В последний день февраля ежегодно отмечается день редких заболеваний 🩺

✏️Редкие опухоли не так уж редки: их ежегодная заболеваемость составляет менее 6 случаев на 100 000 человек, или 650 000 новых случаев в год в Европе. 5,1 млн человек живут с редкими типами опухолей, и они составляют 24% всех новых выявленных случаев рака, включая все виды рака у детей.

📍Пациенты с редкими опухолями не имеют доступа к тому же уровню научных данных для разработки рекомендаций по клинической практике, в отличие от пациентов с часто встречающимися опухолями, из-за ограниченного числа клинических испытаний и частого отсутствия централизованной медицинской помощи.
Поэтому пациенты с редкими видами рака часто сталкиваются с задержками в доступе к диагностике и лечению, трудностями в доступе к экспертным специализированным центрам, имеют меньше возможностей для проведения клинических испытаний и часто получают неадекватное лечение. Все эти факторы ухудшают прогноз заболевания.

📍Трудности, связанные с отсутствием практической возможности разработки новых методов лечения и с проведением полноценных клинических исследований, приводят к необходимости разработки методологических исследований, применимых к редким видам рака, учитывая низкую частоту встречаемости редких опухолей.

📍Для улучшения качества лечения пациентов с редкими заболеваниями в 2017 году были созданы общенациональные референтные программы содействия по всей Европе , 4 из которых были посвящены опухолям:
GENTURIS - для пациентов с редкими генетическими опухолевыми синдромами
PAEDCAN - для детских опухолей
EUROBLOODNET - для опухолевых гематологических заболеваний
EUROCAN - редкие солидные опухоли у взрослых. EURACAN включает десять клинических областей, представляющих десять различных групп редких солидных видов рака у взрослых (саркомы, редкие гинекологические ЗНО, редкие урологические ЗНО нейроэндокринные новообразования, редкие опухоли желудочно-кишечного тракта, эндокринные раки, редкие виды рака головы и шеи, редкие виды рака грудной клетки, редкие опухоли кожи и глаз, а также центральной нервной системы.
📍Эти программы способствовали разработке клинических рекомендаций, тренинговых сессий, информации для пациентов. Результаты работы EUROCAN от 2024 года доступны по ссылке 🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38384730/

📌При поддержке программы развития здравоохранения Евросоюза (2014-2020) проектом JARC (Совместные действия ЕС по редким видам рака) была выпущена книга: «Повестка дня по редким видам рака на 2030 год: десять рекомендаций Совместных действий ЕС по редким видам рака». В ней излагаются основные рекомендации Совместных действий по борьбе с редкими видами рака.

*Прилагаю книгу в комментариях к этому посту.