Об аутичных женщинах, по которым не скажешь

Я обещала поделиться результатами замеров шума у себя в квартире - делюсь.

Из открытий:

🚰 Шум воды из крана на кухне - сильно громче, чем можно подумать - близится к пороговым 90 децибел. У меня максимальный замер выдал 84, минимальный - 64. Понятно, что у всех разные краны, но есть о чем задуматься.

☕️Чайник - 60-70 децибел. Купили новый, тихий.

🗣️ Громкий разговор - 82 дБ, почти на грани. Я постоянно прошу мужа говорить тише, хоть его обычная речь - в районе 50 дБ.

Бытовые рекордсмены:

🚽Унитаз! - в моменте звук может превышать 90 дБ! Это не страшно, но что если ходить в туалет в берушах? По крайней мере в периоды усталости, чтобы очередной попис не стал внезапным триггером перегрузки.

🐕‍🦺И, конечно же, Брунятина. Собачка моя любимая, самая бесячая лучшая - в моменте выдает 100-110 дБ. В скриншоте - уведомление от айфона как раз в такой момент (это мы вчера внезапно встретились с гигантским кобелем). Звенит в ушах, перепонки шевелятся. Его лай - почти всегда срабатывает как триггер перегрузки.

Сейчас я лежу на диване. Приложение констатирует: «уровень шума в норме» (44-46 дб). При этом я слышу: холодильник, детей и их родителей на площадке, сверчков. Проехала грузовая машина - подскок до 61 дБ. Пришел муж включил воду - подскок до 61 (поэтому я ненавижу совмещенные с гостиными кухни). Заверещал ребенок на улице - подскок. Снова машина грузовая.. и так далее.

Формально всё ещё - норма. Но мы с вами уже знаем, что формальные нормы не для нас писаны.

ДлЯ меня было откровением увидеть на экране близость «нормального» 70+децибельного кухонного крана или чайника к пороговым 90 дБ. Если слушать это всё параллельно, пока готовишь - не удивительно, что после завтрака мне нужен отдых))

Понедельник - день тяжелый терпимый, а я к вам с новостью про работу 🤪

Бесплатный вебинар о том, как адаптировать поиски работы под свою нейроотличность

От Карины Аруштовой и Юли Ан

узнаёшь себя?
• ещё один отклик ушёл в бездну. ни отказа, ни приглашения — тишина. и где-то между пятидесятым откликом и третьей неделей молчания появляется мысль, что дело в тебе.
• стандартные советы по поиску работы не учитывают аутичные и СДВГ-приколы: как читается вакансия, во что превращается тестовое, чего стоит отказ.

что заберёшь с собой
• поиск работы, разложенный по этапам: на каждом видно, что делаешь ты и что в это же время делает работодательница
• как писать достижения в резюме, когда кажется, что достижений нет — наши советы про то, говорить ли на работе про диагноз, и как просить нужные условия, если говорить не хочется — сколько маскинга на собеседовании оставить, а что можно не изображать

как это устроено
• полтора часа рассказываем, потом полчаса на разборы и любые вопросы. Карина — про карьеру и процесс, Юля — про психологическую часть.
• формат нейроинклюзивный: камеру включать не обязательно, можно есть, пить, двигаться и стимить. вайб — пижамные штаны и какао.
• 🤩🤩🤩 в конце будет первый анонс нашей образовательной программы про поиск работы для аутичных и СДВГ-людей. про неё пока никто не знает: мы с Юлей собирали её всё лето, и 23-го расскажем, что внутри. для тех, кто придёт — специальная цена 🤩🤩🤩

кто ведёт
• Карина Аруштова — карьерная консультантка и ICF-коуч. помогаю мультипотенциальным аутичным и СДВГ-людям строить карьеру в проектах со смыслом.
• Юля Ан — нейроотличная психотерапевтка, работает в КПТ, ACT и осознанном самосострадании с аутичными и СДВГ-людьми.

23 сентября, 18:00 CET бесплатно, за регистрацию → luma.com/xwmcbtm7

Облако тегов об аутистическом выгорании готово!

Вообще, конечно, это очень интересно: быть одновременно и исследователем (наблюдателем), и объектом исследования. Проживаю всё это облако на себе. Да и вообще почти каждый результат исследования прожит и проживается собой. Прямо сейчас я внутри этого чертова облака

Итак, что видим в теме выгорания.

Ключевые причины: Накопленная нагрузка и Социальная нагрузка.
Наиболее часто упоминаемые проявления: Долгое восстановление и рецидивы, Истощение и усталость.
Что помогает: Снижение нагрузки и Понимание своих ограничений.

