Опухоль мозга / Канал

НЕ ПОЗВОЛЯЙТЕ МУТАЦИЯМ РЕШАТЬ ВАШУ СУДЬБУ

Ниже будет текст из того что у меня действительно наболело, очень хочется что бы моя мысль дошла до тех кому это нужно, кому страшно и он или она потерян/а и находится в самом начале своего пути в лечении или помогает своему близкому пройти этот путь

Как только получают молекулярно-генетическое исследование.
Находят в заключении слово «обнаружено»или «не обнаружено» и начинают искать статистику

А потом происходит самое страшное

Человек ещё даже не начал лечение, а внутри себя уже вынес себе приговор

«У меня или у моего близкого нет этой мутации - значит, лечение не поможет»

«У меня такой показатель — значит, прогноз плохой»

«А вот у другого человека была такая же мутация, и все закончилось плохо…»

Пожалуйста, остановитесь🫷🏻

Не превращайте статистику в свой личный прогноз, не давайте прогноз своему близкому человеку.
Я не веду к тому что бы вы их не делали, я лишь хочу что бы вы поменяли свое отношение к этому

Да, молекулярные характеристики опухоли очень важны

Да, IDH1, IDH2, MGMT и другие показатели помогают врачам оценивать особенности опухоли, прогнозировать вероятность ответа на определенные виды лечения и выбирать тактику

Но они не знают, что будет именно с вами

✖Потому что вы -не процент
✖Вы - не цифра из исследования
✖Вы -не строка в статистической таблице

У каждой опухоли есть свое биологическое поведение, свое микроокружение, особенности клеток, взаимодействие с иммунной системой и множество других факторов, которые невозможно определить по нескольким показателям

И поэтому в жизни мы видим совершенно разные ситуации.
Бывает, что у человека есть благоприятные молекулярные характеристики, а ответ на лечение оказывается совсем не таким, как хотелось бы
А бывает наоборот
Человек смотрит на свое заключение, пугается, думает:
«У меня нет нужной мутации. Всё плохо. Мне уже ничего не поможет»

А потом проходит время
✔И мы видим ответ на лечение
✔Опухоль реагирует
✔Лечение работает

И человек продолжает свой путь😊

Почему?

Потому что человеческий организм невозможно просчитать до конца

И именно поэтому я очень хочу, чтобы после получения результатов исследований вы задавали себе не вопрос:
«Какой у меня прогноз по статистике?»

А другой:

✔️Что я могу сделать сейчас, чтобы дать себе максимально возможный шанс?

Вот это действительно важно

✔️Вы можете выбрать профильного специалиста, который понимает опухоли головного мозга
✔️Вы можете не откладывать лечение
✔️Вы можете соблюдать сроки и схему терапии
✔️Вы можете проходить контрольные исследования и смотреть ситуацию в динамике, а не по одной цифре
✔️Вы можете принимать препараты в назначенных дозировках
✔️Вы можете своевременно сообщать врачу о побочных эффектах
✔️Вы можете контролировать показатели крови и получать необходимую поддерживающую терапию
✔️Вы можете задавать вопросы
✔️Вы можете искать второе мнение, когда оно действительно необходимо

Вот это -то, на что мы можем влиять

А есть вещи, которые от нас не зависят

❌Мы не можем изменить уже существующую биологию опухоли
❌Не можем заранее знать, насколько конкретно ваш организм ответит на лечение
❌Не можем переписать статистику

Но мы можем сделать все возможное со своей стороны

И после этого — не жить каждый день в страхе перед очередной цифрой

Пожалуйста, не ищите в интернете свой конец и уж тем более у своего близкого

Не сравнивайте себя с человеком, у которого была «такая же мутация»

🟢Потому что у вас не такая же жизнь
🟢У вас другой организм
🟢Другая опухоль
🟢Другое лечение
🟢Другая история

И результат тоже может быть другим

Я очень хочу, чтобы каждый, кто сейчас читает этот пост и держит в руках свое молекулярное заключение, запомнил одну простую вещь:

Мутация -это информация
Это не приговор
Это не гарантия
И это не ваша судьба

Статистика необходима врачам - она помогает принимать решения

Но ваша история еще не закончена. Она только начинается, это действительно правда, поверьте мне 💛

Продолжение в комментариях 👇🏻

🏆 Давайте поможем Светлане Неретиной получить премию «Доброход», учреждённую Катей Гордон и Сергеем Лукьяновым.

Светлана сама прошла через рак шейки матки терминальной стадии. Уже более шести лет она каждый день помогает онкологическим пациентам: публикует нужную и достоверную информацию, рассказывает о вариантах лечения, помогает разобраться в документах и получить необходимые препараты.

Такую помощь трудно увидеть на фотографии. Её результат — человек, который вовремя узнал о возможном лечении. Пациентка, которая смогла задать врачу правильные вопросы. Семья, которая поняла, куда обращаться и что делать дальше.

Мы точно знаем: публикации Светланы и её личные консультации помогли тысячам людей найти путь к лечению, продлить жизнь и выйти в ремиссию 🫂

Разве это не настоящий «Доброход»?

