИ #правовыевопросы #ИПРА #лекарства

🎙️ Эфир с генетиком

🤩 Когда: 19 августа, 19:00 МСК

💡Спикер: Сайко Анастасия Михайловна - врач-генетик, ВОКБ№1, г.Волгоград.

ДНК — это главная «книга жизни», в которой записаны все инструкции для работы нашего организма. Но как прочитать эту книгу? Как понять, какие «главы» мы унаследовали от родителей и что делать, если в тексте встречаются «опечатки»?

На вебинаре вы узнаете:
🟢Что такое ДНК, хромосомы и гены
🟢 Откуда берутся генетические «опечатки» и почему не каждая мутация — это приговор
🟢 Наследственный и ненаследственный рак: как отличить один от другого и когда генетический тест критически важен
🟢 Типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, сцепленный с полом — что это значит для вас и вашей семьи
🟢 Генетическое консультирование: как специалисты помогают семьям оценить риски и принимать осознанные решения о планировании детей
🟢 Будущее генетики: персонализированная медицина, генная инженерия и новые горизонты лечения

➡️ Ссылка на эфир в Zoom будет размещена в чате или можно сделать запрос мне в личные сообщения @Davydova_Dasha.

➡️ Ссылки на все контакты сообщества: https://taplink.cc/kidneycancer

#эфир
#мир_без_рака_почки
#without_kidney_cancer

❤️ ФОНДЫ и организации, помогающие взрослым людям с онкологическими заболеваниями (вся помощь предоставляется БЕСПЛАТНО):

❤️ ФОНД "НЕ НАПРАСНО”и его проекты:
▪️Служба "Просто спросить", где любой может получить рекомендации по тактике лечения, борьбе с побочками, 2-е мнение т.д. 🔴 https://nenaprasno.ru/ask
▪️«Онко Вики-онлайн»энциклопедия достоверными сведениями о многих видах рака, основывающаяся на принципах доказательной медицины и подготовленная врачами-экспертами
🔴 https://nenaprasno.ru/wiki

❤️ ФОНД «ОНКОЛОГИКА»:
большой спектр помощи онкологическим больным: консультации равных по опыту, психологов, юристов, профессиональных коучей; помощь в получении второго мнения; продуктовая корзина; оплата жилья и дороги до места лечения, специального питания, такси до медицинских учреждений, компрессионного трикотажа у партнеров и др., скидки у клиник-партнеров на консультации, обследования, анализ; перевозка лежачих больных; групповые встречи; экскурсии и др.
📞Горячая линия 8(800)350-57-85
🔴 https://oncologica.ru/

❤️ ФОНД «ДАЛЬШЕ»помощь женщинам с РМЖ и не только: консультации психологов, репродуктологов, онкологов, диетологов, юристов и др.специалистов, оплата специального белья с экзопротезами, лекции от врачей,  групповые терапевтические встречи, медицинская реабилитация, а также оплата такси в нескольких городах (Москва, Московская обл., Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Воронеж) и др.
📞Горячая линия
8(800)707-44-03
🔴 https://dalshefond.ru/

❤️ ФОНД «АЛЕКСАНДРА»консультации психологов и равных консультантов, которые соориентируют по маршрутизации, подскажут, где получить 2е мнение, дадут ссылки на онкосообщество по вашему диагнозу.
📞Горячая линия
8(800)444-13-50
🔴 https://rk-onco.ru/

❤️ БФ «АДВИТА»
помощь в оплате обследований, анализов и дорогостоящего лечения, специального питания, билетов из др.городов до места лечения, если оно находится в Санкт-Петербурге, а также реабилитационных программ. Помощь автоволонтёров, психологическая помощь
🔴 https://advita.ru/

❤️ БФ «ПОМОГИ.орг» помощь всем онкобольным людям, независимо от возраста и гражданства: сборы на срочное лечение/лекарство и т.п.
🔴 https://www.pomogi.org/

❤️ БФ «ЖИВОЙ»
помощь тяжелобольным взрослым в возрасте от 18 лет: сборы на срочное лечение/лекарство и т.п.
🔴 https://livefund.ru/

❤️ БФ «ПРАВМИР»
помощь в лечении, реабилитации, лекарственные препараты, которые не оплачивает государство, а также юридическая помощь (сбор средств на лечение, операции, лекарства и т.п.). 🔴 https://fondpravmir.ru/