Теперь по этой ссылке доступны оба облака: и по работе, и по выгоранию. Со временем это станет сайт проекта, где будут и другие результаты исследования, истории участниц, информация о книге, возможно, дублирование блога для тех, у кого потерялся доступ в телеграм, и что-то ещё, о чем я пока не знаю

Здравствуйте! А поделитесь, пожалуйста, опытом. Вы как-то носите с собой утяжеленные девайсы? Шарфы? Я нет, очень много весят ( у меня шарф(2кг) и плед(3,5кг) от Совы Няньки). Сильно не поносишь. И, особенно, если у вас опыт ношения утяжеления с собой для детей, поделитесь, пожалуйста?

6 сентября было ровно полгода, как с нами живёт собачкевичус. Я увидела его в волонтёрском чате, кудрявого, бородатого и дерзкого - и поняла - это Он. В сообщении было написано, что Мотя (так его тогда звали) - метис пуделя, добрый, но гиперактивный, шумный звоночек и гоняет котов. Ничто из этого не мэтчилось с моей гиперчувствительностью к звукам и вообще. Но сердцу, как говорится..

На тот момент он жил уже почти два года у девушки Милы, которая нашла их с братиком ещё совсем щеночками на трассе - буквально вытащила из-под колёс. Братика забрали сразу: он был кучерявый и похож на пуделька. Мотя остался ждать. Он был мелким, короткошёрстным и выглядел не так эффектно, как его брат. Взрослел с Милой и её большой бандой собачек и котов. В какой-то момент он начал обрастать кудрями и бородой, так что к моменту нашей встречи был уже почти как Валерий Леонтьев. Или Будулай)) фотку смотрите в комментариях.
Так мы забрали почти двухлетнего пса, нарекли его Бруно и начали жить-поживать. И охеревать.

Первая пара месяцев была ужасной: он не умел ходить на поводке, реагировал на каждый шорох, микродвижение и звук. В какой-то момент начал лаять дома, видимо посчитав, наконец, это новое место своим, а нас - семьёй. Каждая прогулка была если не борьбой, то работой: ты должен постоянно быть включённым, помнить команды, ловить правильные моменты и успевать давать команды именно в эти миллисекунды до, быстро решать, как себя вести при встрече с другой собакой, как-то избегать конфликтов между собаками, так как Бруно совершенно не соблюдал ритуалы и собачий этикет - и всё это под его задорный звонкий лай и рывки из стороны в сторону (мы это назвали режим горностая или шальной императрицы). Кстати, как выяснилось позже, его лай доходит до 100+ децибел - у меня натурально звенит в ушах. Если я уже уставшая или на грани перегрузки, этот лай способен вызвать мгновенную вспышку того самого гнева. И, чёрт возьми, она не контролируема. Вы умеете их сдерживать? Расскажите как.

При этом Бруно очень быстро обучается. Он замечает детали, которых не замечаем мы, запоминает последовательность шагов в процессе, учит команды с нескольких повторений, знает много слов, научился ходить на поводке и уже даже иногда мы отпускаем его побегать без поводка. Познакомился с местными собаками, научился не прыгать на людей и не бежать к детям без паузы и много всего ещё. Он даже изобрёл способ общения с нами: два микро-тычка носом в ногу или любую часть тела, до которой может дотянуться в моменте. Если я чувствую влажный тык-тык в ногу, значит, ему что-то нужно. Иногда после этого он разворачивается и идёт в сторону, чтобы я пошла за ним. Иногда он собирает нас в одной комнате, ибо нефиг сидеть по разным углам))

Недавно мы сводили его на тримминг, постригли и перед нами предстал.. шнауцер. Да, с пуделиным чубчиком, но так даже прикольнее)) Почитала про шнауцеров и поняла, что это же вылитый Бруно! Бдительный, быстрый, умный, взрывной и постоянно радостный. Охранник, охотник, компаньон и, мать его, звоночек в 100 с лишним децибел.

>>продолжение в комментарии

Покажите своих хвостиков, расскажите истории, как вы уживаетесь с их непростыми характерами и особенностями?

Хочу сделать облако тегов по еще одной теме!

Какой?
Опрос ниже

Ну что, рукопись завтра сдаю, а сегодня навайбкодила, простигосподи, вот какую штуку

Облако тегов о работе

Это интерактивная аналитическая карта. Если тапнуть на тег, можно почитать цитаты из интервью

Я пыталась сделать так, чтобы взаимосвязанные теги были расположены близко, даже если они из разных групп, но не смогла добиться нужного результата, так что не обращайте внимание на положение слов - только на размер шрифта и цвет

Но даже без этого мы видим, что ключевые смысловые блоки в рабочем контексте у аутичных людей (на основе моей выборки):

Истощение ресурса и выгорание,
Социальная нагрузка,
Автономия и Удаленная работа,
Интерес!