Победитель премии получит 1 000 000 рублей. Им станет тот, за кого проголосует больше всего людей.

Нас много. И сейчас каждый из нас может поддержать Светлану одним голосом.

❤️ Проголосовать можно по ссылке:
https://dobrohot.su/

Регистрация не требуется. Найдите в списке Светлану Неретину и нажмите кнопку голосования.

Пожалуйста, проголосуйте и отправьте этот пост тем, кто знает Светлану и ценит её огромный труд. Давайте сделаем её помощь видимой

___________________
Полезные информационные ресурсы от Светланы

ВК https://vk.ru/id527921471
ТГ https://t.me/inforkass

В прошлый раз я рассказал про эпилепсию и сегодня решил напомнить алгоритм действий по оказанию первичной доврачебной помощи при эпиприступе.

Сначала небольшой ликбез:
✔️генерализованный приступ - это приступ с утратой сознания и судорогами во всем теле
✔️первично-генерализованный приступ сразу начинается с внезапной потери сознания и судорог,
✔️вторично-генерализованный приступ начинается с фокального эпиприступа, например, сначала, пока человек в сознании, начинается судорога в руке, а потом происходит генерализация с утратой сознания и судорогами во всех мышцах

Различают:
🔻тонические судороги - в виде одномоментного интенсивного спазма всех групп мышц,
🔻клонические судороги - в виде интенсивных сокращений и расслаблений мышц
🔻тонико-клонические судороги - смешанный вариант

🔖Первая помощь при генерализованном эпилептическом приступе, т.е. приступе с утратой сознания и судорогами

Начну с того, что категорически нельзя делать:
⛔️Не удерживайте человека и не пытайтесь остановить судороги.
Насильственное удерживание конечностей может привести к травме. Просто следите за тем, чтобы человек не травмировался о посторонние предметы
⛔️Не пытайтесь разжать зубы и ничего не кладите в рот пациенту - этот пункт следует высечь в граните или отлить в бронзе, т.к. это самый живучий миф об оказании первой помощи при эпиприступе. Нельзя разжимать зубы ложкой, пальцами или другими предметами, т.к. попытка открыть рот может привести к травме зубов, челюсти и попаданию инородных тел и крови в дыхательные пути.
⛔️Не давайте воду, пищу или таблетки во время приступа
Это создаёт риск попадания содержимого в дыхательные пути.

Правила оказания помощи:
✔️Сохраняйте спокойствие и засеките время - важно определить продолжительность приступа.
✔️Предотвратите падение и травмы. Если возможно, осторожно опустите человека на пол. Уберите находящиеся рядом твёрдые, острые и опасные предметы.
✔️Защитите голову. Подложите под неё что-нибудь мягкое: сложенную одежду, подушку или сумку.
✔️✔️По возможности поверните человека на бок. Именно этот простой прием позволяет избежать западения языка и асфиксии, а не ложка между зубами. Если сделать это во время судорог трудно, поверните человека в устойчивое боковое положение сразу после их прекращения. Это облегчает дыхание и позволяет слюне или рвотным массам свободно вытекать изо рта.
✔️Ослабьте тесную одежду вокруг шеи. Расстегните воротник, снимите галстук или шарф. Очки следует снять.
✔️После прекращения судорог проверьте дыхание. Обычно дыхание восстанавливается самостоятельно. Если человек не дышит нормально, вызывайте скорую помощь и начинайте сердечно-лёгочную реанимацию, если владеете её техникой.
✔️Оставайтесь рядом до полного восстановления сознания.
После приступа человек может быть сонливым, растерянным, испытывать головную боль и не помнить произошедшего. Спокойно объясните ему, где он находится и что случилось. Не позволяйте сразу вставать и уходить одному.

⚠️Когда необходимо вызвать скорую помощь (тел.112)⚠️
⚡️если приступ длится 5 минут или дольше;
⚡️один приступ следует за другим, а сознание между ними не восстанавливается;
⚡️это первый приступ в жизни;
⚡️приступ произошел вне дома и окружающие не знают - первый это приступ или нет;
⚡️после приступа человек долго не приходит в сознание или плохо дышит;
⚡️во время приступа получена серьёзная травма;
⚡️приступ произошёл в воде и есть риск асфиксии водой;
⚡️если пациентка беременна;
⚡️если у пациента сахарный диабет;
⚡️если вы не уверены, что это эпилептический приступ;
⚡️если применён назначенный экстренный противосудорожный препарат, но приступ не прекратился в срок, указанный врачом.

☄️ЕЩЕ РАЗ:☄️ не пытайтесь силой прекратить судороги и ничего не помещайте человеку в рот.
Ваша задача:
💥защитить его от травм,
💥контролировать время приступа и
💥обеспечить свободное дыхание во время и после окончания приступа.

👍 Ставьте лайк, если публикация была для вас полезной.

