communication break_down

Ребята, не забудьте, что мы сегодня вечером смотрим по зуму (!!!) все вместе кино про Боба Фланагана, инвалидность, тело, сексуальность, границы, власть и перформанс (это краткий пересказ от Веры Шенгелия). Ссылка у вас в почтах, а если нет, записывайтесь по ссылке https://forms.gle/QfwbE2Pn5GG66uHM7

Что наиболее запало в душу по итогам первой недели нового учебного года:

У меня появились две группы английского с подростками, 18-23 года 🤩

Группы по 2-3 человека. Это прям мой возраст в плане педагогики - люди, с кем мне интереснее всего работать (со времен работы со студентами в универе).

Начали смотреть и обсуждать фильм “Inside I’m dancing” (в некоторых прокатах - Rory O’Shea was here). Старенький, 2004 г., и в нем роли персонажей с инвалидностью играют актеры без инвалидности, что часто по делу критикуют.

Но это классика. И автор истории - Christian O'Reilly - ставит вопросы, не высосанные из пальца (как обычно бывает в кино с персонажами с инвалидностью - “типа ах ах - как мне жить? Хочу умереть!”) - а прожитые им в результате своего опыта участии в кампании за права людей с инвалидностью и независимое проживание.

Фильм основан на истории Мартина Нотона (Martin Naughton) и Дермота Уолша (Dermot Walsh), известных активистов за права людей с инвалидностью в Ирландии. Со-основателей Центра независимого проживания в Дублине.

И фильм открывает эту дверку- возможность поговорить про интернаты и персональное ассистенство (ПА). На языке, на котором ПА развивается уже многие годы.
И это в контексте этой недели, когда Лиду Мониаву, воюющую с интернатами в России, чуть не посадили в тюрьму по делу о фейках. ❤️‍🩹

Интересно эти темы с ребятами обсуждать, которые живут с ДЦП в России. Всем нужны разные виды ассистенства в быту. (Про это ещё хочется отдельно с ними поговорить, как это все можно называть на русском и на английском.)
Одному парню нужно ассистенство в коммуникации. Например, чтобы близкий друг или ассистент слушал и переводил его речь для других на занятии.
Нам так в четверг ассистент этого студента помог понять, что он говорит про фильм «Гарри Поттер.» Про него было сложнее всего догадаться, потому что это имя собственное и контекст был открытым («какой фильм вам очень нравится?»)

В общем, есть чувство, что происходит что-то важное и значимое в этих обсуждениях.
Затрагивающее бытие самих ребят и дающее инструменты говорить о нем. Посмотрим, как будет дальше.

А ещё кстати - сегодня вечером в рамках Disability Lab Вера Шенгелия устраивает показ и обсуждение кино про Боба Фланагана - всем оч рекомендую! 😍
Информация ниже 👇🏽

Описание картинок:

1. Кадр с главным героями фильма «Внутри я танцую» , Майком и Рори

2. Карточка с занятия с новыми словами: на ней написано Center for Independent Living (Центр независимого проживания)

3. Обратная сторона карточки - с объяснением этого термина на английском - «место, где люди с инвалидностью живут и могут сами контролировать как; принимать решения по поводу того, кто и как им ассистирует»

Писал про проблему с коммуникатором — хотелось, чтобы услышали.
Отклика от подписчиков не было, зато моя подруга написала про меня статью.
И в этот момент пришло понимание: поддержка — это когда не просто слушают, а делают твою историю видимой. Спасибо тем, кто освещает

Денис поделился своим комментарием к этому посту ♥️

Оказывается, функция комментариев не была включена -
Исправила, к новым постам теперь можно будет писать✍🏽

Про то, почему меня прёт работа в школе как техспециалиста

Задумалась тут о том, почему же меня прёт работа в школе как условного «тех специалиста» (официально “специалиста АДК”, но, честно сказать, это пока громко сказано, в моем случае).
И осознала про себя несколько вещей:

👾 Я нËрд и мне нравится разбираться в технологиях и копаться в инструкциях.

👾 Интересно придумывать решения, как на основе того, что я знаю, и того, что можно нагуглить, провести связь между человеком с такими-то вводными данными и компьютером.

👾 Процесс подбора технологий основан на мини-этнографическом и видео-исследовании - которые я люблю и в целом умею делать.

Как это работает?