То есть именно об этом говорили участницы моего исследования чаще всего

А как у вас? Мэтчится с вашим опытом?

На следующей неделе сдаю рукопись и возвращаюсь к постам, не теряйте!

P.s. Название рабочее, возможно, будет другое

Уже 3 года каждое лето я страдаю от цикад. Если идти мимо деревьев, то звук такой громкий и объемный, что ловлю легкую дезориентацию. А недавно увидела новость, что парень в Китае после похода в лесу временно потерял слух из-за цикад как раз. Оказалось, что их «хор» может выдавать больше 80 децибел - это громкий шум, сравнимый с гулом работающего мотора грузовика, криком, громким дверным звонком или шумом оживленной улицы. Такой звук хорошо слышен, но уши от него не болят сразу - похоже в этом и коварство.
Оказывается, 80 дБ — это предел нормы для производственного шума и слушать его долго опасно.
А если сидеть в таком шуме целый день, слух может испортиться 😱😵‍💫 Парень из новости провел в лесу 4 часа.

Я тут случайным образом обнаружила, что айфон может присылать уведомления о высоком уровне шума. Думаю понаблюдать, как это работает, и со временем настроить уведомления на тот уровень, при котором я начинаю перегружаться (базово эта функция нацелена на предотвращение потери слуха).

Кто-нибудь пробовал такое?

Делаю первый День нейроотличных коллег в Москве
Также известный как мой день рождения 😛

23 августа собираемся в супер-баре «Делай культуру», чтобы поговорить про работу, нейроотличность, отдых и поиск своих способов жить в мире, который не всегда хорошо учитывает наши особенности

25 лет для меня — важная отметка. В день рождения мне особенно хочется посмотреть на то, чего я добилась. Отметить, что за эти годы у меня появился социальный капитал, влияние и даже место в культурном ландшафте города! Похоже на то, о чем я мечтала, когда переехала в Москву 7 лет назад 💅

Буду рада, если вы придете поддержать меня в этот день и поговорить о важных для нас темах

Что будет

🍀13:15–14:00 — презентация моего исследования трудовой устойчивости АуСДВГ-людей
Пройдемся по ключевым темам: сферы работы, деньги, нейроотличное выгорание, поддержка близких и возвращение к работе

А ещё в этой части будет маленькое поздравление меня с днем рождения 🐯

🍀14:30–15:15 — письменная практика от Саши Решетниковой
Саша — нейроотличная нарративная практикессa и моя подружка. Она предложит письменно поисследовать, как капитализм и эйблизм влияют на наше представление о себе — и на что мы хотим заменить эти идеи

🍀15:30–16:15 — общая дискуссия про устойчивость
Закончим на хорошем! Вместе с Сашей и всеми гостями поговорим о том, как нейроотличным людям искать более бережные способы жить и работать

Мне нравится, что программа получилась с разными форматами взаимодействия: сначала можно просто послушать, потом подумать и написать что-то для себя, а потом — по желанию — включиться в общий разговор. После основной части можно будет остаться в баре, познакомиться, пообщаться и просто поесть хот-доги!!

Организационное

📍 Москва, бар «Делай культуру», Милютинский пер. 15, стр. 1
🗓 Воскресенье, 23 августа, 13:00–16:30

🎟 Участие бесплатное, регистрация по ссылке

Шутка за 300 от мужа

Муж: Ну, что, дописала статью про выгорание?
Я: Не статья, а глава.
Муж: Сегодня глава, завтра - статья.

Сегодня пишу главу про выгорание. Текст льется сам собой, слова подбираются сразу с синонимами, чувствую легкость и состояние потока, почти закончила главу всего за день..

Как вам ирония? 🤓

Оказывается, в прошлое воскресенье был ровно год, как я создала этот канал. Забыла 🤷🏽‍♀️

Я долго сопротивлялась самой этой идее - вести блог, но в какой-то момент он просто сделался. Я помню те нежные чувства к этому маленькому канальчику на несколько десятков человек 🥰 считала каждого подписчика, он мне прям нравился. Такой малююсенький, но родной и красивый 😍

Благодарю всех, кто помог с его продвижением и развитием в первые дни и недели. Кто писал, что это очень важный и ценный проект для комьюнити - и делал репосты бесплатно 🤍

Благодарю друзей, которые подписались первыми и до сих пор не отписались! 🤍🤍 ю а зе бест!