✉️ Онлайн консультации: sergeyilyalov.consult@gmail.com

❗️О том, как организовать и переслать архив со снимками и выписками - здесь и здесь. Дополнительные советы - здесь и здесь

‼️ Подписаться на МАХ-канал‼️

💬 Присоединиться к обсуждению в чате

❓ Если хотите подробнее узнать о чем-нибудь еще - пишите в комментариях‼️

🎙️ Эфир с генетиком

🤩 Когда: 19 августа, 19:00 МСК

💡Спикер: Сайко Анастасия Михайловна - врач-генетик, ВОКБ№1, г.Волгоград.

ДНК — это главная «книга жизни», в которой записаны все инструкции для работы нашего организма. Но как прочитать эту книгу? Как понять, какие «главы» мы унаследовали от родителей и что делать, если в тексте встречаются «опечатки»?

На вебинаре вы узнаете:
🟢Что такое ДНК, хромосомы и гены
🟢 Откуда берутся генетические «опечатки» и почему не каждая мутация — это приговор
🟢 Наследственный и ненаследственный рак: как отличить один от другого и когда генетический тест критически важен
🟢 Типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, сцепленный с полом — что это значит для вас и вашей семьи
🟢 Генетическое консультирование: как специалисты помогают семьям оценить риски и принимать осознанные решения о планировании детей
🟢 Будущее генетики: персонализированная медицина, генная инженерия и новые горизонты лечения

➡️ Ссылка на эфир в Zoom будет размещена в чате или можно сделать запрос мне в личные сообщения @Davydova_Dasha.

➡️ Ссылки на все контакты сообщества: https://taplink.cc/kidneycancer

#эфир
#мир_без_рака_почки
#without_kidney_cancer

И мой комментарий.
GOLD — современное, хорошо спланированное рандомизированное исследование, но его выводы следует интерпретировать значительно уже, чем это может показаться из формулировки авторов.

Сильные стороны: рандомизация, многоцентровость, современная контрольная группа 60 Gy/30 фракций + TMZ, хороший follow-up, выраженная и согласованная разница по OS и радиационной токсичности.
Главное ограничение: исследование досрочно прекращено и включило 135 вместо 474 пациентов, поэтому статистическая мощность существенно ниже запланированной.
Ключевая методологическая проблема: сравнивались биологически неэквивалентные режимы. 6×6 Gy имеет существенно меньший BED для опухоли, но больший EQD2 для поздних тканей мозга. Одновременно различалась продолжительность concurrent TMZ.
Поэтому исследование не является чистым сравнением фракционирования и не позволяет отделить эффект количества фракций от эффекта суммарной биологической дозы, полей облучения и продолжительности TMZ.
OS убедительно хуже в группе 6×6 Gy, однако OS — интегральная конечная точка. Она не доказывает, что причиной является исключительно худший локальный контроль. Особенно показательно, что медиана PFS различалась значительно меньше, чем OS, при одновременно существенно большей радиационной токсичности.
Очень высокая частота радиационных изменений/некроза в группе 6×6 Gy является важным и клинически значимым результатом, но точная величина этого эффекта ограничена проблемой дифференциации радионекроза, псевдопрогрессии и истинной прогрессии.

Итоговая оценка

Достоверность практического вывода — высокая:

конкретная схема 6×6 Gy + 2 недели TMZ в данной конфигурации не должна рассматриваться как замена стандартным 60 Gy/30 фракциям + TMZ у пациентов, которым показана стандартная химиолучевая терапия.

Но достоверность более широкого вывода «ультрагипофракционирование при GBM хуже стандартного фракционирования» — низкая/умеренная.

Иными словами: GOLD убедительно отвергает именно исследованную схему, но не принцип ультрагипофракционирования как таковой.

🎙 Живая студия «Белых ночей»: нейроонкология — командная работа ради качества жизни

Гостем Живой студии стал Иван Александрович Курносов – заведующий отделением нейроонкологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. 🧠🩺

О чём говорили в интервью:
▪️ Второй год подряд проходит секция по неврологическому сопровождению онкологических пациентов – это помогает решать состояния, которые возникают параллельно с основным заболеванием или как его последствия.
▪️ Мультидисциплинарный подход: реабилитологи подключаются к пациентам уже на следующий день после операции, передача к радиотерапевтам и химиотерапевтам происходит без задержек, а пациенты получают маршрут и постоянный мониторинг.
▪️ Отдельное внимание – пациентским сообществам. Они помогают людям не потеряться, справляться со страхами и повышают приверженность лечению. Врачи и сообщества работают вместе, чтобы информация была достоверной.

«Пациенты и родственники понимают, что люди не остаются один на один с этой ситуацией. Мы стараемся окружить пациента со всех сторон, чтобы достичь лечебного эффекта и восстановить качество жизни».

📹 Смотрите полное интервью, чтобы узнать, как строится помощь пациентам с опухолями головного мозга – от диагностики до реабилитации.

🧡 Онкологический диагноз меняет жизнь человека, а вместе с ним — и всей его семьи 🫂

Стараясь поддерживать друг друга, мы не всегда можем сохранить силы и взаимопонимание. Страх, тревога, вина или растерянность могут брать верх, а привычные роли и отношения — сильно меняться, временно лишая ощущения близости.

