В сфере защиты медицинских данных разразился неожиданный скандал: базы UK Biobank на 500 тыс. добровольцев оказались выставлены на продажу на сайте Alibaba (оптовая версия Aliexpress). Как это произошло, и почему для россиян этот случай может оказаться ближе, чем кажется?

Британский биобанк, основанный в 2003 г., хранит обезличенные данные полумиллиона человек, которые содержат сотни показателей: от результатов анализов и анкет об образе жизни до КТ и МРТ тела и мозга и секвенированного генома. Эта информация бесценна для исследователей, и с 2012 г. UK Biobank начал предоставлять научным учреждениям доступ по лицензии. Периодически из-за этого возникали скандалы: то кто-то выложит данные на GitHub, то журналисты смогут идентифицировать личность пациента по информации, утекшей в Интернет. Но в апреле 2026 г. дело приняло неожиданный оборот: полную базу обнаружили на Alibaba, где она продавалась среди посуды и садовой утвари у как минимум 3 продавцов.

Руководство биобанка обратилось к китайским властям, и объявления были удалены еще до того, как была совершена хоть одна продажа. UK Biobank заявил, что проведет расследование и введет “строгие” меры - ограничит размеры скачиваемых файлов. На этом, по его мнению, инцидент был исчерпан. Но утечки данных в этом отношении напоминают плесень на хлебе: когда появляется плесневое пятно, невидимые споры уже повсюду. Если база UK Biobank всплыла даже на Alibaba, значит, она уже была сотни раз перепродана в darknet и закрытых чатах в мессенджерах.

Почему именно такие данные представляют интерес для коммерческих компаний? Страховые выявляют, какие факторы сопряжены с тяжелыми заболеваниями, чтобы отказывать пациентам или повышать для них стоимость услуг. Разработчики ИИ обучают на этих данных свои модели.

Но есть и еще одна сторона - злоумышленники. В век соцсетей по дате рождения, полу и месту жительства можно вычислить человека. Если в базе данных о нем есть очень чувствительная информация - например, о психиатрических диагнозах или ВИЧ, - она может использоваться для шантажа. Под группы людей с определенными диагнозами можно разрабатывать особые схемы: например, биполярник в фазе мании может быть более склонен вкладывать деньги в сомнительные бизнес-проекты, а человека с тревожным расстройством легче “поймать” на схемах, где мошенники давят на страх - “ваш счет заблокирован”, “на вас заведено уголовное дело” и т.д.

И вот здесь в игру вступают российские базы данных. 1 марта 2026 г. был создан единый федеральный регистр пациентов, имеющих диагнозы по 12 направлениям, включая онкологию и психиатрию. Критерии при этом составлены хитро: с одной стороны, в постановлении правительства указывается, что речь идет о расстройствах, “требующих диспансерного наблюдения”, с другой - в список включены почти все диагнозы, в т.ч. фобии, эректильная дисфункция, бессонница и РПП. Исключена из списка была только деменция при болезни Альцгеймера и других заболеваниях. У вас ОКР? Теперь об этом в курсе все, у кого есть доступ к базе (в которой, помимо прочего, хранятся ваши ФИО). У вашего ребенка детский энурез? Через несколько десятилетий его работодатель об этом узнает, потому что “исключение записей из регистра не предусмотрено”. При этом отправлять данные государству теперь обязаны и частные клиники.

Доступ к регистру получат госорганы, включая Росстат и МВД. Власти обещали, что данные не выйдут за пределы установленного круга пользователей и не приведут к дискриминации - например, в отказе в кредитах на основе диагнозов, но это мало обнадеживает.

Во-первых, многие пациенты (например, с расстройствами шизофренического спектра) начнут избегать посещения психиатров даже в частных клиниках и, соответственно, перестанут лечиться.

Во-вторых, если база данных UK Biobank содержит информацию только о 500 тыс. человек, добровольно принявших в этом участие, то здесь речь идет об эксперименте в масштабе страны. В результате обширные личные данные станут настолько лакомым кусочком для покупателей, что уже скоро их можно будет найти хоть на Ozon, хоть на Авито.