КАК АЛЕНА ЛЕВИНА ПРИНЯЛА СУДЬБУ И СДЕЛАЛА МИР НЕМНОГО ЛУЧШЕ, БУДУЧИ ПРИКОВАННОЙ К КОЛЯСКЕ

Источник: Москвич Mag

БОЛЕЗНЬ

До 13 лет ни Алена, ни ее близкие ни про какую болезнь ничего не знали. Однажды отец заметил, что у дочери сильно выступает лопатка. Обратились к врачам. Они поставили диагноз: «прогрессирующая мышечная дистрофия». Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно исчезают мышцы, что приводит к слабости конечностей. В некоторых случаях человек теряет способность ходить. Лечить эту болезнь не умеют.

— Лет до девятнадцати я вообще не чувствовала своей инвалидности, — вспоминает Алена. — Конечно, я уставала гораздо быстрее, чем мои сверстники. Но включался внутренний эйблизм. Признать себя инвалидом и задуматься об инвалидном кресле я боялась. Это называется «маскинг». Ходить было больно, и получалось все хуже, но я все равно держалась как человек, у которого нет никакой инвалидности.

— Самый ад — это когда весна, гололед, и ты поскальзываешься, падаешь в ледяную грязь. А самостоятельно встать я уже не могла. И ты сидишь задом в этой луже, а окружающие на тебя остолбенело смотрят. Никто не знает, как себя вести. Потом бросаются, хватают за локти. Приходилось давать инструкцию: «Так, подойдите, согните руку в локте, возьмите меня вот здесь…»

Алена признала свою судьбу только пять лет назад, когда ей было 29. Преодолев стыд, депрессию, панику, она решила пересесть в коляску.

Здоровые люди часто не задумываются о том, какова жизнь в инвалидной коляске. Любой выход из дома требует тщательной подготовки. Нужно продумать маршрут в мельчайших деталях. Где будут пороги, через которые самостоятельно не проехать. Где тротуары оборудованы, а где нет. Где удастся сесть в транспорт, а где это невозможно без посторонней помощи. Сотни и тысячи мелочей, которые большинство людей просто не замечают, заполняют жизнь инвалида, становясь преградами на пути к любой цели, будь это поход в бассейн или на работу. Найти которую в разы сложнее, чем здоровому человеку.

НУЖНО СТАТЬ ФЕМИНИСТКОЙ

Алена работала куратором нескольких выставок. Она консультирует как эксперт по созданию доступной среды для инвалидов. Еще Алена довольно известная художница. Ее работы можно приобрести на заказ. За семь лет она участвовала в выставках в Москве, Петербурге и Нью-Йорке. Были у нее и персональные выставки. В 2019 году Алена была одной из организаторок «Женщины. Инвалидность. Феминизм» и издательниц журнала, в котором собраны истории женщин с инвалидностью.

В одном интервью Левину спросили, что она может посоветовать женщинам, столкнувшимся с инвалидностью. «Я бы им посоветовала — становитесь феминистками», — ответила Алена. — Феминизм борется с насилием любого вида и неравенством. А женщины с инвалидностью — самая уязвимая категория. Они часто зависят от других людей. Они очень уязвимы перед насилием. Они — самая бедная часть человечества. Им трудно найти работу, и, наконец, они часто смотрят на себя глазами патриархального общества. Отсюда маскинг, когда женщины пытаются игнорировать свою инвалидность и соревноваться со здоровыми. Отсюда самообъективация, когда они изо всех сил подчеркивают свою феминную привлекательность, чтобы хоть в чем-то соответствовать ожиданиям и реализоваться. Они часто винят себя за свою «неполноценность».

— Феминизм помогает проникнуться уважением к себе. Понять, что твои потребности отличаются от потребностей других, признать себя, свою жизнь. Инвалидам вообще нужна не жалость, а уважение — ведь они такие же личности, как ты. А нужна инклюзия, которая начинается с принятия того факта, что рядом с тобой есть люди с другим ритмом, с другим режимом, с другими потребностями.

— Сейчас много говорят про коллективную вину. Ее, конечно, нет. Здоровые не виноваты, но на них лежит коллективная ответственность за то, чтобы создать общество, в котором найдется место для каждой и каждого. Это начинается с пандусов, хороших протезов, нормальной реабилитации. Но все сложнее. Нужно признать разнообразие, право других быть другими… Это называется «равенство».

Полностью читайте в источнике