Именно поэтому в рамках проекта «Семья в фокусе» мы открываем терапевтическую группу «Дом, где понимают».

Присоединяйтесь онлайн 8 августа в 11:00 МСК, если хотите:

🟠Лучше понять себя и близких в этих изменениях.
🟠Справляться с конфликтами и трудностями по-новому.
🟠Наладить отношения в семье и научиться поддержке без гиперопеки.

Онлайн-группа будет состоять из 10 встреч и проходить каждую субботу. Приходите сами и зовите ваших родных и партнёров!

Обязательна предварительная регистрация! Переходите по ссылке для записи на 8 августа: https://oncologica.ru/event_registration/.
——
Мы в МАХ 
канал «Следуй за мной. Онкологика» 🌸

Друзья! 📣 Очень важный и быстрый опрос! ⏳
10 коротких вопросов, 5 минут времени — это нужно для анализа работы врачебной комиссии в России. 📋 Многие из вас знают, как непросто бывает получить через комиссию нужное лекарство 💊 (особенно если его нет в перечне ЖНВЛП).
МОД «Движение против рака» обрабатывает запросы, связанные с обеспечением препаратами, не входящими в ЖНВЛП, а именно с работой врачебной комиссии. 📑 Для выявления и оценки существующих проблем и проводится это исследование — 🔗 https://forms-sd.ru/#dpr-ermvkop-v1.
Пожалуйста, пройдите по ссылке прямо сейчас! 👋 Нам важен ваш опыт получения лекарств через врачебную комиссию. ❤️

Новые данные по лечению впервые выявленной глиобластомы: препарат BPM31510 демонстрирует обнадеживающие результаты

На конференции ASCO 2026 были представлены предварительные результаты продолжающегося исследования II фазы нового экспериментального препарата BPM31510 у пациентов с впервые выявленной глиобластомой.

Исследование вызвало большой интерес, поскольку препарат показал многообещающие показатели общей выживаемости при добавлении к стандартному лечению.


Что такое BPM31510?
BPM31510 — это экспериментальный препарат, представляющий собой липидную нанодисперсию окисленного коэнзима Q10 (CoQ10), применяемую совместно с витамином K1.
Он разработан для воздействия на митохондриальный метаболизм опухолевых клеток, помогая восстановить процессы, приводящие к их гибели, при этом минимально влияя на здоровые ткани.


Основные результаты
В исследовании оценивались пациенты, получавшие BPM31510 вместе со стандартной лучевой терапией и темозоломидом.
Получены следующие предварительные данные:

🟢Медиана общей выживаемости составила 19,3 месяца среди пациентов, включенных в анализ.

🟢Особенно впечатляющие результаты получены у пациентов с неметилированным MGMT — группе, которая традиционно хуже отвечает на стандартную терапию. В этой подгруппе медиана общей выживаемости достигла 29,3 месяца, что значительно превышает исторические показатели.

🟢У пациентов с метилированным MGMT медиана общей выживаемости пока не достигнута, поскольку многие участники исследования продолжают жить, и наблюдение продолжается.

🟢Препарат хорошо переносился в комбинации со стандартным лечением. Исследователи не сообщили о новых серьезных нежелательных явлениях, связанных с BPM31510.


Почему это важно?
В последние годы появление действительно новых подходов к лечению глиобластомы происходит крайне редко. BPM31510 предлагает совершенно иной механизм действия — воздействие на энергетический обмен опухолевых клеток и их митохондрии, а не только на процессы деления клеток.

⚠️ Важно помнить
Несмотря на обнадеживающие результаты, BPM31510 пока не является зарегистрированным препаратом. Представленные данные являются предварительными, а исследование продолжается. Окончательные результаты после независимого аудита ожидаются осенью 2026 года. Только после завершения всех этапов исследования можно будет сделать окончательные выводы об эффективности препарата.

💬 Это исследование — еще одно напоминание о том, что поиск новых методов лечения глиобластомы продолжается, и сегодня сразу несколько перспективных направлений находятся на разных стадиях клинических испытаний. Мы обязательно будем следить за развитием событий и рассказывать вам о наиболее важных новостях из мира нейроонкологии.

Источник:

https://www.biospace.com/press-releases/bpgbio-reports-encouraging-preliminary-data-from-ongoing-phase-2-study-of-bpm31510-in-newly-diagnosed-glioblastoma

#глиобластома
#нейроонкология

Новое исследование:
применение габапентиноидов после операции связано с увеличением выживаемости при глиобластоме

Опубликованы результаты крупного общенационального популяционного исследования, в котором ученые проанализировали данные 11 924 пациентов с глиобластомой, перенесших хирургическое лечение.

Исследование показало, что применение габапентиноидов (габапентина или прегабалина) в послеоперационном периоде было связано с более высокой общей выживаемостью.

Что показало исследование?

У пациентов, получавших габапентиноиды после операции, риск смерти был примерно на 25% ниже по сравнению с пациентами, не принимавшими эти препараты (HR 0,75).

Наиболее выраженный эффект наблюдался у пациентов 55 лет и старше. В этой возрастной группе как габапентин, так и прегабалин были независимо связаны с увеличением общей выживаемости.

