Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, при котором постепенно погибают двигательные нейроны. Терапия замедляет прогрессирование, помогает сохранить движения и снижает риск осложнений. Но даже короткий перерыв в лечении может обернуться серьёзными последствиями.
В России 1617 пациентов со СМА, из них 599 — взрослые. Им получить терапию сложнее, чем детям. Отдельная проблема — непереносимость российских аналогов: у некоторых возникают нежелательные реакции, и нужны именно импортные препараты.
Росздравнадзор за 2026 год получил два обращения от пациентов со СМА.
В России зарегистрированы две формы рисдиплама от Roche, четыре биоаналога от «Биокада», «Генериума», «Валенты» и «Промомеда», а также «Спинраза» и её дженерик «Лантесенс». Пациентам важно следить за сроками закупок, обращаться в Минздрав и Росздравнадзор, фиксировать каждый случай невыдачи. Право на жизнь не должно зависеть от региона.
Ведущий агрегатор по медицине
🚑 Подпишись в Телеграмм или в МАХ