Газета «Коммерсантъ»: Москвичке с нарколепсией одобрили лечение за счет госбюджета. Департамент здравоохранения закупит для девушки незарегистрированный в России препарат «Вакикс» за 454,6 тысячи рублей

В нормальной системе здравоохранения лечение тяжёлого неврологического заболевания — это квест для врачей при поддержке государства. В российской реальности — игра на смерть пациента, его испытания на выносливость в кабинете чиновника, для которого вы он всегда - лишь поводом подписывать отписки: «Уважаемая Н. Сергеевна! В действующим законодательстве отсутствуют механизмы…» (а может и секретарь ЭЦП подпишет 🤔, кто мы такие - налогоплательщики, чернилами нас баловать)

Ведь смертельно плохо - условной Н. Сергеевне, а не дочери/сыну чиновника Минздрава, в любом случая получивших бы свой армодафинил/Риталин в одной из недружественных стран.

Героине же этой публикации - студентке МГУ Алёне Цыцаревой потребовались годы, реанимация и официально зафиксированная инвалидизация, чтобы государство согласилось: да, лечить всё-таки надо. И не «чем есть», а тем, что действительно работает. Перед нами первый подобный случай, когда Минздрав России снизошел до пациента, страдающего нарколепсией, в таком ключе.

Бесполезное лечение. Безнадега. Блок интенсивной терапии.

Только после этого врачебная комиссия разрешила закупить для девушки Вакикс.

Даже после резонанса то чудо, о котором мы пишем, на наше горе, - всего лишь единоразовая акция ведомства в отношении единственного пациента, доступ к терапии которому организовали в исключительном порядке.

Изрядный сюр — вместо клинической логики включается регуляторная истерика: «не зарегистрирован — значит нельзя», даже если альтернативы нет. Социальное государство в худших антиутопиях Ф. Кафки?

Право на охрану здоровья в России работает не по факту болезни, оно возникает по случайности, милости сверху.

Добавим лишь, что лечение, с высокой долей вероятности, не было бы таким дорогостоящим, если бы на фармацевтическом рынке и в арсенале врачей были простые, используемые по всеми миру, препарата

Думается, вместо зданий органов исполнительной власти с Чашей Гиены на позолоченной вывеске, следовало бы строить музеи совести.

Желаем скорейшего выздоровления девушке и всем, кто борется с подобными недугами! ❤️‍🩹