Исследователи предполагают, что препараты могут влиять не только на болевой синдром, но и нарушать взаимодействие между опухолевыми клетками и нейронами — направление, которое сегодня активно изучается в нейроонкологии.

⚠️ Важно понимать

Несмотря на обнадеживающие результаты, это наблюдательное (ретроспективное) исследование. Оно показывает связь между приемом препаратов и выживаемостью, но не доказывает, что именно габапентин или прегабалин являются причиной улучшения результатов лечения. Для этого необходимы проспективные рандомизированные клинические исследования. Именно к такому выводу пришли и авторы публикации.

❗ Не начинайте прием габапентина или прегабалина самостоятельно. Эти препараты имеют свои показания, противопоказания и возможные лекарственные взаимодействия. Любые изменения терапии необходимо обсуждать с лечащим нейроонкологом или неврологом

📖 Источник: публикация в журнале Neuro-Oncology Advances (2026).

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42436841/

#глиобластома
#нейроонкология

🎙 Живая студия «Белых ночей»: фокус на пациентов и информационная поддержка

Гостем Живой студии стала Анна Николаевна Малкова – руководитель информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Она рассказала о пациентской секции форума, работе контакт-центра и о том, как информированность пациентов влияет на успех лечения. 🩺💬

О чём говорили в интервью:
▪ Пациентская секция была посвящена хирургии, радиотерапии и лекарственному лечению. Взаимодействие врачей и пациентов стало активнее, а молодых специалистов на сессии поддерживали их учителя.
▪ Пациенты сегодня более образованны, информированность на всех этапах повышает приверженность терапии и улучшает результаты.
▪ Контакт-центр и соцсети помогают пациентам подготовиться к приёму, узнать маршрутизацию и снять тревогу. Активно работают равные консультанты – люди, прошедшие через онкологический путь.

«Пациент не воспринимается уже как пассивный участник своего лечения. Мы говорим о том, что пациенты всегда должны быть информированы о том, что с ними происходит от момента постановки диагноза до лечения и заканчивая реабилитацией».

📹 Смотрите полное интервью, чтобы узнать, как информационная поддержка помогает пациентам проходить путь от диагноза к ремиссии.

Если бы мне пять лет назад сказали, что однажды я буду участником онкологического форума «Белые ночи»
я бы, наверное, только улыбнулась и покрутила пальцем у виска.
Тогда это казалось чем то из совершенно другой жизни.
А сегодня я сижу и понимаю, что это произошло на самом деле.

Прошел всего один день после окончания форума, а внутри до сих пор очень много эмоций. Наверное, самое главное чувство это осознание того, что голос пациента действительно может быть услышан. Что пациентские сообщества - это не просто группы людей, объединенных общей бедой, а важная часть системы помощи.

Нас видят. Нас слышат. И наш труд действительно ценят.

Потому что все, что мы делаем для выздоравливающих с опухолью мозга, рождается не из обязанности, а из собственного опыта, боли, желания поддержать тех, кто сейчас оказался в самом сложном периоде своей жизни. И когда понимаешь, что этот вклад замечают на таком высоком уровне, появляются силы идти дальше. 🫶🏼

От всего сердца хочу поблагодарить директора НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова -
Алексея Михайловича Беляева, а также, Анну Николаевну Малкову, которую по праву мне очень хочется назвать сердцем❤ НМИЦ Петрова. Спасибо за возможность стать частью этого большого события. За доверие. За внимание к пациентским сообществам. За то, что помогаете воплощать в жизнь то, что когда-то казалось совершенно невозможным.
Такие моменты вдохновляют. Они напоминают, что даже после самых тяжелых испытаний жизнь может открывать двери, о которых ты раньше не смел даже мечтать.
Хочется развивать наше сообщество еще больше, делать еще больше полезного для пациентов и их близких. Потому что теперь я точно знаю, даже самые невероятные мечты иногда становятся реальностью.❤️

Также хочется выразить искреннюю благодарность заведующему отделением нейрохирургии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова - Ивана Александровича Курносова, за то, что он уделил столько времени обсуждению важных и насущных вопросов, а также трудностей, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты.
Особую признательность хочется выразить за проявленные терпение, внимание и готовность подробно ответить на множество вопросов, у меня их было ну ооочень много)

Мы очень ценим Ваше участие, неравнодушие и надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество.


С искренней признательностью и уважением , администратор канала и сообщества Ахлестина Анна.

P.S. Очень рекомендую посмотреть запись этой потрясающей сессии для пациентов, в которой мы приняли участие. На ней выступили ведущие специалисты по различным нозологиям, а также представители пациентских сообществ, которые поделились своим опытом и важными инициативами.

Ваши реакции помогают определить что это действительно важно ☝🏻

https://vkvideo.ru/video-53577941_456241669

🤩 В онкологии принято говорить только об анализах и снимках. Но почти никто не спрашивает, как вы на самом деле вписываете бесконечный прием препаратов в обычную жизнь.

