کانون هموفیلی ایران

مروری کوتاه و مستند بر تازه‌ترین خبرها و درمان‌های نوین در اختلالات خونریزی‌دهنده؛ از درمان‌های زیرجلدی و خوراکی تا ژن‌درمانی.

مرکز درمان جامع هموفیلی ایران | مهر ۱۴۰۵

بسمه‌تعالی

سرکار خانم دکتر بوالحسنی
مدیر محترم مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی

سرکار خانم دکتر طبیبیان
معاون محترم پژوهشی مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی

اعضای محترم شورای پژوهشی مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی

با سلام و احترام

کسب رتبه چهارم در میان مراکز تحقیقات غیردولتی دانشگاه علوم پزشکی ایران و رتبه شانزدهم در میان مراکز تحقیقات غیردولتی دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور، در ارزشیابی مراکز تحقیقات و فناوری علوم پزشکی کشور در سال ۱۴۰۴ را صمیمانه به شما و تمامی پژوهشگران و کارکنان آن مرکز تبریک عرض می‌نماییم.

کسب این جایگاه در نخستین سالی که مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی در فرایند ارزشیابی قرار گرفته است، موفقیتی بسیار ارزشمند و امیدبخش محسوب می‌شود و نشان‌دهنده ظرفیت علمی، برنامه‌ریزی مؤثر و تلاش هماهنگ مدیریت، شورای پژوهشی، پژوهشگران و کارکنان آن مرکز است. امید است با تداوم این روند رو به رشد، در سال‌های آینده شاهد ارتقای هرچه بیشتر جایگاه مرکز و دستیابی به نتایج علمی و پژوهشی ارزشمندتر باشیم.

این دستاورد، بیانگر جایگاه علمی و تخصصی آن مرکز در حوزه بیماری‌های خونی و اختلالات خونریزی‌دهنده است و بی‌تردید، موجب خرسندی جامعه بیماران و خانواده‌های آنان نیز خواهد بود.

هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران همچنین بر خود لازم می‌داند از تداوم فعالیت درمانگاه و استمرار ارائه خدمات تخصصی به بیماران در شرایط دشوار کنونی صمیمانه قدردانی نماید؛ به‌ویژه در شرایطی که برخی از آزمایشگاه‌های مرجع کشور، به دلیل محدودیت‌های موجود، امکان ارائه بخشی از خدمات خود را ندارند و استمرار فعالیت مراکز تخصصی، اهمیتی دوچندان برای بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده یافته است.

حفظ این ظرفیت تخصصی و تداوم خدمت‌رسانی مسئولانه به بیماران، شایسته تقدیر و موجب امتنان کانون هموفیلی ایران است.

ضمن تبریک مجدد این موفقیت، برای مدیریت، معاونت پژوهشی، اعضای محترم شورای پژوهشی و تمامی همکاران مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، توفیق روزافزون در مسیر توسعه پژوهش، ارتقای خدمات تخصصی و خدمت به بیماران آرزومندیم.

با احترام
هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران

برای اینکه دسترسی به محتوای آموزشی آسان‌تر باشد، نسخه‌ای از مجموعه «پایدار» را در قالبی مناسب مشاهده در تلفن همراه آماده کرده‌ایم تا بیماران و خانواده‌ها بتوانند در هر زمان، راحت‌تر به این مطالب مراجعه کنند


🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران

🌐 وب‌سایت:
https://ichcc.clinic

📨 صفحه تلگرام:
https://t.me/ichcc_carecenter

📷 صفحه اینستاگرام:
https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center

📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

«پایدار»
راهنمایی ساده و کاربردی برای زندگی آگاهانه‌تر با اختلالات خونریزی‌دهنده. 🤍

در این کتابچه تلاش کرده‌ایم مهم‌ترین نکات مراقبتی را در ۶ گام مرور کنیم؛ از پیگیری تخصصی و ارزیابی‌های آزمایشگاهی تا مدیریت خونریزی، درمان‌های به‌روز، سلامت روان و حمایت اجتماعی. هدف این است که بیماران و خانواده‌ها با شناخت بیشتر، نقش فعال‌تری در مراقبت از سلامت خود و ارتباط با تیم درمان داشته باشند.

