💻Мероприятие прошло в онлайн формате и собрало более 130 участников, среди которых – врачи из России и Казахстана, а также пациенты и их родители.
🔷Научно-клинический отдел муковисцидоза МГНЦ - ведущее учреждение, которое занимается изучением первичной цилиарной дискинезии, внедрением полного цикла диагностики, включая молекулярное исследование, а также разработку подходов к терапии. Благодаря работе отдела, первичная цилиарная дискинезия включена в перечень орфанных заболеваний.
🔷В соответствии с европейскими требованиями ведется Регистр российских пациентов, разработаны и направлены на согласование в Минздрав России клинические рекомендации.
🔖В ближайшем будущем экспертам предстоит определить клинико-статистические группы и создать стандарты оказания помощи. Кроме того, специалисты работают над тем, чтобы пациенты с момента подтверждения диагноза могли получать инвалидность.
«Вне периодов обострений пациенты должны наблюдаться в амбулаторно-поликлинических условиях, поскольку каждая необоснованная госпитализация может стать причиной инфицирования пациента. В то же время нельзя забывать о плановых госпитализациях для проведения антибактериальной терапии при синегнойной инфекции. Частота визитов устанавливается индивидуально в зависимости от тяжести болезни, однако в среднем контрольные осмотры должны проходить раз в три месяца, при легком течении заболевания – допустимо один раз в полгода», – пояснила Елена Кондратьева.