🤩 Забыть выпить таблетку, не сказать врачу о сильной тошноте («не хочу беспокоить»), сделать перерыв, потому что «опухоль не растет, можно отдохнуть», или не получить вовремя льготный рецепт... Это не «плохая дисциплина». Это реальная жизнь.
Мы вместе с сообществом «Крутышки» запускаем опрос онкопациентов о буднях лекарственной терапии.

Зачем? Чтобы увидеть настоящую картину. Не «пациенты плохо принимают препараты», а где именно ломается: в логистике льгот, в общении с врачом, в усталости, в страхе.

🤩 Будем рады, если вы поделитесь этим опросом с другими онкопациентами.Обобщенные результаты опроса будут опубликованы отдельным постом.

🔤 Критерии участия:

Возраст: 18 лет и старше.
Диагноз: Любое онкологическое заболевание.
География: Проживание в России (ряд вопросов касается специфики получения льготных рецептов и взаимодействия с местной системой здравоохранения).
Терапия: Вы получаете лекарственную противоопухолевую терапию (таргетную, иммунную, гормональную или химиотерапию) в данный момент ИЛИ принимали ее в течение последних 12 месяцев.
Кому опрос не подойдет: Пациентам, которые находятся только на динамическом наблюдении без медикаментозного лечения, или получают исключительно симптоматическую поддержку (например, только обезболивающие).

🤩 Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe1nKoV4djrXI5kxYk9eylmWrCrWhkFYbw-KSAUkYvIPwhRWA/viewform?usp=sharing&ouid=112695958593168171929

#мир_без_рака_почки
#without_kidney_cancer

Глиобластома после лечения: что дальше?

Когда основной этап лечения глиобластомы завершен, у пациента и семьи часто возникает очень понятный вопрос:

А что теперь?

Позади может быть операция, лучевая терапия, химиотерапия, лечение на гамма-ноже или комбинированный подход. Иногда пациент уже прошел несколько этапов лечения, иногда только один из них. Но при глиобластоме важно понимать: лечение не заканчивается в день последней процедуры.

Дальше начинается не менее важный этап - наблюдение, контроль и выбор следующей тактики, если ситуация меняется.

Глиобластома - агрессивная опухоль, поэтому после лечения требуется регулярное наблюдение.

📘Обычно оно включает МРТ головного мозга с контрастом, оценку неврологического статуса, симптомов, общего состояния и сравнение новых снимков с предыдущими.

➡️И здесь есть важный момент: не каждое изменение на МРТ сразу означает, что опухоль снова растет.

После лучевой терапии, химиотерапии, стереотаксической радиотерапии или лечения на гамма-ноже в зоне воздействия могут появляться изменения, которые выглядят тревожно: накопление контраста, отек, изменение структуры ткани. Иногда это действительно продолженный рост или рецидив. А иногда - постлучевые изменения, псевдопрогрессия или радионекроз.
⬇️
Поэтому главный принцип после лечения глиобластомы такой:
не делать вывод по одному снимку без контекста.

Врачам важно видеть всю историю: где была опухоль до лечения, что удалось удалить, какой объем уже облучался, какие дозы были подведены, когда проводился гамма-нож, как менялись снимки в динамике и совпадает ли картина МРТ с состоянием пациента.

Что может быть дальше?

➡️Если состояние стабильное, пациент продолжает наблюдение, контрольные МРТ, поддерживающее лечение, реабилитацию и противосудорожную терапию при необходимости.

➡️Если появляется подозрение на продолженный рост или рецидив, тактика обсуждается заново.

Возможны разные варианты: повторная операция, лекарственное лечение, повторное облучение, стереотаксическая радиотерапия, гамма-нож, участие в клинических исследованиях или симптоматическая поддержка.

📌Важно: гамма-нож может быть как уже проведенным этапом лечения, так и вариантом, который рассматривается позже - например, при ограниченном локальном рецидиве, если очаг небольшой, расположен подходяще и есть возможность безопасно подвести дозу с учетом ранее проведенной лучевой терапии.

Но повторное лечение на гамма-ноже не назначается автоматически.

Решение зависит от многих факторов: объема очага, его расположения, близости к критическим структурам мозга, сроков после предыдущего лечения, суммарной лучевой нагрузки, состояния пациента и целей терапии.

В Центре "Гамма-нож" Москва такие случаи оцениваются индивидуально.

Особенно важно отличить истинный рецидив от постлучевых изменений и понять, будет ли повторное локальное воздействие безопасным и оправданным.

➡️Главное, что нужно знать пациенту и близким: после лечения глиобластомы нельзя оставаться один на один с неопределенностью. Нужен понятный план наблюдения, регулярные контрольные МРТ и команда специалистов, которая умеет оценивать ситуацию в динамике.
Глиобластома требует не одного решения, а постоянного маршрута. И на каждом этапе задача врачей - выбрать следующий шаг так, чтобы он был не просто активным, а обоснованным и безопасным.

Новый этап в исследовании глиом высокой степени злокачественности: липосомальный куркумин в сочетании со стандартным лечением


На ежегодной конференции ASCO были представлены данные продолжающегося клинического исследования, в котором изучается новый подход к лечению впервые диагностированных высокозлокачественных глиом, включая глиобластому.