پایدار جایگزین توصیه‌های پزشکی و برنامه درمانی اختصاصی شما نیست؛ همراهی است برای آموزش، خودمراقبتی و گفت‌وگوی بهتر با تیم درمان.

تهیه و تدوین: مرکز درمان جامع هموفیلی ایران



🏥 مرکز درمان جامع هموفیلی ایران

🌐 وب‌سایت:
https://ichcc.clinic

📨 صفحه تلگرام:
https://t.me/ichcc_carecenter

📷 صفحه اینستاگرام:
https://www.instagram.com/iranian_hemophilia_center

📞 تلفن: ۰۲۱۸۸۹۱۰۰۱ الی ۳

🔬 اولویت‌های تحقیقاتی مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی

در مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، تلاش می‌کنیم پژوهش را به نیازهای واقعی بیماران نزدیک کنیم؛ از تشخیص دقیق‌تر و شناخت بهتر بیماری‌ها تا توسعه درمان‌های نوین و بهبود کیفیت مراقبت.
محورهای پژوهشی مرکز طیف گسترده‌ای از موضوعات را در بر می‌گیرد؛ از اختلالات خونریزی‌دهنده و ترومبوز تا بدخیمی‌های خونی، هماتولوژی مولکولی و ژنتیک، هوش مصنوعی و بیوانفورماتیک، درمان‌های پیشرفته، عفونت‌های مرتبط با بیماری‌های خونی، توسعه دارو و واکسن‌های درمانی، پزشکی دقیق و مطالعات ترجمانی.
بخشی از این فعالیت‌ها با تمرکز بر توسعه روش‌های تشخیصی، شناسایی زیست‌نشانگرها، مطالعات ژنتیکی و مولکولی، ارزیابی درمان‌های جدید و استفاده از داده‌های بالینی و فناوری‌های نوین انجام می‌شود.
هدف ما فقط تولید مقاله نیست؛ هدف، ایجاد پژوهش‌هایی است که بتوانند به تشخیص بهتر، تصمیم‌گیری درمانی دقیق‌تر و ارتقای مراقبت از بیماران کمک کنند.
🤝 مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی از همکاری با پژوهشگران، پزشکان، متخصصان علوم آزمایشگاهی، دانشجویان و مراکز علمی برای اجرای پروژه‌های مشترک، مطالعات چندمرکزی، پایان‌نامه‌ها و طرح‌های پژوهشی استقبال می‌کند.
در این مجموعه اسلایدها، مهم‌ترین اولویت‌های تحقیقاتی مرکز را معرفی کرده‌ایم.
مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران | دانشگاه علوم پزشکی ایران


https://www.instagram.com/p/Ddo3ggACODP/?stkn=MThvcHAzZnJzM2s=

⁨

🧬 راهنمای جامع اختلالات مادرزادی فیبرینوژن

تشخیص اختلالات مادرزادی فیبرینوژن فقط بر اساس پایین‌بودن نتیجهٔ فیبرینوژن امکان‌پذیر نیست؛ برای طبقه‌بندی صحیح باید هم‌زمان به دو پرسش پاسخ دهیم:

🔹 چه مقدار فیبرینوژن در پلاسما وجود دارد؟
🔹 چه مقدار از آن عملکرد طبیعی دارد؟

در این راهنمای آموزشی، چهار اختلال اصلی فیبرینوژن بر اساس چارچوب ISTH SSC مرور شده‌اند:

• Afibrinogenemia
• Hypofibrinogenemia
• Dysfibrinogenemia
• Hypodysfibrinogenemia

در این مجموعه می‌خوانید:

▪️ طبقه‌بندی بالینی و آزمایشگاهی انواع و زیرگروه‌ها
▪️ الگوی مورد انتظار در PT، aPTT، TT و Reptilase time
▪️ تفسیر فیبرینوژن به روش Clauss و PT-derived
▪️ اهمیت مقایسهٔ فعالیت فیبرینوژن با مقدار آنتی‌ژن
▪️ مسیر تشخیصی عملی در آزمایشگاه‌هایی که آزمون آنتی‌ژن در دسترس ندارند
▪️ نقش بررسی ژن‌های FGA، FGB و FGG
▪️ افتراق اختلالات مادرزادی از علل اکتسابی
▪️ علت امکان بروز هم‌زمان خونریزی و ترومبوز در این بیماران

🔍 یک نکتهٔ مهم:

«فیبرینوژن غیرقابل‌اندازه‌گیری» در روش Clauss، تنها نشان‌دهندهٔ نبود فعالیت قابل‌اندازه‌گیری است و به‌تنهایی نبود آنتی‌ژن فیبرینوژن را اثبات نمی‌کند.

همچنین PT-derived fibrinogen یک آزمون آنتی‌ژن نیست و اختلاف آن با نتیجهٔ Clauss، تنها می‌تواند به‌عنوان یک سرنخ غربالگری برای اختلالات کیفی فیبرینوژن مورد استفاده قرار گیرد. تفسیر این اختلاف باید با توجه به روش، معرف و دستگاه انجام شود.

این راهنما با هدف کمک به متخصصان هماتولوژی، پزشکان، کارشناسان آزمایشگاه و دانشجویان تحصیلات تکمیلی تهیه شده و جایگزین ارزیابی کامل بالینی، بررسی سابقهٔ خانوادگی، آزمون آنتی‌ژن و مطالعات ژنتیکی نیست.

تهیه و تنظیم:
مرکز درمان جامع هموفیلی ایران – ICHCC

اگر این مجموعه برایتان مفید بود، آن را ذخیره کنید و با همکاران خود به اشتراک بگذارید.

#گ

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از سمت خود برکنار شد

🔹فانا: هیات‌ مدیره کانون هموفیلی ایران در جلسه اخیر خود، با بررسی وضعیت مدیریتی کانون، با تصویب مصوبه‌ای به مسوولیت معصومه صادق‌زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران پایان داد

🔹این تصمیم در چارچوب اختیارات هیات‌ مدیره و با هدف بازتنظیم ساختار مدیریتی و اجرایی کانون اتخاذ شده است

🔹هیات‌ مدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد که این تغییر مدیریتی خللی در روند ارائه خدمات به بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی ایجاد نخواهد کرد و برنامه‌های کانون در حوزه‌های دارویی، درمانی، حمایتی، اجتماعی و بین‌المللی همچنان با قوت ادامه خواهد یافت
www.daroovasalamat.ir/news/65825
@phanair

به گزارش روابط عمومی، جشن بزرگ «هم‌کلاسی خاص» با همت کانون هموفیلی استان کرمانشاه و با حضور پرشور بیماران، خانواده‌ها و جمعی از مسئولان استانی برگزار شد.

در این آیین که با هدف تکریم و دلگرمی‌بخشی به دانش‌آموزان و دانشجویان مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده و تقدیر از تلاش‌های آموزشی آنان برپا شد، دکتر مریم میرزاده، مدیرکل انتقال خون استان کرمانشاه، به همراه شهاب حسینی، معاون اداری و مالی، و مهناز درکه، رئیس حسابداری و مسئول امور بانوان این اداره‌کل حضور یافتند.

دکتر مریم میرزاده، مدیرکل انتقال خون استان کرمانشاه، در حاشیه این مراسم با اشاره به نقش حیاتی اهدای خون در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی و تالاسمی اظهار داشت: «هر واحد خون اهدایی، یک فرصت زندگی دوباره برای یک بیمار است؛ بیماران هموفیلی بیش از هر گروه دیگری به همراهی مستمر و مسئولانه اهداکنندگان نیاز دارند.» وی ضمن قدردانی از تلاش‌های کانون هموفیلی کرمانشاه در برگزاری چنین برنامه‌هایی، بر آمادگی کامل انتقال خون استان برای همکاری و پشتیبانی از این قشر تأکید کرد.

