Вышла наша совместная глава с Леонидом Пешкиным во всенародном сборнике Springer за редакцией Ильи Стамблера.

Глава фактически является научным манифестом, поясняющим почему "трястись"/излишне переживать за приватность био-медицинских данных значит замедлять научный прогресс, особенно в науке о долголетии.

Краткая аннотация:
Разрозненность биомедицинских данных, вызванная требованиями конфиденциальности и проприетарными ограничениями, тормозит науку и приводит создает много проблем, которые можно было бы предотвратить. В главе рассматривается противоречие между защитой приватности пациентов и открытым доступом к данным — прежде всего в исследованиях старения и долголетия. На примерах — от смертельных врачебных ошибок из-за непрозрачных электронных медкарт до запоздалых диагнозов из-за несовместимых систем — показано, как закрытость данных угрожает безопасности пациентов. Сравнение с развитием ИИ (например, проект ImageNet) демонстрирует потенциал открытых данных как необходимого условия быстрого научного прогресса, тогда как фрагментация и закрытость медицинских баз ведёт к дублированию и невоспроизводимости результатов. Отдельно рассмотрены посмертные данные, заблокированные строгими законами о конфиденциальности. Мы утверждаем, что чрезмерно осторожная политика (HIPAA, GDPR) уже мешает коллективному прогрессу, и предлагаем технологические решения: деидентификацию, федеративное обучение, дата-трасты. Современные реалии заставляют нас делать выбор: приоритет безопасности данных или контролируемая открытость ради прорывов в биологии старения и медицине долголетия. Мы выступаем за реформы, стимулирование обмена данными и новый баланс между этикой и ускорением открытий.