❤️ «Клуб ДОБРЯКОВ»
помощь в сборе средств на лечение, реабилитацию, операцию, лекарственные препараты, ТСР и т.п., оплата дороги до места лечения и обратно, оплата проживания во время лечения.
🔴 https://www.dobryaki.ru

❤️ БФ «ГЕОГРАФИЯ ДОБРА» сбор средств на лечение, протезы, исследования и т.п.
🔴 https://geografiyadobra.ru/m/

❤️ Служба «ЯСНОЕ УТРО» психологическая, юридическая, информационная (кроме врачебной) и духовная помощь.
📞Круглосуточная
горячая линия
8(800)100-01-91
🔴 https://yasnoeutro.ru/

❤️ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА » помощь онкологическим пациентам в реализации прав на: лекарственное обеспечение, своевременную постановку диагноза, доступ к инновационной терапии, получение инвалидности, восстановление (составление заявлений, жалоб и т.д., т.е.юридическая помощь).
📞Горячая линия
8(800)200-47-32
🔴www.rakpobedim.ru/

❤️ АНО «РАК ПОБЕДИМ»
и проект "Ловлю эмоции"-информационная и психологическая помощь в 10 городах России (Москва, Санкт-Петербург, Сочи, Краснодар, Тюмень и др.), мастер классы, экскурсии, ЛФК, бассейн, йога и др.; группы взаимопомощи.
🔴 https://www.rakpobedim.ru/

В Санкт-Петербурге:
❤️ АНО «АНАСТАСИЯ»социально-психологическая помощь, терапевтические встречи, досуговые мероприятия и мастер классы, организация школ пациентов с докторами, помощь в получении 2го мнения.
🔴 https://rak-pobedim.com/

Источник : https://vk.ru/wall15908301_287
Спасибо за информацию равному консультанту в онкологии Марии Кан @KanMariaKan

#помощь
#фонды

⚡️Профильная комиссия Минздрава одобрила внесение трастузумаб дерукстекана в перечень ЖНВЛП по показанию HER2-положительный рак молочной железы

Взамен компания-заявитель AstraZeneca обязалась до 21 августа направить заявление о внесении изменений в инструкцию препарата с исключением трех из четырех показаний лекарства. Сейчас Энхерту (трастузумаб дерукстекан) применяется при HER2-положительном раке молочной железы в качестве второй линии, при HER2-слабоположительном раке молочной железы, немелкоклеточном раке легкого с мутацией в гене HER2 и при с HER2-положительном раке желудка. Компания согласилась для исключения возможности роста бюджетных трат на закупку препарата оставить в инструкции «наиболее восстребованное показание» – первое.

По подсчетам клиницистов, когорта пациентов с таким диагнозом достигает 2 200–2 300 человек. Председатель комиссии и заместитель министра здравоохранения России Сергей Глаголев поручил ФФОМС проводить медико-экономический контроль применения Энхерту, а профильным внештатным специалистам – оперативно внести корректировки в клинические рекомендации.

Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live

Трастузумаб Дерукстекан
Рекомендован для включения в перечень по ограниченному показанию
Для пациенток с HER2-положительным метастатическим РМЖ

🩺 Пациентки с раком молочной железы вновь просят включить «Энхерту» в перечень ЖНВЛП

➡️ Пациентская организация «Ореол Жизни» обратилась к членам комиссии Минздрава с просьбой включить трастузумаб дерукстекан, торговое наименование — «Энхерту», в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Пациентки с раком молочной железы записали видеообращение в поддержку препарата.

*️⃣ Заявки на включение лекарства в ЖНВЛП комиссия Минздрава рассматривала уже трижды — в августе 2024 года, апреле 2025 года и феврале 2026 года. Во всех трех случаях большинство экспертов проголосовало против.

❣ Трастузумаб дерукстекан применяется в том числе для лечения метастатического HER2-положительного рака молочной железы. При этой форме заболевания опухолевые клетки распространяются на другие органы и ткани, а избыточная экспрессия белка HER2 способствует более агрессивному течению болезни. HER2-положительные опухоли встречаются примерно в 20–25% случаев рака молочной железы.

❣ Невключение препарата в перечень уже вызывало большой резонанс среди пациентов. Во время предыдущих обсуждений представители комиссии указывали на расширение показаний к применению лекарства и возможную нагрузку на бюджет. Звучали опасения, что препарат «порвет» бюджеты: зарегистрированные показания охватывают большую группу пациентов, тогда как в клинических рекомендациях планировалось определить более узкую категорию.