Благодарю тех, кто активно комментирует не только мои посты, но и комментарии друг друга - я вижу, как ваш опыт помогает другим. И каждый ваш комментарий уже самим фактом своего существования помогает мне! понимать и вспоминать, когда забываю, что это мое дело - нужно людям 🤍🤍🤍

Я знаю, что этот канал для многих - временное убежище. Мы изучаем тему, получаем нужные знания и идем дальше, сами. Желаю нам всем на этом пути сил быть честными с собой, нежности и сострадания к себе и вдохновения.

Благодарю участниц моего исследования, кто решился поделиться своей историей 🤍🤍🤍🤍

И мужа! Без которого мне пришлось бы выгорать на работе, а не делать этот проект 🤍🤍🤍🤍🤍

Сегодня я оборачиваюсь назад и думаю: вот это я замутила! Исследование, книга.. книга! Целых два крупных настоящих издательства проявили к ней интерес! Я до сих пор, с одной стороны, в это не верю, а с другой - чувствую то самое так и должно быть.

Спасибо Насте Дьяченко, литературному агенту, кто поддержал идею и помог с дальнейшими процессами.

Сдаю рукопись издательству до 1го сентября. Она уже почти готова и с каждой новой главой мне всё быстрее и сильнее хочется ею с вами поделиться - это будет хорошая книга.
Самоуверенности мне не занимать, да))


Напишите, что вы находите здесь для себя? Или, может, чего не хватает? Не обещаю, что учту, но вдруг:)

Вопрос от подписчицы ❔

Друзья, вопрос касается материнства, а это одна из самых триггерных тем, судя по комментариям к другим постам.

Я ооочень прошу: отвечать по делу, не обесценивать чувства и сложности автора вопроса, не советовать развестись и не задаваться риторическими вопросами из серии «зачем рожала». Если вам нечего сказать, просто пройдите мимо.
Поддержка приветствуется 🙏🏿

Ваш опыт может отличаться

Благодарю за понимание 🫶🏿

«Привет! Вопрос к нейроотличным мамам: как вы справляетесь с задачами дисциплины и воспитания, когда кажется, что теряете контроль?

У меня ребенок двухлетка, очень активный. Мне поставили РАС и СДВГ год назад, в 39 лет. У ребенка нет никаких диагнозов пока, посмотрим как будет. Муж нейротипичный.

Проблема в том, что периодически активность ребенка меня перегружает не просто сенсорно, а эмоционально: кажется, что я совсем не в силах его дисциплинировать и ставить границы. И сразу же пугаюсь внешнего осуждения, типа "раз ты аутичная, зачем рожала". Например, ребенку разрешено брать и рассматривать детские книги, но иногда он начинает их рвать или кидать, и я чувствую себя беспомощной, не могу его остановить или решить, что делать дальше: спрятать ли книги? Не давать ли до следующего дня? То же с рисованием на полу и стенах: вот мы вместе рисуем в блокноте, и вот он уже швыряет мелки или бежит разрисовать пол, а у меня ноги ватные и онемение и я не знаю как остановить, и ненавижу себя. От перегруза начинаю плакать и боюсь этим травмировать ребенка.

Когда делюсь этим с мужем, он очень расстраивается. Хотя я ему сто раз объясняла про аутизм, ему тяжело переносить все эти мои перегрузы и жалобы. Пугается, что я вообще перестану как-либо заниматься ребенком и он будет в сущности соло-отцом: он и так очень много занимается ребенком. Говорит, что мои слова его заставляют чувствовать себя одиноко. В итоге даже атмосфера дома становится гнетущей.

Сталкивались ли вы с подобным? Как выбирались? Я пытаюсь делать списки маленьких лайфхаков, найти в родительстве какую-то структуру, хожу к психологу на последние деньги. Есть ли надежда стать более хорошим и эффективным родителем и минимизировать перегрузы?»

Вопрос от подписчицы ❓

"Коллеги по цеху прошу помощь зала: в терапевтической индивидуальной работе по выходу из созависимости основной инструмент это ведение дневника чувств. Но я столкнулась с тем, что выгорание невозможно классифицировать по предложенным табличным данным.
Вопрос в следующем: у кого есть навык ведения рукописного адаптированного под РАС дневника чувств с учетом специфики выгорания? В идеале буду благодарна, если Вы готовы поделится графами самого дневника."