در پایان این مراسم، از دانش‌آموزان و دانشجویان ممتاز عضو کانون هموفیلی کرمانشاه تقدیر به عمل آمد و برنامه‌های متنوع فرهنگی و آموزشی برای شرکت‌کنندگان برگزار شد. کانون هموفیلی استان کرمانشاه نیز از مسئولان انتقال خون استان به‌دلیل همراهی و حمایت‌های صورت‌گرفته قدردانی کرد.

دیدار نمایندگان کانون هموفیلی ایران با دبیر اول سفارت آلمان در ایران

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، جناب آقای امین افشار، و مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، سرکار خانم دکتر شادی طبیبیان، در جلسه‌ای با دبیر اول سفارت آلمان در ایران که در محل سفارت آلمان برگزار شد، به تشریح وضعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده و چالش‌های جدی موجود در دسترسی به داروهای حیاتی و تخصصی پرداختند.

💊 در این دیدار، گزارشی از وضعیت کمبود داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و اختلالات فیبرینوژن ارائه شد. همچنین توضیح داده شد که محدودیت‌های ایجادشده در انتقال منابع مالی از طریق مسیرهای بانکی بین‌المللی، در کنار موانع حقوقی، تحریمی و لجستیکی، موجب شده است بخشی از داروهایی که از قبل سفارش‌گذاری شده و حتی آماده ارسال بوده‌اند، امکان انتقال به ایران را پیدا نکنند.

🏥 در ادامه، پیامدهای مستقیم این کمبودها بر بیماران مورد تأکید قرار گرفت؛ از جمله بروز خونریزی‌های شدید و مکرر، بستری‌های طولانی‌مدت، خونریزی‌های گوارشی و مغزی، مشکلات خونریزی در زنان و مادران باردار، لغو یا به تعویق افتادن برخی اقدامات درمانی و جراحی، و بازگشت اجباری برخی بیماران به درمان‌های قدیمی‌تر. همچنین تأکید شد که برای بعضی از گروه‌های بیماران، طی ماه‌های طولانی دسترسی کافی به درمان اختصاصی وجود نداشته و این وضعیت، ایمنی و کیفیت زندگی بیماران را به‌طور جدی تحت تأثیر قرار داده است.

🌍 نمایندگان کانون هموفیلی ایران همچنین گزارشی از پیگیری‌های گسترده انجام‌شده در ماه‌های اخیر ارائه کردند؛ از جمله مکاتبات و رایزنی با فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان جهانی بهداشت، شبکه صلیب سرخ و هلال احمر، شرکت‌های دارویی بین‌المللی، نهادهای تخصصی و برخی کشورهای منطقه با هدف یافتن مسیرهای قانونی و بشردوستانه برای تأمین دارو.

⚠️ در این جلسه تأکید شد که با وجود انجام مکاتبات متعدد، برگزاری جلسات و بررسی مسیرهای مختلف، تاکنون برای برخی از داروهای حیاتی، به‌ویژه درمان بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند، راهکار پایدار و عملیاتی برای انتقال و تأمین دارو ایجاد نشده است.

🕊️ همچنین بر ضرورت جدا نگاه داشتن مسائل انسانی و درمانی بیماران از مسائل سیاسی تأکید شد و از طرف آلمانی درخواست شد در صورت امکان، برای شناسایی یک مسیر قانونی، شفاف و عملی جهت انتقال منابع مالی و تأمین داروهای ضروری بیماران، راهنمایی و همکاری لازم صورت گیرد.

. مجموعه‌ای از مستندات و خلاصه پیگیری‌های بین‌المللی انجام‌شده نیز در قالب یک گزارش مکتوب در اختیار دبیر اول سفارت آلمان قرار گرفت.

📝 در پایان جلسه، دبیر اول سفارت آلمان تمامی موارد مطرح‌شده، از جمله کمبودهای دارویی، مشکلات انتقال منابع مالی، وضعیت بیماران و مسیرهای پیگیری‌شده در ماه‌های اخیر را با دقت یادداشت کرد و اعلام کرد موضوعات مطرح‌شده را از مسیرهای مربوطه پیگیری خواهد کرد.