Так как все ученики школы живут в разных городах России, а я живу то в Тбилиси, то в Москве, нет возможности встретиться очно и обычно мы созваниваемся онлайн, по видео-связи. Кто-то из родителей (почти всегда мама, но в одном случае - всегда дедушка!) показывает, что ученик уже делает с теми технологиями, которые есть дома - например, играет на планшете в “три в ряд” или на компьютере в GTA. Обычно я прошу также прислать видео из недавнего прошлого или настоящего - посмотреть, как человек включает себе мультики или что вообще делает с гаджетами дома. Если ученик может общаться устной речью или отвечать на вопросы жестами - стараюсь пообщаться с ней или с ним - задать несколько “да/нет” вопросов, а бывает, что и прям поговорить - чем любишь заниматься? какой твой любимый урок? Стараюсь также отмечать, как ребенок реагирует на наш разговор с родителями - например, на вопрос про домашние жесты, кто-то может начать демонстрировать этот жест; или комментировать ответы родителей (один мальчик на днях прокомментировал ответ мамы о себе так - “А голова-то думает!”)

У мамы обычно спрашиваю - как человек видит, как слышит, как общается, как двигает руками. Какие-то штуки родители описывают до деталей точно (“Я знаю, что А. хорошо видит, потому что каждый раз, когда я крашу глаза тушью или одеваю серёжки - он показывает на них и отмечает их как что-то значимое”). Какие-то штуки семья не всегда может формализовать - но их может быть видно на фото или видео как раз (например, что человек управляет джойстиком от коляски левой рукой).

В итоге получается такое мини-исследование - на основе наблюдений, сильно опосредованных (по фото, видео, вживую на камеру), потому что всё общение с семьями происходит онлайн. Но это как раз то, чему я училась в аспирантуре - в суперской команде исследователей разговоров из Университета Ратгерса (Rutgers Conversation Analysis Lab), и потом еще по чуть-чуть в разных местах - анализировать действия, в первую очередь общение людей, по видео-данным. В школе, конечно, на данный момент я не собираю какие-то обширные и систематические коллекции видео для анализа. Но вот я думаю, что интерес к анализу - а также навыки наблюдений за тем, что люди делают телами, предметами и речью, на видео - оказались прям очень в кассу в моей текущей работе в школе.

👾 Ну и наконец - что любопытно - я поняла, что эта вся а-ля IT-поддержка, которую я оказываю семьям - от того, как установить VPN на компьютер (самый популярный запрос 😃) до того, как сделать так, чтобы человеку было удобно печатать на компьютере - она прям очень ложится на условно “мужскую” часть моей идентичности. Так уже получилось, что айтишницами почти всегда до недавнего времени в моем окружении были мужчины - и мне всегда казалось, что это так круто! Типа это была в моей первой молодости прям символически очень престижная штука. И видимо хотелось к этим айтишницам мужского рода как-то присоседиться. Ну вот и присоседилась :) И так довольна собой, капец))

Описание изображений к посту ниже - мемчики про техподдержку из интернета:

1. Белая собака в черную пятнышку сидит посреди рабочего места, скорее всего в офисе, нашпигованном технологиями. Ноги на земле, одна лапа на столе, вторая лапа успокоительно тянется в сторону камеры. Смотрит в камеру. Подпись: Sir, you need to calm down. We’re doing everything we can. (“Сэр, вам надо успокоиться. Мы делаем всё, что в наших силах”).

2. Два фото с человеком в очках с темными волосами - на фоне, кажется, сцены, как будто вырезка из какого-то публичного выступления. Надпись над фото: “When someone says Tech Support is just googling the problem.” (“Когда кто-то говорит, что техподдержка - это просто гугление проблемы”.) И два ответа самого спикера: первый кадр - “You just insulted my entire profession” (“Вы только что оскорбили всю мою профессию”), второй кадр - “But yes” (“Но да”).

Но даже вписав айтрекер в ИПРА, получить его от государства человек на данный момент НЕ МОЖЕТ.
Средства АДК, в том числе реабилитационные айтрекеры, на данный момент НЕ ВХОДЯТ в Федеральный перечень ТСР (технических средств реабилитации), спонсируемых государством.

Есть варианты с оплатой трекера через материнский капитал или самостоятельную покупку с последующей компенсацией (см. Гайд выше).

