🔵Регистр выпускается ежегодно на протяжении 15 лет. Сегодня документ содержит сведения о 4355 пациентах с муковисцидозом, из которых более 30% – старше 18 лет.
«Яркий показатель эффективности работы всей системы помощи пациентам с муковисцидозом – увеличение числа взрослых пациентов. Сейчас в нашем регистре 34% взрослых, а в программе «14 ВЗН» процент взрослых составляет 37. Эта цифра, безусловно, радует. Мы ожидаем, что ежегодно во взрослую сеть будет переходить 100-150 человек с этим диагнозом. Важно, чтобы они продолжали прием таргетных препаратов и поддерживали те показатели здоровья, которых удалось добиться»,
– отметила заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор Елена Ивановна Кондратьева.
🔵Проект Регистра ведет Ассоциация медицинских генетиков, МГНЦ, Российское респираторное общество, НИИ пульмонологии ФМБА России, НМИЦ пульмонологии.