НЕ ПОЗВОЛЯЙТЕ МУТАЦИЯМ РЕШАТЬ ВАШУ СУДЬБУ

Ниже будет текст из того что у меня действительно наболело, очень хочется что бы моя мысль дошла до тех кому это нужно, кому страшно и он или она потерян/а и находится в самом начале своего пути в лечении или помогает своему близкому пройти этот путь

Как только получают молекулярно-генетическое исследование.
Находят в заключении слово «обнаружено»или «не обнаружено» и начинают искать статистику

А потом происходит самое страшное

Человек ещё даже не начал лечение, а внутри себя уже вынес себе приговор

«У меня или у моего близкого нет этой мутации - значит, лечение не поможет»

«У меня такой показатель — значит, прогноз плохой»

«А вот у другого человека была такая же мутация, и все закончилось плохо…»

Пожалуйста, остановитесь🫷🏻

Не превращайте статистику в свой личный прогноз, не давайте прогноз своему близкому человеку.
Я не веду к тому что бы вы их не делали, я лишь хочу что бы вы поменяли свое отношение к этому

Да, молекулярные характеристики опухоли очень важны

Да, IDH1, IDH2, MGMT и другие показатели помогают врачам оценивать особенности опухоли, прогнозировать вероятность ответа на определенные виды лечения и выбирать тактику

Но они не знают, что будет именно с вами

✖Потому что вы -не процент
✖Вы - не цифра из исследования
✖Вы -не строка в статистической таблице

У каждой опухоли есть свое биологическое поведение, свое микроокружение, особенности клеток, взаимодействие с иммунной системой и множество других факторов, которые невозможно определить по нескольким показателям

И поэтому в жизни мы видим совершенно разные ситуации.
Бывает, что у человека есть благоприятные молекулярные характеристики, а ответ на лечение оказывается совсем не таким, как хотелось бы
А бывает наоборот
Человек смотрит на свое заключение, пугается, думает:
«У меня нет нужной мутации. Всё плохо. Мне уже ничего не поможет»

А потом проходит время
✔И мы видим ответ на лечение
✔Опухоль реагирует
✔Лечение работает

И человек продолжает свой путь😊

Почему?

Потому что человеческий организм невозможно просчитать до конца

И именно поэтому я очень хочу, чтобы после получения результатов исследований вы задавали себе не вопрос:
«Какой у меня прогноз по статистике?»

А другой:

✔️Что я могу сделать сейчас, чтобы дать себе максимально возможный шанс?

Вот это действительно важно

✔️Вы можете выбрать профильного специалиста, который понимает опухоли головного мозга
✔️Вы можете не откладывать лечение
✔️Вы можете соблюдать сроки и схему терапии
✔️Вы можете проходить контрольные исследования и смотреть ситуацию в динамике, а не по одной цифре
✔️Вы можете принимать препараты в назначенных дозировках
✔️Вы можете своевременно сообщать врачу о побочных эффектах
✔️Вы можете контролировать показатели крови и получать необходимую поддерживающую терапию
✔️Вы можете задавать вопросы
✔️Вы можете искать второе мнение, когда оно действительно необходимо

Вот это -то, на что мы можем влиять

А есть вещи, которые от нас не зависят

❌Мы не можем изменить уже существующую биологию опухоли
❌Не можем заранее знать, насколько конкретно ваш организм ответит на лечение
❌Не можем переписать статистику

Но мы можем сделать все возможное со своей стороны

И после этого — не жить каждый день в страхе перед очередной цифрой

Пожалуйста, не ищите в интернете свой конец и уж тем более у своего близкого

Не сравнивайте себя с человеком, у которого была «такая же мутация»

🟢Потому что у вас не такая же жизнь
🟢У вас другой организм
🟢Другая опухоль
🟢Другое лечение
🟢Другая история

И результат тоже может быть другим

Я очень хочу, чтобы каждый, кто сейчас читает этот пост и держит в руках свое молекулярное заключение, запомнил одну простую вещь:

Мутация -это информация
Это не приговор
Это не гарантия
И это не ваша судьба

Статистика необходима врачам - она помогает принимать решения

Но ваша история еще не закончена. Она только начинается, это действительно правда, поверьте мне 💛

Продолжение в комментариях 👇🏻