Южно-Африканская республика допускает наследуемое редактирование генома

Технологии редактирования генома были экспериментально опробованы исследователями ещё в начале 2010-х, но пока их использование считается этически спорным. В 2019 году международная группа специалистов по этике и исследователей даже призвала к мораторию на редактирования генома человека в зародышевой линии — в клетках, ответственных за репродуктивные функции и, следовательно, содержащих информацию о передающихся по наследству признаках, в том числе о заболеваниях.

В результате нынешние этические рекомендации в этой сфере довольно консервативны. В резюме мнения Европейской группы по этике науки и новых технологий от 2021 года отмечается, что редактировать геном клеток зародышевой линии сейчас не стоит: слишком рискованно для пациентов и общества в целом. Китайские этические принципы, опубликованные в этом году, ещё более категоричны: "Любые клинические исследования, связанные с редактированием генома зародышевой линии, безответственны и непозволительны".

На фоне этого обновлённые этические рекомендации для врачей и исследователей ЮАР дают некоторую надежду. Среди обтекаемых формулировкок о необходимости информированного согласия от доноров, анонимизации данных в репозиториях и общего признания в том, что редактирование генома "обладает значительным потенциалом для борьбы с генетическими заболеваниями и улучшения здоровья человека", содержится следующая фраза, встревожившая журнал Nature:

"Исследования в сфере редактирования генома человека, содержащего наследственный материал, должны иметь четкое и убедительное научное и медицинское обоснование, направленное на профилактику серьезных генетических нарушений и укрепление иммунитета против серьёзных заболеваний", — провозглашают рекомендации. Кроме того, в теории они закладывают долгосрочную основу для таких исследований, призывая медиков "постоянно наблюдать за людьми, родившимися в результате вмешательств (в гены с наследственным материалом), чтобы оценить их здоровье, благополучие и возможные непредвиденные последствия".

Подобные заявления не означают, что в ЮАР начнут массово редактировать зародышевые линии. Во-первых, в самих рекомендациях сохраняются ограничения на проведение таких процедур: исследователи должны получать министерское разрешение заниматься исследованиями на эмбрионах, а собирать биоматериал зародышей у живых доноров, за исключением клеток-предшественников пуповины, и вовсе запрещено собирать. Наконец, переписать рекомендации может потребовать и международное сообщество.

Подтолкнуть к подобному "прыжку" ЮАР могла ситуация с редкими заболеваниями в целом. По данным Европейской организации по редким болезням и национальных статистических обзоров, в стране от подобных недугов страдают около 4,2 млн человек — один из пятнадцати. 50-70% из них — дети. Более 80% редких заболеваний, отмечает исследовательница из Северо-Западного университета молекулярной биологии Хелен Малерб, имеют генетическое происхождение. В этом контексте мотивы ЮАР становятся, как минимум, объяснимыми.

Источник