〰️ На заседании в феврале 2026 года представители НМИЦ радиологии оценивали основную потребность примерно в 300–400 пациенток с раком молочной железы и еще около 100 пациентов с немелкоклеточным раком легкого. В НМИЦ онкологии им. Блохина отмечали, что препарат может быть включен в перечень после четкого определения показаний в клинических рекомендациях.

〰️ Пациентские организации подчеркивали, что речь идет о женщинах, для которых возможности дальнейшего лечения ограничены. По их словам, механизм закупки по решению врачебной комиссии работает слишком медленно — некоторые пациентки не успевают дождаться препарата.

〰️ В ходе февральского заседания производитель несколько раз снижал ценовое предложение — в итоге до 63 469 рублей за упаковку без НДС. Это на 42% ниже стоимости препарата в Германии и Японии. По расчетам ЦЭККМП, при такой цене курс терапии оказался дешевле лечения препаратом сравнения — трастузумабом эмтанзином. Однако комиссия вновь проголосовала против включения «Энхерту» в ЖНВЛП: предложение поддержали только три участника.

🔜 Очередное рассмотрение вопроса о включении «Энхерту» в перечень ЖНВЛП назначено на завтра, 7 августа.

➖ Подписывайтесь на «Право на здоровье» в MAX и Тelegram

Друзья, проголосуйте пожалуйста за организацию
АНО ВПП «ВМесте» в
которой я являюсь волонтером с 2018 года.
При регистрации начисляют 600 (800) баллов, которые можно перевести , как голоса за организацию.

Мы прошли отбор в уникальный проект и теперь нам очень нужна ваша помощь! Наша организация «ВМесте» вошла в число участников ежемесячного голосования от платформы «Совкомбанк про добро». За весь год туда попадают всего 60 НКО со всей страны, и мы оказались в их числе!
Что это значит и почему это так важно для нас?
Каждый месяц Совкомбанк выделяет огромную сумму — 1 000 000 рублей на поддержку пяти благотворительных фондов. Эта сумма распределяется между фондами пропорционально голосам обычных людей. Чем больше голосов мы наберем, тем большую часть от этого миллиона получит наш проект!

Эти средства очень важны для нашей организации.
Это значить:
▪️будет обеспечена бесперебойная работа нашей горячей линии;
▪️мы сможем оплачивать связь на телефонах равных консультантов;
▪️будет обеспечен пошив шапочек для онкопациентов, которые теряют волосы на химиотерапии;
▪️будет оплачена супервизия (психологическая защита для наших равных консультантов);
Выигрыш в этом голосовании позволит нам планировать помощь женщинам с раком на месяцы вперед.

Как вы можете помочь нам выиграть?
Голосование абсолютно бесплатное!
Вы отдаете не свои деньги, а специальные «добробаллы» — это внутренняя валюта платформы. Добробаллы можно получить за простую регистрацию на сайте, в виде кэшбэка и за другие активности.
🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜
☝️☝️ ИНСТРУКЦИЯ как за нас ПРОГОЛОСОВАТЬ

1⃣Перейдите на страницу голосования:
prodobro.ru/voting
2⃣ Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь по номеру мобильного (это могут сделать абсолютно все, не обязательно быть клиентом Совкомбанка).
3⃣ При регистрации вам начислят приветственных 600 балов , это и есть добробаллы.
А если вы редактируете профиль и разместите свою фотографию на аватарку, то вам начислят дополнительно 200 баллов.
4⃣ Найдите нашу организацию АНО ВПП «ВМесте» в списке и нажмите «Голосовать».
5⃣ Укажите количество добробаллов, которые хотите перевести в нашу поддержку.
🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜🔜
Пожалуйста, потратьте всего пару минут на регистрацию. Ваши добробаллы превратятся в реальные средства, которые помогут сотням женщин не оставаться со своим диагнозом один на один, поделитесь этим постом с родными и знакомыми, пусть они тоже отдадут свои баллы за «ВМесте»!

ПЭТ видит всё (на самом деле нет).

В самом начале ведения канала я уже затрагивала вопрос ПЭТ-КТ и диагностической ценности этого метода.
Если коротко, то у него (как и у любого другого) есть своё время и место.
Не говоря уже о том, что он не подходит для динамического наблюдения после завершения лечения - это словно стрелять по воробьям из пушки.