Исследователи оценивают безопасность и эффективность липосомального куркумина — специальной внутривенной формы куркумина, активного вещества, содержащегося в куркуме.

Почему это интересно?

✔️ В лабораторных исследованиях куркумин показал противоопухолевую активность: • способствует гибели опухолевых клеток; • подавляет воспаление; • воздействует на важные сигнальные пути роста опухоли.

✔️ Обычный куркумин плохо усваивается организмом, однако липосомальная форма позволяет достичь концентрации препарата в крови более чем в 1000 раз выше по сравнению с приемом внутрь.

✔️ В доклинических моделях глиомы липосомальный куркумин усиливал эффект стандартной противоопухолевой терапии.

В текущем исследовании препарат применяется совместно со стандартным лечением: • лучевой терапией; • темозоломидом.
Главная цель ученых на данном этапе — определить безопасную дозировку и оценить переносимость такого сочетания.

По состоянию на январь 2025 года в исследование уже включены 14 пациентов. Всего планируется набрать около 30 участников.

Важно понимать, что исследование находится на ранней фазе, поэтому говорить о влиянии на продолжительность жизни или контроле заболевания пока преждевременно. Однако сама возможность безопасного сочетания новых препаратов со стандартной терапией открывает перспективы для дальнейших исследований в лечении глиобластомы.

Мы будем следить за результатами этого исследования и обязательно поделимся новыми данными, когда они появятся.

Ссылка на источник:
https://www.asco.org/abstracts-presentations/252223/poster

#Глиобластома #ОпухольМозга #Нейроонкология #Glioblastoma #Куркумин #Темозоломид #ASCO #КлиническиеИсследования #Онкология #ЛечениеГлиобластомы

🧠 Препараты для защиты желудка при глиобластоме: стоит ли пересмотреть привычную практику?

Ингибиторы протонной помпы (ИПП) — омепразол, пантопразол, эзомепразол и другие — часто назначаются пациентам с глиобластомой для профилактики осложнений со стороны желудка на фоне приёма дексаметазона.

Однако в последние годы появились данные, заставляющие врачей внимательнее относиться к назначению этих препаратов.

Исследование, проведенное на основе крупной базы данных пациентов с глиобластомой, показало связь между применением ингибиторов протонной помпы и более низкой общей выживаемостью пациентов.
Авторы предполагают, что некоторые ИПП могут активировать фермент ALDH1A1, который способен повышать устойчивость опухолевых клеток к лучевой терапии и химиотерапии.

В 2025 году результаты были дополнительно подтверждены анализом данных нескольких крупных клинических исследований, где также была выявлена ассоциация между использованием ИПП и менее благоприятными исходами у пациентов с впервые диагностированной глиобластомой.

Важно понимать:
🌱 Прием ИПП не показан при прохождении химиотерапии, желудок не нуждается в «прикрытии» от химии.

🌱Прием ИПП необходим при длительном применение дексаметазона, для исключения рисков пациентам нашего сообщества мы не первый год рекомендуем раздвигать по времени прием ИПП и Химиотерапии.
(Пример: прием химиотерапии Темозоломид в 9:00, прием ИПП в 20:00.)

🌱На сегодняшний день речь идёт об обнаруженной связи, а не о доказанной причинно-следственной зависимости.

🌱Самостоятельно отменять назначенные препараты нельзя.

🌱Если вы или ваш близкий принимаете омепразол, пантопразол или другие ИПП, имеет смысл обсудить с лечащим врачом необходимость их дальнейшего применения и возможные альтернативы.

Исследования продолжаются, но уже сейчас специалисты призывают более внимательно оценивать соотношение пользы и потенциальных рисков при назначении этих препаратов пациентам с глиобластомой.

💬 Принимали ли вы или ваши близкие препараты для защиты желудка во время лечения опухоли головного мозга? Обсуждали ли этот вопрос с вашим врачом? Поделитесь своим опытом в комментариях.

Источник:

https://www.oncnursingnews.com/view/rethinking-proton-pump-inhibitors-in-glioblastoma-care

Берегите себя❤
С уважением, канал опухоль мозга

#глиобластома
#опухоль
#онкология
#ИПП

Дорогие врачи, медицинские сестры, фельдшеры и все работники здравоохранения!

От всего сердца поздравляем вас с Днем медицинского работника!❤

Спасибо за ваш нелегкий труд, профессионализм, терпение и человечность. Каждый день вы стоите рядом с теми, кто нуждается в помощи, дарите надежду, поддерживаете в самые сложные моменты и помогаете верить в лучшее.
Особые слова благодарности — тем специалистам, которые помогают пациентам с опухолью головного мозга и их семьям. Ваши знания, забота и неравнодушие становятся опорой на пути борьбы с болезнью.
Желаем вам крепкого здоровья, душевных сил, благополучия, поддержки близких и как можно больше счастливых историй выздоровления.

Пусть добро, которое вы дарите людям, возвращается к вам многократно.