Посмотрела новый выпуск Лизы «Мир наоборот» с книжным продюсером издательства Бель Летр.

Понятно, что всё, что касается книжного производства, сейчас является моим особым интересом. Я смотрю фильмы и сериалы про писателей, интервью и вебинары про издание книг, слушаю подкасты с авторами. Знаю, что и среди вас есть те, кому это интересно.

Осталось очень приятное послевкусие после беседы и я тащусь от обложек книг Бель Летр, хоть и не прочла ни одной 🙈 Зато теперь знаю, что ответить, когда друзья спрашивают, что мне привезти из России

Век живи (с аутизмом) - век учись (жить с аутизмом)

Я только-только поняла, что готовка утомляет не только потому, что это сложный для исполнительных функций процесс, но и очень шумный!

Шелест воды, стук посуды, чайник, вытяжка..

Всё время удивляюсь, почему я уставшая после завтрака. Похоже вот поэтому.

Новый мастхэв на кухне: наушники или беруши - причем не только, когда готовлю сама, но и когда готовит муж. А лучше вообще уйти.



Ещё из совсем свежих открытий - эхолалия. Я думала, что у меня ее нет, но оказалось, что есть! просто я повторяю слова и звуки молча, прокручивая в голове 🤪
И даже есть любимые сочетания звуков и слова, от которых испытываю восторг)) к слову о диагностике, да

Делитесь своими любимыми словами и звуками 🤓

После моего аутичного каминаута ко мне обращаются всё чаще знакомые и знакомые знакомых примерно с таким запросом: «Диагностические тесты показывают высокий балл, что почитать на эту тему». Причём и женщины, и мужчины.

Если честно, меня это безумно радует, потому что для всё большего количества людей, наконец, становится доступна концептуальная рамка, которая объясняет то, что за всю жизнь не удалось объяснить другими способами: психологическими травмами, чертами характера, интровертностью, типом личности, гороскопом и прочими идеями и ярлыками.

Нейроотличия (аутизм, СДВГ, дислексия, дисграфия, дискалькулия, диспраксия, синдром Туретта) - это НЕ лень, НЕ блажь, НЕ капризы, НЕ глупость, НЕ черты характера, НЕ интроверсия, НЕ всё то, как многих нейроотличных людей называют с детства, пытаясь подкромсать края под норму.

Итак, я собрала, на мой взгляд, полезные ссылки для первого погружения в аутизм, особенно у недиагностированных взрослых.

КНИГИ 📖

В целом, книг про аутизм очень много, но проблема в том, что они либо о «тяжёлых» его форах, либо о детях, либо написаны зарубежными аутичными авторами из других стран - а, значит, они довольно субъективны и не отражают нашего социокультурного контекста.
Поэтому я хочу в первую очередь порекомендовать вышедшие недавно книги от русскоязычных авторов.

• Зоя Соколова, «Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом» или «Аутизм у взрослых. Как он проявляется, зачем его диагностировать и что предпринять, чтобы стало жить легче» - у книги два названия, так как электронную и аудио-версию ребята (Неформат) продают сами, а бумажную - с издательством Эксмо.

• Марина Звягина, «Аутизм. Взгляд изнутри».

Обе книги отлично объясняют, что это такое, и будут полезны как самим аутичным людям, так и специалистам.
Ну, и, конечно, же можно почитать и послушать Тони Эттвуда.

КАНАЛЫ 🔺

• Яна Джумка, На спектре, делает классные исследования и делится своим опытом
У нее также есть ютуб-канал, там много полезного, если читать не охота

• Анастасия Афанасьева, Читаю мысли, психиатр
Так же у нее в закрепах есть список РАС-информированных психиатров и психотерапевтов. Настоятельно рекомендую работать именно с информированными о нейроотличиях специалистами

• И, кажется, крупнейшие каналы для контекста (Аутичные переводы) и радости (Нейроотличные картинки)

• Рекомендую посмотреть вот это видео, также у автора есть канал в тг

• Ну и обязательно пройдитесь по закрепам в моем канале. Здесь есть подробные #истории позднодиагностированные аутичных женщин, много #цитата и предварительные результаты исследования

______________________________________
Сразу скажу, что это не исчерпывающий список. Я подписана на многие классные каналы и готова их рекомендовать, но моя задача в этом посте собрать минимальный набор качественного контента для входа в тему
___________________________

Отдельные темы, на которые стоит обратить внимание недиагностированным нейроотличным людям, это аутистичное выгорание, сенсорные перегрузки и сенсорная чувствительность. Возможно, вашу жизнь изменит знание именно об этих аспектах