Терапия против старения завтра или приватность данных сегодня

Вопрос приватности медицинских данных сегодня встает как никогда остро в связи с развитием технологий деанонимизации: граждане опасаются, что их данные будут использованы для дискриминации, ограничений и отказа в страховке. Хотя прецеденты использования анонимизированных медицинских данных в таких целях неизвестны, опасения не всегда беспочвенны: в 2026 стало известно, что компании отказывали в страховке гражданам на основе собираемых без согласия пользователей автомобилями G. Motors данных о вождении

Посягательство технологических компаний и некоторых государств на гражданские права является проблемой, но мы не можем позволить себе закрыть все медицинские данные: закрытость убивает уже сегодня. Так погиб 11 летний Рейган Смит: скорая измерила очень высокую глюкозу, но информация не дошла до врачей из-за несовместимости IT-систем скорой и больницы. Такие случаи не единичны: данные между разными системами могут не доходить из-за бюрократии и длительного согласования, а избыточная закрытость каждой системы усиливает проблему

Революция в ИИ стала возможна благодаря не только инновациям и вычислительным мощностям, но и огромному количеству открытых данных для обучения. Биологические данные гораздо более закрыты: да, есть UK Biobank, но если вам нужны медицинские данные умерших людей для исследований старения, то получение доступа к ним может занять месяцы: у меня это заняло ровно столько. Начинающему исследователю и вовсе могут отказать, особенно из страны в зоне риска

Без больших медицинских данных сложнее не только валидировать существующие интервенции против старения, но и искать новые. Ученым часто приходится заново собирать датасеты, повторять закрытые или еще неопубликованные эксперименты, дублируя результаты друг друга. Из-за этого возникает проблема: даже если у большинства ученых эффект эксперимента будет отсутствовать, у какой-то группы он вполне может оказаться положительным - и именно этот результат будет опубликован

Ученые Д. Крюков (Сколтех) и Л. Пешкин (Гарвард) считают, что общество сильно сместило баланс в сторону приватности, слабо учитывая обратную сторону: замедление исследований, потерю данных и дублирование экспериментов. Они формулируют трансгуманистическую дилемму: терапия против старения завтра или приватность данных сегодня?

Л. Пешкин следует принципам открытой науки и на практике: он опубликовал свой геном и историю болезней в рамках проекта, публикующего данные добровольцев для развития открытой науки. Такая радикальная открытость подходит не всем: но мы могли бы начать хотя бы со снижения 50 летнего моратория на посмертную публикацию медицинских данных до 5 лет. Умершему уже не грозит ни отказ в страховке, ни депортация, а риски для родственников можно снижать сокрытием наиболее чувствительных данных

Мы отдаем свои данные уже сегодня и делаем это ради не жизни, а комфорта: удобного интерфейса и автомобиля. В этих случаях риск злоупотреблений реальнее, чем в медицине, в которой можно сместить баланс в сторону большей открытости. Полная открытость может быть сильным шагом, но есть промежуточные решения: из записей можно удалять чувствительные сведения, а некоторые данные можно хранить на защищённых серверах, где исследователи запускают алгоритмы и получают результаты, но не исходные записи: так работает OpenSAFELY, анализировавшая данные десятков миллионов пациентов COVID-19 без передачи исходных записей ученым

Возможно нам стоит принять политику презумпции согласия на публикацию обезличенных медицинских данных после смерти по аналогии с донорством органов: в России вы по умолчанию донор, но можете оформить отказ у нотариуса. Более мягкий вариант - предлагать оформить согласие на публикацию при жизни

Открытость данных живых людей имеет смысл там, где возможно оштрафовать компанию, отказывающую в страховке и выиграть суд у государства, использовавшего данные для дискриминации и в политических целях. С посмертными публикациями ситуация другая: риск навредить кому-либо гораздо ниже, а потенциальная научная польза огромна

Источник