Post #823
1.71K
Вениамин Фишман В России принят закон, запрещающий передачу генетических данных человека иностранцам — PCR News https://pcr.news/stati/v-rossii-prinyat-zakon-zapreshchayushchiy-peredachu-geneticheskikh-dannykh-cheloveka-inostrantsam/
Хочется написать несколько слов об этой инициативе. Я не юрист, но кажется что этот закон делает ещё более сложной и без того непростую область исследований в области медицинской генетики в РФ.
Во-первых, мне не понятно, считается ли публикация отдельных новых вариантов, связанных с болезнями, передачей генетической информации. Как будто если почитать закон, то формально - считается, ведь когда мы пишем
мы формально передаём всему миру информацию о "последовательности нуклеиновых кислот". Как без этого научное сообщество будет обмениваться информацией о причинах редких болезней? Особенность этих болезней в том, что носителей поломок конкретного гена может быть всего десяток на весь мир, и без обмена данными о конических случаях мы никогда не соберём статистику.
Во-вторых, я категорически не согласен с гораздо более явно прописными ограничениями на обезличенную публикацию частот вариантов. Эти данные нужны для медицинских целей (понять, является ли найденный вариант патогенным или доброкачественным), причём нужны в особенности для РФ - в Европе и США есть свои хорошие базы. Сложно представить, как такая усреднённая обезличенная информация могла бы использоваться во вред жителям РФ, но уж если предположить, что кто-то задался целью ее получить, закон ему не помешает - миллионы бывших и сегодняшних жителей РФ сформировали большие диаспоры в самых разных городах мира, от Берлина до Нью-Йорка. Но, ещё раз, само предложение, что эти данные могут быть использованы во вред, совершенно необосновано, аналогичные зарубежные базы (гномад, 1KG и т.д.) уже давно доступны публично.
Во-первых, мне не понятно, считается ли публикация отдельных новых вариантов, связанных с болезнями, передачей генетической информации. Как будто если почитать закон, то формально - считается, ведь когда мы пишем
A>G в позиции 13 365 555
мы формально передаём всему миру информацию о "последовательности нуклеиновых кислот". Как без этого научное сообщество будет обмениваться информацией о причинах редких болезней? Особенность этих болезней в том, что носителей поломок конкретного гена может быть всего десяток на весь мир, и без обмена данными о конических случаях мы никогда не соберём статистику.
Во-вторых, я категорически не согласен с гораздо более явно прописными ограничениями на обезличенную публикацию частот вариантов. Эти данные нужны для медицинских целей (понять, является ли найденный вариант патогенным или доброкачественным), причём нужны в особенности для РФ - в Европе и США есть свои хорошие базы. Сложно представить, как такая усреднённая обезличенная информация могла бы использоваться во вред жителям РФ, но уж если предположить, что кто-то задался целью ее получить, закон ему не помешает - миллионы бывших и сегодняшних жителей РФ сформировали большие диаспоры в самых разных городах мира, от Берлина до Нью-Йорка. Но, ещё раз, само предложение, что эти данные могут быть использованы во вред, совершенно необосновано, аналогичные зарубежные базы (гномад, 1KG и т.д.) уже давно доступны публично.
- 👍 51
- ❤ 1
