Нужны пожизненные инъекции трижды в неделю — 576 ампул в год, более 47 млн рублей. Препарат не входит в перечень ЖНВЛП. Прокуратура предписала закупить его или заменить другим из списка, но аналоги опасны: могут вызвать кровотечение. Гематолог, увидев предложенную замену, был в шоке — прямых аналогов нет. В больнице Дарье сказали: «Лечить нечем».
Федеральный консилиум настаивает на препарате, но регион не может его закупить без специального распоряжения. Без суда или вмешательства Генпрокуратуры замкнутый круг не разорвать. Судебная практика обязывает регионы обеспечивать орфанными препаратами, даже если они не в ЖНВЛП.
Ведущий агрегатор по медицине
🚑 Подпишись в Телеграмм или в МАХ