Но получается, что государство на данный момент не видит людей с инвалидностью по речи как отдельную категорию граждан - как, например, в случае людей с инвалидностью по зрению или слуху.
И посему доступ к технологиям альтернативной коммуникации, как пишет Денис, становится лотереей, где человек и его семья играет против больших корпораций и не всегда очень честных дистрибьюторов. А также зависит от социального капитала (круга знакомых, информированности) и переговорных скиллов.

Свои переговорные скилы, впрочем, Ден, продемонстрировал в деле. Поздравляю тебя @DenisUsovV, твой успех - это успех всего коммьюнити АДК-пользователей! 👏🧠

На днях мой знакомый, Денис Бартош, написал пост в ВК о технологиях альтернативной коммуникации в России. Захотелось немного рассказать про Дена, а заодно и те темы, которые он обсуждает в посте.

Денису 28, он живет в Новой Москве, уже лет 10 использует айтрекер, чтобы говорить (печатать глазами и озвучивать текст), работать в Excel на удаленной работе и помогать другим людям с ДЦП осваивать айтрекер.

Мы с Деном познакомилась во время моего PhD исследования айтрекинга как метода альтернативной коммуникации в России в 2021 году. Тогда, до начала полномасштабной, я успела провести этнографическое исследование в паре десятков семей в Петербурге и Москве, и к Дену меня, вероятно, привела судьба 🙂

С тех пор мы друг другу помогаем.

Я периодически созваниваюсь с Деном, чтобы вместе пописать техзадания для его многочисленных инжениринговых задумок, вроде самоуправляющейся коляски или синтезатора речи (у которого кстати недавно появился первый рабочий интерфейс, можете потестить!).

Ден помогает мне консультациями по настройке трекеров. Благодаря ему, мне с моим странным набором компетенции 😁 удалось найти работу в онлайн-школе для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в России.

Многое, что я знаю об альтернативной коммуникации, людях с ДЦП, нейроотличиями, дислексией и тп - я знаю от таких людей как Ден и его мама Татьяна.

Так вот - Ден недавно смог каким-то макаром договориться с фондом о том, что тот заплатит бОльшую часть прайса за дорогущий iPad со встроенным айтрекером TD Pilot на базе Apple. Оставшуюся часть суммы Ден заплатил сам.

Трекер стоил, к слову, 1 млн. рублей 😅😭
[Тема цен на реабилитационные трэкеры в России - в связи с жадностью корпораций, войной и санкциями - заслуживает отдельного поста 🤦, так что stay tuned]

Так вот, пост Дена стал результатом его размышлений - о том, через какие тернии неговорящим людям приходится продираться, чтобы получить доступ к технологиям АДК в России:

Слушай, иногда думаешь: ну ладно, трудности — это нормально, жизнь такая. Но самое обидное — когда понимаешь, что помощь будто специально прячется за стопкой бумажек. Словно кто-то взял и сложил «поддержку» в сейф, а ключ потерял.

Вот ребята с ДЦП и другими диагнозами годами ждут поддержки от государства. А в итоге вся система работает по принципу лотереи: кому-то повезло, кому-то — нет. И вся надежда держится на плечах фондов и неравнодушных людей. Фонд чуть-чуть поможет — и уже спасибо. И ты правда благодарен, искренне. Но при этом внутри всё равно скребёт: а почему «чуть-чуть» — это максимум, на который можно рассчитывать?

Я знаю ребят, для которых простая кнопка, коммуникатор или айтрекер — это не про технологии, не про гаджеты. Это буквально способ сказать: «Я здесь». Всего два слова, но для них это голос. Возможность заявить о себе, попросить воды, сказать «спасибо», пожаловаться, что больно… Это базовая возможность быть услышанным.

А система будто делает вид, что не замечает этой проблемы. Словно если не смотреть — она сама рассосётся. Не рассосётся. И молчать об этом ещё тяжелее, чем говорить. Потому что когда ты видишь, как человек годами ждёт шанса просто быть услышанным, понимаешь: право на голос должно быть не привилегией, а нормой. Для каждого. Без исключений.

И да, мне тяжело об этом писать. Но если не говорить — никто не узнает. А если узнает — может, хоть что-то сдвинется с места. Пусть не сегодня, не завтра… Но когда-нибудь.

“Прикол” в том, что государство в лице комиссии МСЭ, которую человек с инвалидностью проходит для получения права на вспомогательные технологии, по идее может рекомендовать айтрекер в качестве средства альтернативной коммуникации.
Для этого нужно вписать эту технологию в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации).
На деле же такую технологию вписать в ИПРА бывает непросто
[но можно! cм. подробный гайд от Eyetracking Care]

Мои противоположности: аутизм vs СДВГ.

