🟢30 сентября - международный день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
🟢КПМД – многочисленная группа редких и крайне редких генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением.
🟢На данный момент описано более 30 типов КПМД.
Частота возникновения КПМД 1,63 на 100 000 населения. В России количество пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями может достигать 2 400 человек.
🟢Символический цвет этого дня — зелёный лайм (lime green). Он был выбран не случайно: на английском языке словосочетание "lime-green" созвучно с "limb-girdle" (что переводится как "конечностно-поясной"). В поддержку дня осведомлённости пациенты по всему миру публикуют фото с элементами зелёного цвета под хэштегом #LGMDday2025.
🟢В этом году опубликовано первое англоязычное руководство по КПМД - https://www.treat-nmd.org/resources-and-support/care-guides/lgmd-care/
🟢Дополнительную информацию о КПМД можно также найти на сайтах lgmd.ru и lgmd-info.org.
🟢Во вложении к посту листовка с краткой информацией о КПМД, подготовленная Всероссийским обществом орфанных заболеваний. Поделитесь ей со своими врачами, чтобы они знали, куда можно обратиться и куда направлять пациента с КПМД.