С праздником, сообщество опухоль мозга 🥰

#опухольмозга #глиобластома
#астроцитома
#здоровье

Дорогие друзья!
Сегодня мы хотим обратиться к каждому из вас с небольшой просьбой.

Наше сообщество существует для того, чтобы поддерживать пациентов с опухолью головного мозга и их близких, помогать находить информацию, делиться опытом и просто быть рядом в самые непростые моменты жизни.

Если наше сообщество когда-либо помогло вам, вашим родным или друзьям — подсказало правильное направление, помогло разобраться в лечении, найти специалистов, получить ответы на важные вопросы или просто почувствовать, что вы не одни, — пожалуйста, поделитесь своим отзывом в комментариях на канале.

Для нас очень важно знать, что наша волонтерская работа приносит пользу. Ваши истории не только вдохновляют команду сообщества продолжать помогать людям, но и дают надежду тем, кто только недавно столкнулся с диагнозом и сейчас ищет поддержку.

Будем благодарны каждому отзыву, даже нескольким строкам.
Расскажите:
✴️чем именно вам помогло сообщество;
✴️что оказалось наиболее полезным;
✴️какие материалы или советы были важны для вас;
✴️что бы вы хотели видеть в нашем сообществе в будущем.

Спасибо, что вы с нами.
Вместе мы создаем пространство взаимопомощи, поддержки и надежды.

❤️ С уважением,
Команда сообщества опухоль мозга

С большой любовью и уважением ко всем врачам ♥️
Запись всей конференции:
https://vk.com/video-172606141_456239216

Всем привет! 👋
Меня зовут Аня и я владелец этого канала. В тему нейроонкологии я пришла не по собственному желанию; ранее я лишь изредка слышала об этом заболевании в связи с популярными личностями нашей страны и не только. Упоминать их не будем, вы и так сами поняли, о ком речь. Диагноз вошел в мою жизнь с обнаружением опухоли у моей любимой мамули. Её уже нет со мной, но Бог и не только 😉 подарил нам прекрасных четыре года качественной жизни с диагнозом.

Но мой пост не об этом. Раз у меня есть возможность высказаться, я буду использовать эту возможность.

Хочу выразить благодарность всем врачам, которые нам помогали во время нашего непростого пути лечения. И первый такой чудесный и искренне мною любимый врач — Ковальчук Дарья Сергеевна, нейроонколог НИИ им. Бурденко. 🏥 Многие относятся к молодым специалистам настороженно, но у нас, как принято сейчас говорить, случился полный мэтч. За четыре года она реально «надрала зад» 🔥 многим поистине крутым специалистам, увидела то, что не видели другие, и благодаря этому нам удавалось вовремя обнаруживать рецидивы и продлевать жизнь моему родному человеку.

Но, как бы вы ни доверяли одному специалисту, вы как родственники или сами пациенты ОБЯЗАНЫ брать второе мнение. Это важно, ведь то, что не увидит один, увидит второй или третий 😉. У меня всегда было 2–3 мнения.

Хотелось бы также выделить:
❤Никитина Константина Владимировича
❤Паршунину Анастасию Михайловну
❤Димерцева Алексея Владимировича
❤Острейко Олега Викентьевича
❤Чернова Сергея Владимировича

На самом деле прекрасных специалистов настолько много, и я рада, что могу делиться ими с другими. А поверьте, отстойные врачи нам тоже встречались :)

Ещё хочу отметить наш регион: Мордовия, привет! 🌍 Чикнайкина Наталья Анатольевна, Новикова Ангелина Игоревна. Да, у нас нет специалистов, которые могут полноценно лечить опухоль головного мозга самостоятельно, но как поистине ценно, что принимали абсолютно все назначения НИИ им. Бурденко без вопросов. Ведь по «стандартам» после 12 курсов химиотерапии ты свободен, но моя мама была на химиотерапии постоянно, без перерывов, что, я уверена, продлило ей жизнь. 🙏

Поэтому, если меня читают мои дорогие «головастики», не держите курсы в голове, пусть будет столько, сколько нужно для полного подавления этой дряни. Если нужно 30 курсов, значит, так и должно быть. Химиотерапия — ваш друг, а не враг. 💊💉

Мои любимые врачи, которые посвящают свою жизнь нейроонкологии, спасибо большое за то, что вы выбрали этот путь, совсем не простой ❤️.

Так как я осмелилась на такой пост, хочется сказать о том, что многие врачи озвучивают статистику. Но, пожалуйста, перестаньте это делать. Пациенты — это не просто статистика, её можно прочитать в интернете. Мне часто пишут о том, что многим даже не советуют начинать лечение, мол, проведите время с семьей. Перестаньте это делать. Молю 🙏🏻
Каждый пациент имеет право на лечение. Кто вам скажет, что этот пациент не входит в те 5–10% долгожданной выживаемости? Не хотите лечить, не понимаете — ну направьте к другому специалисту. Я могу дать контакты. Надежда — это единственное, что остается у человека, не нужно её забирать. ✨

Всем мира, добра и любви ❤️.

#глиобластома
#астроцитома
#опухольмозга
#онкология