🧠 21сентября — Всемирный день распространения информации о болезни Альцгеймера. Весь сентябрь во многих странах посвящён повышению осведомлённости о деменции, преодолению стигмы и разговору о том, какая поддержка нужна людям, живущим с деменцией, и их близким .🌍В России постепенно расширяется профессиональное поле, связанное с деменцией. В этом году состоится уже II Международная конференция по болезни Альцгеймера и деменции благотворительного фонда «Альцрус». 📊 Нам также довелось работать с центром «ХэсэдАвраам» над проектированием системы мониторинга и оценки. Один из первых вопросов, который мы обсуждали с командой, — что в такой программе вообще считать социальным эффектом. Обычно социальный эффект часто связывают с улучшением качества жизни: стало лучше, вырос показатель, произошло устойчивое позитивное изменение. При деменции такая логика работает далеко не всегда. Заболевание прогрессирует, и сохранение состояния или более медленное ухудшение уже могут быть значимым результатом поддержки. ❤️ Поэтому для человека, живущего с деменцией, особенно важна идея паллиативного эффекта. Значимым результатом здесь может быть сохранение максимально возможного качества жизни, более медленное его снижение или смягчение последствий заболевания. 🌿 И качество жизни в этой логике можно и нужнои змерять — только интерпретировать его динамику следует иначе. Оценка может показывать, насколько удаётся сохранять физический и эмоциональный комфорт, безопасность, привычный распорядок, отношения и значимые занятия, возможность выражать свои предпочтения и быть услышанным. Для этого существуют специальные инструменты. Например, DEMQOL (валидирован в РФ) разработан для оценки качества жизни людей с деменцией; есть версия для самого человека и прокси-версия для ухаживающего. 💬 Но как получать обратную связь от самого человека с деменцией? На ранних и умеренных стадиях люди часто могут самостоятельно участвовать в беседах и опросах. Если отвечать становится сложно, самоотчёт можно дополнять cтруктурированным наблюдением и оценкой близкого, сохраняя их как разные источники информации и не заменяя один другим. 🤝Отдельная линия изменений связана с близкими и ухаживающими. Здесь оценивают нагрузку и стресс, благополучие, уверенность в уходе, социальную изоляцию и доступность помощи. Один из наиболее известных инструментов - Zarit Burden Interview (ZBI) для оценки субъективной нагрузки ухаживающего. 🏙 Ещё один самостоятельный уровень — сообщество. Район, культурная организация, социальная или медицинская служба, НКО, бизнес могут становиться более дружественными к людям с деменцией. И для оценки этих изменений уже есть валидированные русскоязычные инструменты.DAS-R (Dementia Attitudes Scale) оценивает отношение к людям с деменцией, DKAS-R (Dementia Knowledge Assessment Scale) — знания о деменции, а CODE-R (Confidence in Dementia Care Scale) — уверенность в оказании помощи людям с деменцией.