🟢Мечтой об идеальной национальной системе помощи редким пациентам поделилась в авторской колонке для журнала «RARUS: редкие болезни в России» д.м.н. Екатерина Захарова.
🟢На переходе между старым и новым годом всегда хочется чудес – немного заглянуть в будущее и загадать желания. Вот и мы решили немного помечтать –представить, как могут выглядеть идеальные орфанные центры, на что они могут быть похожи и как будут помогать пациентам.
В России уже многое есть: врачи-энтузиасты, цифровая инфраструктура, понимание проблемы на самом высоком уровне, чтобы вместо тысячи разрозненных историй борьбы появилась единая национальная система помощи, где сила – в связности, где главный ресурс – общие знания, где ни один пациент не остается один на один со своей редкой болезнью.
🤝Объединяясь, мы перестаем быть редкими
Журнал «RARUS: редкие болезни в России» выпускается в партнерстве с медиагруппой «Редкое Агентство»