Но на каком моменте я хотела бы заострить внимание особенно - это миф о том, что ПЭТ представляет собой всевидящее око.

1⃣Начнём с образований на коже - как первичных, так и метастазов. Их лучше оценивать глазом, поскольку там важен не только размер, но и вещи типа инфицирования, риска кровотечения и так далее.

2⃣Лимфоузлы. Их структуру лучше всего видит УЗИ, и именно изменение структуры позволяет отличить воспалительный узел от метастатического, хотя оба на ПЭТ «светятся».

3⃣Молочная железа.
Мы оцениваем состояние молочной железы другими способами. Чаще всего это маммография, УЗИ или МРТ.
Сделав ПЭТ-КТ или КТ, не считайте, что молочная железа описана должным образом. Выше перечисленные обследования все равно придётся делать.

4⃣Головной мозг.
Тут тоже нужно оговориться: безусловно, существует ПЭТ с тирозином, который используется для описания патологии головного мозга. Однако в 95% случаев ПЭТ выполняется с глюкозой, и это исследование не позволяет изучить головной мозг должным образом, МРТ с контрастом гораздо более ценное исследование.

5⃣Ну и конечно, новообразования желудка и кишки. Здесь золотой стандарт - эндоскопия, то есть гастро- или колоноскопия, поскольку именно они позволяют в полной мере оценить состояние слизистых и характер новообразований, если они есть.

Пункт со звёздочкой: моя любимая «долька» и диффузный рак желудка. Эти опухоли очень скверно видны на ПЭТ, мы оцениваем их с помощью других видов исследований.

В общем, не нужно требовать ПЭТ, если вам её не назначили - вполне возможно, что это вам не нужно. Ну а сделав её, помните, что это не последняя инстанция и могут потребоваться и другие исследования.

Не зарегистрировано
Краткий алгоритм по незарегам
В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, следует
1️⃣Получить решение о назначении препарата, которое должно быть принято а) либо консилиумом федеральной специализированной медицинской организации б) либо врачебной комиссией федеральной специализированной медицинской организации, в) либо врачебной комиссией краевой (республиканской, областной, окружной) больницы, являющейся ведущей многопрофильной медицинской организацией на территории субъекта Российской Федерации; Оформляется протоколом
2️⃣Обратиться в свою медорганизацию по месту жительства (по профилю «онкология») с заявлением о принятии решения и направлении документов в Минздрав субъекта РФ для определения поставщика.
3️⃣При отказе/бездействии  — подать заявление в Минздрав субъекта РФ об организации обеспечения препаратом.
4️⃣При отказе/бездействии Минздрава — жалоба в прокуратуру по месту жительства + просьба о проверке и иске в суд (или подать иск самостоятельно).
В настоящее время три федеральных НМИЦ курируют онкологические учреждения во всех регионах России по профилям «онкология», «радиология», «радиотерапия».
- НМИЦ радиологии (филиалы МНИОИ им. П.А. Герцена и МРНЦ имени А.Ф. Цыба) стал головной организацией в Центральном и Приволжском федеральных округах,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова курирует Южный, Северо-Кавказский, Северо-Западный федеральные округа,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина - Урал, Сибирь и Дальний Восток.
При этом пациенты имеют право обратиться в любой из указанных медицинских центров.

В силу п. 2 ч. 1 ст. 16 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории РФ, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

Новые стандарты помощи при неэпителиальных опухолях яичников

✨ Минздрав России утвердил обновленные стандарты оказания медицинской помощи взрослым пациенткам при неэпителиальных опухолях яичников (код С56 по МКБ-10).

Всего утверждено четыре стандарта — по двум типам опухолей (стромы и полового тяжа, а также герминогенные) на этапах «диагностика и лечение» и «диспансерное наблюдение».

Приказ закрепил перечни консультаций специалистов, лабораторных и инструментальных исследований, хирургических методов и — для герминогенных опухолей — схему лекарственной терапии.

✅Чтобы главное было под рукой, мы собрали краткую памятку для врачей: сроки законченного случая лечения, состав консультаций, обязательные исследования и методы лечения — все в наглядных таблицах и списках. Сохраняйте и делитесь с коллегами.

Подробнее о стандарте — на нашем сайте.

