TGViewer
#РедкиеМетки #РедкиеМетки @redkiemetki · 603 subscribers
Post #2416 138
#СМА Взрослые со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить лекарства в 10 регионах.
‎
‎Проблемы с лекарственным обеспечением возникли во Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, Санкт-Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне, сообщили в благотворительном фонде «Семьи СМА».
‎
‎По данным фонда, у части взрослых пациентов из-за перерывов в терапии уже ухудшилось состояние. В большинстве случаев сбои связаны с нехваткой региональных средств или организационными проблемами: закупленные препараты задерживаются, а новые закупки проводятся несвоевременно.
‎
‎При этом с обеспечением детей препаратами, которое курирует фонд «Круг добра», проблем нет.

‎🧬Спинальная мышечная атрофия считается одним из самых частых из редких заболеваний. Это тяжелая генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит к нарушению дыхания и глотания.
‎
‎Мы в соцсетях:
‎ВК https://vk.ru/club227438403
‎
  • ❤ 1
More from @redkiemetki
  1. Oct 15, 2026‎#терапия #миодистрофияДюшенна Генная терапия "Элеведис" показала двухлетнюю эффективн…
  2. Oct 13, 2026#терапия Новые лекарства будут попадать к пациентам быстрее, если ускорить их включение в…
  3. Oct 13, 2026#терапия #муковисцидоз В России зарегистрировали первые отечественные аналоги «Трикафты» д…
  4. Oct 12, 2026В 15:00 14 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет ве…
  5. Oct 7, 2026‎#суд #лекарства В России резко выросло число исков от пациентов с редкими заболевания…
  6. Oct 7, 2026‎#терапия #миодистрофияДюшенна В России зарегистрировали первое нестероидное лекарство…
Threads Profile ViewerView any public Threads profile without an account.Open ThreadLook →Writing with AI? Make it sound human.Metric37 rewrites AI drafts so they read naturally. Free AI detector, 1,500 words free.Try Metric37 →