Когда в 2018 г. китайский биолог Хэ Цзянькуй заявил, что создал первых людей с измененным геномом, власти объявили его персоной нон грата: его приговорили к 3 годам тюрьмы и запретили заниматься научной деятельностью в сфере репродуктивных технологий. Спустя 5 лет Хэ все еще в строю: он продолжает работу и пытается сделать организм устойчивым к болезни Альцгеймера и миодистрофии Дюшенна - официально пока только на мышах.

Скандал вокруг Хэ разразился в научном сообществе в ноябре 2018 г., когда он сообщил о рождении девочек-близнецов Лулу и Нана, геном которых был отредактирован на стадии эмбрионов. Отец детей был ВИЧ-положительным, и в их ген CCR5 внесли мутацию, не позволяющую вирусу заражать лимфоциты. Позже при тех же обстоятельствах родилась третья девочка, Эми. Ученые практически единогласно заявили о недопустимости евгеники, которая открывает дорогу созданию “сверхчеловека по заказу”.

Помимо этических, у них также были опасения относительно технической части.
❇️ Геномное редактирование охватило не все клетки эмбриона. Это привело к мозаицизму: некоторые части тел детей могут содержать нужную мутацию, другие - иметь нецелевые мутации (об одной такой сообщила сама команда Хэ), третьи вообще могли не подвергаться изменениям. При этом нецелевые мутации чреваты раком, а неизмененные области организма по-прежнему восприимчивы к ВИЧ.
❇️ Хэ утверждал, что смог воспроизвести естественную мутацию гена CCR5, имеющую более-менее изученное влияние. Но опубликованные им материалы показали, что мутация была другой. Неизвестно, в какой степени она защищает от ВИЧ и какие последствия для здоровья может нести.
❇️ У одной из близнецов оказались отредактированными обе копии гена, у другой - только одна. Хэ заявил, что это все равно обеспечит частичную защиту от ВИЧ, но с учетом предыдущего пункта ее эффект неизвестен.
❇️ Некоторые штаммы ВИЧ вообще не нуждаются в CCR5 и используют другой рецептор, CXCR4.
❇️ Геномное редактирование при ЭКО в случае ВИЧ не имеет смысла: он не проникает в сперматозоиды, но содержится в семенной жидкости. Антиретровирусная терапия и процедура очистки, к которым прибегнул Хэ, снижают риск передачи почти до 0.
❇️ Еще одна этическая проблема касалась обмана: не все врачи знали, что участвуют в эксперименте. Также в Китае ЭКО для ВИЧ-инфицированных родителей запрещено, и Хэ подменил их кровь для анализов кровью здоровых мужчин.

Несмотря на все последствия - тюремное заключение, штраф и отзыв загранпаспорта - Хэ продолжает эксперименты при поддержке частных спонсоров. Недавно его пригласили на работу в медицинской академии в Шэньчжэне, которая управляется правительством Китая. Проблемы с геномным редактированием его так ничему и не научили. В 2025 г. Хэ заявил, что планирует отправить коллег в ЮАР для экспериментов на людях. В геном эмбрионов планируется внести мутацию, которая встречается у населения Исландии. Она находится в гене белка предшественника бета-амилоида и снижает вероятность развития болезни Альцгеймера.

Удастся Хэ реализовать эти планы или нет, джинн уже выпущен из бутылки. Наличие технических возможностей для редактирования генома человека и мотивации означает, что другие также будут пытаться - и не всегда это касается только здоровья. Компания Nucleus Genomics запустила услугу “Have your best baby”, предлагающую отбор эмбрионов по генетическим признакам: пока еще не изменение генома, но уже недалеко от него. Компания утверждает, что родители смогут выбрать цвет глаз, волос, рост и IQ ребенка. Обещание не имеет ничего общего с реальностью: эти признаки кодируются сотнями генов, а на рост и IQ также влияет обстановка, в которой растут дети. Но это показывает интерес к отрасли.

Лучшее, что в этой ситуации могут сделать правительства - запретить любые нелегальные изменения генома человека и установить более суровые наказания, чем то, что постигло Хэ, но оставить канал для контролируемых государством экспериментов. До того, как первый младенец в рамках таких исследований появится на свет, должны пройти десятилетия испытаний на животных, обеспечивающих точность и безопасность изменений.