🔷Организаторами круглого стола выступили Общественная палата Российской Федерации и фонд «Росконгресс». В мероприятии приняли участие ключевые представители экспертного сообщества, органов государственной власти и институтов развития.
🔷Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, к.м.н. Сергей Воронин подчеркнул, что ранняя диагностика – это только первый шаг на пути повышения качества медицинской помощи орфанным пациентам.
🔷Отсутствие единого федерального регистра пациентов с орфанными заболеваниями, несогласованность долгосрочного планирования лекарственного обеспечения между федеральным центром и регионами, а также ряд других проблем ведут к перерывам в лечении.
🔷Эксперты круглого стола сошлись во мнении, что необходимо инициировать создание единого федерального проекта по редким (орфанным) заболеваниям в структуре национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Проект должен установить единый порядок обеспечения пациентов лекарственными препаратами и специализированным питанием.
«Сделан однозначный вывод о необходимости системных, а не точечных решений. Мы готовы к дальнейшей активной экспертной и законотворческой работе в сотрудничестве с Советом Федерации и всеми заинтересованными ведомствами для построения эффективной модели поддержки каждого пациента с редким диагнозом»,
— подчеркнул Сергей Воронин.