«Привет, у меня онкология». Мы правда избегаем некоторых людей. И далеко не всегда это те, кто плохо к нам относится

Вначале, как обычно, краткое напоминание, что это за рубрика:

💙 Если вам прислали этот пост — пожалуйста, внимательно прочитайте его, в нем содержится объяснение некоторых важных вещей
💙 Если этот пост про вас — сохраните его себе, чтобы можно было переслать тому, кому нужно это прочитать

А теперь — к теме.

Когда мы проходим лечение, мы работаем в режиме экономии энергии, сравнимой с аварийной. Любой контакт требует эмоциональных затрат. Даже позитивное общение — это работа, а у нас топливо обычно примерно на нуле. А иногда, по ощущениям, мы его вообще берем в долг.

Дополнительно к этому — есть некоторые категории людей, которых мы избегаем с удвоенной силой. И нет, вообще не потому, что эти люди плохие или желают нам зла. Все проще:

➡️ Чрезмерно активно сочувствующие. Утрированно, это те, кто каждый день пишет: «Как ты? Держись! Ты молодец!». В ответ надо каждый раз мобилизоваться и что-то ответить. Причем часто это значит выбирать между врать «нормально» или пугать подробностями
➡️ Спасатели. Тех, кто предлагает десятки вариантов лечения, которые мы уже обсудили с врачами. Им хочется помочь — и это прекрасно, более того, мы это понимаем. Но разгребать их тревогу, которой у нас самих в избытке, и оправдывать свои решения — непосильный труд. Или посильный, но неблагодарный — все равно по итогу такого общения количество сил окажется в минусе по сравнению с тем, что было
➡️ Некоторые близкие друзья, как ни парадоксально. Даже самые старые и хорошие. С ними бывает связано «прошлое», которое сейчас вызывает ностальгию и сожаления, — работа, путешествия, планы. Понятно, что после успешного лечения мы опять сможем вернуться ко всему этому. Но сейчас бывает легче временно «отключить напоминания», чем каждый раз переживать потерю.

Так вышло, так сложилось. Просто у нас — вот такая жизненная ситуация, а у вас — вот такой характер, прошлое и склад личности.

➡️ И, естественно, в списке «нежелательных контактов», помимо перечисленных выше, оказываются те, кто нас откровенно обижал — например, нагнетал или откровенно издевался. С ними-то все ясно, их мы вычеркнули сознательно и без особого сожаления. А вот с хорошими — сложно. И вина за это отстранение нас грызет, увы.

✏️ Если вы — на месте человека, которого избегают:

🔵 Если сможете, не принимайте на свой счет. Виноват наш дефицит энергии, а не то, что вы какой-то не такой. Вы очень даже такой, просто вот именно сейчас и именно с вами – не складывается общение. Это не навсегда
🔵 Самое ценное, что вы можете сделать, — написать раз в 1–2 недели без требования ответа: «Я рядом, не пропал(-а). Отвечать не нужно. Если что – пиши, звони!». Это дает нам поддержку, свободу и снимает давление до абсолютного минимума.
🔵 Дождитесь нашего шага. Как только мы почувствуем, что есть силы — мы снова будем рядом. Сами!

📌 Если кого-то избегать сейчас приходится вам:

🔵 Вы имеете право на паузу, полную и даже без объяснений. В этом нет вашей вины.
🔵 Сформулируйте для себя (или для смелых, кому хотите объяснить): «Я не могу сейчас общаться, потому что каждое общение забирает энергию, которой у меня почти нет. Это не навсегда»

❤️ В заключение

Мы не неблагодарные, правда. Мы просто очень уставшие люди, которые берегут каждую каплю сил. И если мы стали реже общаться с вами, хотя вы нас поддерживали, — спасибо вам. И простите. Вернемся, как только сможем.

Подписаться на «Есть, чтобы жить. Питание для онкопациентов»:
💬 Telegram | 💙 Вконтакте | 💬 Одноклассники | 📝 Дзен

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
☢️ От йода до актиния, или какие РФП применяются в России.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
▪️что такое радионуклидная терапия?
▪️какие заболевания лечат с помощью РНТ в России?
▪️какие передовые РФП применяют в России для РНТ?
▪️кто производит радиофармпрепараты?
▪️центры компетенций РНТ в России
▫️государственные клиники
▫️частные мед.центры
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
☢️ Источник: https://ru.marus.care/articles/radionuclide_therapy_russia
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

#РФП #ЧДЖ #ОГШ