دیدار نمایندگان کانون هموفیلی ایران با دبیر اول سفارت آلمان در ایران

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، جناب آقای امین افشار، و مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، سرکار خانم دکتر شادی طبیبیان، در جلسه‌ای با دبیر اول سفارت آلمان در ایران که در محل سفارت آلمان برگزار شد، به تشریح وضعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده و چالش‌های جدی موجود در دسترسی به داروهای حیاتی و تخصصی پرداختند.

💊 در این دیدار، گزارشی از وضعیت کمبود داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و اختلالات فیبرینوژن ارائه شد. همچنین توضیح داده شد که محدودیت‌های ایجادشده در انتقال منابع مالی از طریق مسیرهای بانکی بین‌المللی، در کنار موانع حقوقی، تحریمی و لجستیکی، موجب شده است بخشی از داروهایی که از قبل سفارش‌گذاری شده و حتی آماده ارسال بوده‌اند، امکان انتقال به ایران را پیدا نکنند.

🏥 در ادامه، پیامدهای مستقیم این کمبودها بر بیماران مورد تأکید قرار گرفت؛ از جمله بروز خونریزی‌های شدید و مکرر، بستری‌های طولانی‌مدت، خونریزی‌های گوارشی و مغزی، مشکلات خونریزی در زنان و مادران باردار، لغو یا به تعویق افتادن برخی اقدامات درمانی و جراحی، و بازگشت اجباری برخی بیماران به درمان‌های قدیمی‌تر. همچنین تأکید شد که برای بعضی از گروه‌های بیماران، طی ماه‌های طولانی دسترسی کافی به درمان اختصاصی وجود نداشته و این وضعیت، ایمنی و کیفیت زندگی بیماران را به‌طور جدی تحت تأثیر قرار داده است.

🌍 نمایندگان کانون هموفیلی ایران همچنین گزارشی از پیگیری‌های گسترده انجام‌شده در ماه‌های اخیر ارائه کردند؛ از جمله مکاتبات و رایزنی با فدراسیون جهانی هموفیلی، سازمان جهانی بهداشت، شبکه صلیب سرخ و هلال احمر، شرکت‌های دارویی بین‌المللی، نهادهای تخصصی و برخی کشورهای منطقه با هدف یافتن مسیرهای قانونی و بشردوستانه برای تأمین دارو.

⚠️ در این جلسه تأکید شد که با وجود انجام مکاتبات متعدد، برگزاری جلسات و بررسی مسیرهای مختلف، تاکنون برای برخی از داروهای حیاتی، به‌ویژه درمان بیماران مبتلا به بیماری فون‌ویلبراند، راهکار پایدار و عملیاتی برای انتقال و تأمین دارو ایجاد نشده است.

🕊️ همچنین بر ضرورت جدا نگاه داشتن مسائل انسانی و درمانی بیماران از مسائل سیاسی تأکید شد و از طرف آلمانی درخواست شد در صورت امکان، برای شناسایی یک مسیر قانونی، شفاف و عملی جهت انتقال منابع مالی و تأمین داروهای ضروری بیماران، راهنمایی و همکاری لازم صورت گیرد.

. مجموعه‌ای از مستندات و خلاصه پیگیری‌های بین‌المللی انجام‌شده نیز در قالب یک گزارش مکتوب در اختیار دبیر اول سفارت آلمان قرار گرفت.

📝 در پایان جلسه، دبیر اول سفارت آلمان تمامی موارد مطرح‌شده، از جمله کمبودهای دارویی، مشکلات انتقال منابع مالی، وضعیت بیماران و مسیرهای پیگیری‌شده در ماه‌های اخیر را با دقت یادداشت کرد و اعلام کرد موضوعات مطرح‌شده را از مسیرهای مربوطه پیگیری خواهد کرد.