Автор _ellawillis (IG)*
Перевод Anne Green Moon

Аутизм: мне так некомфортно, когда планы меняются, и порядок моего дня нарушается.
СДВГ: я действительно наслаждаюсь спонтанными планами, когда я не ожидала, что будет что-то весёлое, но эта непредсказуемость заставила меня полюбить это

Аутизм: не могу перестать думать обо всех возможных исходах моих решений.
СДВГ: мне нравится принимать быстрые решения, полностью игнорируя возможные последствия.

Аутизм: я обращаюсь к своим специальным интересам, когда я чувствую себя подавленно, когда я сама не своя.
СДВГ: мне так наскучили все те вещи, которые раньше приносили удовольствие. Я не хочу тратить время на это. Мне нужно что-то новенькое.

Аутизм: я чувствую себя «не в своей тарелке» (не к месту) в этой обстановке/среде. Я хочу сидеть молча, и чтобы на меня не так активно глазели.
СДВГ: может, если сказать что-то случайное и ворваться в беседу, которую не понимаю, будет забавно/весело.

Аутизм: мне нужно отдохнуть. Я так много общалась, мне нужно расслабиться.
СДВГ: мне нужно все время что-то делать. Ничего не делать - даже не рассматривается как опция, и мне нужна стимуляция.

Аутизм: мне нужно, чтобы были порядок и чистота. Мне неуютно, когда все захламлено.
СДВГ: я знаю, мне нужно прибраться, но я не могу сдвинуться с места. Я потратила целый день впустую, ощущая себя в ловушке.

Попытки принять решение, когда я обладаю двумя противоположными элементами в своем мозге, которые борются за внимание…

Я не знала, что у меня СДВГ, пока не получила диагноз аутизм. Затем я стала замечать остальные трудности, которые нельзя было объяснить аутизмом. Теперь мне кажется, что я всегда на несколько шагов позади от того, чем хочет заниматься мой мозг.

Ваш опыт может отличаться.

А с какими противоположностями и битвами сталкиваетесь вы? Что откликается больше всего? Как вы себе помогаете?

*принадлежит Meta, компания признана экстремистской, ее деятельность запрещена на территории РФ

#аутичныепереводы_отпервоголица

Подруга посоветовала такой классный канал с переводами англоязычных текстов по аутизму и нейроотличиям 🙌🏾😻

“Задержку развития”, “задержку психического развития”, “задержку речевого развития” я не понимаю как феномен. Мне кажется, на эти дискурсивные полочки складывают всё непонятное - пусть полежит пока. Непонятно, что с ними делать, какие технологии и программы АДК предлагать ребенку с таким диагнозом, как адаптировать образовательную программу.

Как рассказала мне мама одного мальчика, с которым я работаю, детям с дизартрирей / анартрией, связанной с ДЦП, часто ставят "задержку речевого развития" - что само по себе супер-странно - так как у таких детей нет "задержки" речи, они в целом ее не используют или используют на своеобразный манер, понятный близко знакомым людям.

Людям более старшего возраста, у которых сохраняются “сиптомы ЗПР", обычно ставят “умственную отсталость” 🤔
Диагноз, уже совсем никак не связанной с речью или теми способами коммуникации, который человек использует в повседневности.

Неговорящие люди, у которых нет доступа к удобным и соответствующим их возрасту и потребностям средствам АДК, также получают диагноз "УО".

Диагноз, кстати говоря, осуждаемый англоязычными инва-активистами как стигматизирующий. См., например, ролик про "R-word" /"retarded," "умственно отсталый"/, сделанный от лица англоязычного человека с синдромом Дауна, где он рассказывает, почему это наименование чувствуется как оскорбительное.

Когда писала диссер, я прочитала, что "ЗПР", так же как и "УО" появились в работах советских дефектологов 1960-х годов (таких как К.С. Лебединская; про историю можно немного почитать здесь; среди современных дефектологов, использующих те же термины, см. Н.Ю. Борякова, В.В. Лебединский, А.П. Скоромец, И.А. Крюкова и др.).

“ЗПР” до сих пор широко используется российскими специалистами, например, в образовательных программах - см. «Адаптированную образовательную программу начального общего образования обучающихся с задержкой психического развития» (2018 г).

"УО" была официально выведена из употребления Приказом Минздрава в 1997 г. и заменена словами из Международной классификации болезней-10 , такими как «нарушения психологического развития» (МКБ-10: F80—F89) и, в меньшей степени, «эмоциональные расстройства и расстройства поведения, начинающиеся обычно в детском и подростковом возрасте» (МКБ-10: F90—F98). Однако диагноз все еще широко используется педагогами и дефектологами в РФ.

По опыту одной семьи, с которой я работаю, диагноз "умственная отсталость" дает школе возможность получать деньги на обучение такого ученика по "облегченной программе" (6.3-6.4), а не обычной (6.1-6.2).

Одна такая школа попросила семью перепройти ПМПК, чтобы ребенку поставили УО и не нужно было думать о том, как учить его по обычной программе.

"Облегченная" же программа часто означает, что ребенка можно не учить ничему и НИКАК не адаптировать образование к возможностям речи и моторики человека.

Короче, непонятно, почему эти категории так стойки, кому они помогают, кроме тех школ , педагогов и специалистов, которые сами не хотят меняться и учиться.

Channel name was changed to «communication break_down»

Channel photo updated

communication break_down pinned «Решила завести канальчик, где буду формулировать для себя и делиться 🤲: • идеями, исследованиями, находками по альтернативной коммуникации 👀🧏‍♂️👨‍🦽🤟, 👩‍💻 • наблюдениями о своей работе в школе с детьми и подростками с ДЦП, которые не используют устную речь…»

Channel photo removed

Давно хочу написать про Т*, с которым мы с сентября занимаемся английским онлайн.

Обратила внимание, что Т* ставят “задержку развития”, говорят о нем как о маленьком (Т* 10 лет). А при этом ему нравится смотреть практические, относящиеся к повседневной жизни видео. Например, про бабушкин день рождения. Или про выстраивание маршрутов на общественном транспорте. И не нравится, когда я ставлю ему что-то детское, а-ля “развлекательное”. Где нет практического, знакомого, понятного компонента.

Ему прям очень зашла тему с визуальным расписанием.
В начале урока я стала давать Т* такую структуру активностей - что мы будем делать на занятии. (По совету Маши Беркович)
Он от него просто в восторге!!
Раньше в начале занятия он улыбался мне в экран и говорил "Саша.”
Теперь первое, что он говорит на занятии, - “Какие сегодня темы?”

Понятное, предсказуемое расписание, понятные темы, укоренные в повседневности человека, - это же про какие-то “взрослые”, или как это лучше сказать “зрелые” потребности, разве нет? И вообще про то, что человек знает, что ему нравится и что он хочет.

Если кто использует "задержку психического развития" aka “ЗПР” и понимает, чем оно вам помогает, напишите, плиз.
Вопрос конкретно к конструированию возраста и одного для всех линейного сценария развития.
И, главное, - чем вам "ЗПР" не помогает на практике?
Как общаться с человеком с таким диагнозом? и как учить?

Описание изображения:
Пример визуального расписания, которое я сделала для Т*:
4 картинки с надписями в ряд, слева направо написано по-английски "12 февраля" и картинка приходящей весны; затем Тема 1 "Мы учим слова" и картинка с выражением "вкусный торт"; Тема 2 "Мы смотрим видео" про бабушкин день рождения; Тема 3 "Мы пишем", под которой нарисована разноцветная клавиатура и руки.

Решила завести канальчик, где буду формулировать для себя и делиться 🤲:

• идеями, исследованиями, находками по альтернативной коммуникации 👀🧏‍♂️👨‍🦽🤟, 👩‍💻
• наблюдениями о своей работе в школе с детьми и подростками с ДЦП, которые не используют устную речь или используют ее своеобразно
• писать о технологиях АДК - что я сама пробую и что хотелось бы попробовать
• попутно двигать идеи инклюзии, разнообразия, феминизма, анти-расизма, анти-эйблизма, анти-милитаризма 🕊
• рассказывать о блогерах, которые используют АДК

Пока всё, но, может, что-то еще приплетётся по ходу 🙂

Голос Мой,
За все заблуждения беру ответственность,
Всю мудрость разделяю со многими, чей опыт унаследую, -
- людьми, живущими с инвалидностями и заботящимися о них, своими наставни_цами в академии, левыми активист_ками, подругами и друзьями, практикующими в сфере заботы, ассистентства и исследований коммуникации