TGViewer
Channel Public Channel
БФ «Детский паллиатив»

БФ «Детский паллиатив»

@detskiypalliativ

Мы развиваем систему паллиативной помощи в России. Нам важна каждая детская жизнь, как бы коротка она ни была.
Наш сайт: www.rcpcf.ru
Subscribers
128
Photos
1.1K
Videos
61
Links
187
Recent Posts 11 shown
Post #1405 13
Начался уже третий поток практической школы для родителей пациентов отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской городской клинической больницы.

В начале сентября мы снова встретились с мамами, чтобы говорить о том, о чём особенно важно знать, когда ребёнок возвращается домой 🏠
Потому что медицинский девайс рядом с ребёнком - это не просто аппарат, трубка или катетер.
Это часть его повседневной жизни.
И от того, насколько уверенно родители умеют с ним обращаться, иногда зависит очень многое.

Как правильно ухаживать за медицинскими девайсами?
Что делать, если что-то пошло не так?
Как заметить проблему вовремя?
И главное - как не растеряться, когда рядом нет врача?

Уже 39 мам прошли обучение в нашей практической школе.
И сейчас начался третий поток.

Здесь родители не просто получают информацию.
Они учатся делать то, что действительно понадобится дома - спокойно, уверенно и своими руками.

Очередное занятие посвятили уходу за медицинскими девайсами.
👩🏻‍⚕️ Лектор - Биккулова Диля Шавкатовна, д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог.

Потому что знания родителей - это не просто уверенность.
Это возможность для ребёнка быть дома рядом с теми, кто любит его больше всего 🩵

Мы продолжаем обучать, поддерживать и помогать родителям чувствовать себя увереннее там, где особенно важно не бояться - дома.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.
@moscowkindcity
  • 👍 2
  • 🔥 2
Post #1400 12
Третий поток проекта «Дома лучше» 🙌🏻 ⬇️
  • 🔥 2
  • ❤ 1
Post #1399 35
VI конференция фонда «Гордей»: куда движется помощь при МДД/Б?

20–21 сентября в Екатеринбурге пройдёт VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы».

Современная терапия меняет жизнь пациентов, снижается возраст диагностики, растёт первое поколение взрослых с МДД/Б. Вместе с этим появляются новые клинические вопросы и задачи.

В программе:
• ранняя и семейная диагностика;
• стероидная и современная терапия;
• реабилитация и костное здоровье;
• новые клинические рекомендации;
• помощь взрослым пациентам с МДД/Б.

📍 Екатеринбург + онлайн
📅 20–21 сентября 2026
Программа второго дня подана на аккредитацию НМО.

Ссылка для регистрации 👉🏻 тут
  • ❤ 2
  • 👍 2
  • 🤝 1
Post #1398 45
🔥 XI Конференция по СМА — 10–11 сентября 2026 года!
Онлайн и бесплатно - для пациентов со СМА, их семей и врачей.

За 11 лет многое изменилось: появляются новые подходы к терапии, дети со СМА становятся взрослыми, накапливается опыт долгосрочного наблюдения и реабилитации.

На конференции обсудят:
• современные подходы к терапии СМА и перспективы будущего лечения;
• планирование семьи, пренатальную диагностику и ПГТ;
• реабилитацию, двигательную функцию и ортопедическую помощь;
• особенности медицинского сопровождения детей и взрослых со СМА;
• взаимодействие врача, пациента и государства.

💻 Участие бесплатное, но требуется регистрация 👉🏻 тут
📋 Программа конференции - по ссылке

⚠️ Баллы НМО за участие не начисляются.

Организатор - Благотворительный фонд «Семьи СМА».


#СМА #КонференцияСМА #СемьиСМА #ОнлайнКонференция
  • 🔥 2
  • ❤ 1
  • 👍 1
Post #1397 30
(не) стыдные вопросы: про людей с тяжелыми заболеваниями

@absolutehelp
  • ❤ 3
  • 🔥 3
Post #1396 31
Есть темы, о которых непросто говорить. Благотворительность - одна из них. А когда речь идёт о неизлечимых заболеваниях, вопросов и переживаний становится ещё больше.

Именно поэтому мы стали частью совместного проекта с @absolutehelp - чтобы говорить о благотворительности открыто, честно и простым человеческим языком.

На «Лайфхакере» вышел материал «Неловкие вопросы о благотворительности», в котором представители благотворительных фондов отвечают на вопросы, которые часто остаются за кадром.

Отдельно хочется обратить внимание на разговор об неизлечимых заболеваниях.
Это тема, которую особенно важно обсуждать бережно и без страха. За диагнозом всегда стоит человек: со своей жизнью, близкими, желаниями и правом на помощь и поддержку.

Поддержка в таких ситуациях - это не только про лечение. Это про качество жизни, возможность быть рядом с близкими, получать необходимую помощь и не оставаться один на один с трудностями.

Спасибо @absolutehelp за этот важный проект и возможность вместе говорить о таких непростых, но очень нужных темах 🩵

📌 Читать материал на «Лайфхакере»

Если тема вам близка - поделитесь этим постом. Иногда именно с открытого разговора начинается понимание.

#ДетскийПаллиатив #АбсолютПомощь #паллиативнаяпомощь
  • ❤‍🔥 5
  • ❤ 1
Post #1395 28

Forwarded from Абсолют—Помощь

Почему сотрудники НКО получают зарплату? Зачем помогать, если мы знаем, что вылечить невозможно? А это нормально, если меня раздражает коллега с синдромом Дауна?

Накануне Международного дня благотворительности мы с нашими партнерами из Школы «Абсолют», БФ «Онкологика», БФ «Спина бифида», БФ «Синдром любви», БФ «Детский паллиатив» и Центра реабилитации животных «Юна» отвечаем на вопросы о благотворительности, которые многие не решаются задать.

Читайте полный материал по ссылке на портале Лайфхакер
  • ❤ 5
  • 👍 1
  • 🔥 1
Post #1394 41
💐
  • 🎉 6
  • ❤ 4
Post #1388 63
А какой ваш любимый мультфильм или цитата из него? 🩵

Скоро дети пойдут в школу, а мы решили поговорить про мультики 😌

1 сентября «на носу»- друзья, уроки, задания. А так хочется, чтобы лето теплое и беззаботное продолжалось.

Вы знаете, что наш фонд работает по всей России. И во время наших поездок мы разговариваем с детьми и всегда спрашиваем - какие мультики они сейчас смотрят и что им нравится.

А потом мы, взрослые, возвращаемся и выбираем из этих мультфильмов самые тёплые и любимые цитаты.

Вот сегодня ими захотелось поделиться с вами 🥹✨
  • ❤ 5
  • ❤‍🔥 4
Post #1387 74
Дорогая Екатерина!

С днем рождения! 🩵
Спасибо вам за доброту, мудрость и большое сердце. За умение поддерживать, вдохновлять и вести за собой. Благодаря вам фонд - это не просто место работы, а команда, объединенная общими ценностями и заботой о тех, кому нужна помощь.

Пусть рядом будут близкие люди, пусть хватает сил на все задуманное, а каждый новый день приносит радость, тепло и поводы для улыбок.
Спасибо, что Вы есть.

С любовью,
Ваша команда 🙏🏻🫂
  • ❤ 10
Post #1379 55

Forwarded from Абсолют—Помощь

Как два года работы большой команды помогли Саше научиться смеяться?

Недавно нам прислали письмо от сотрудников Дома социального обслуживания из Потьмы. Там при поддержке фонда «Абсолют-Помощь» команда наших партнёров, Благотворительного фонда«Детский паллиатив», провела целый курс обучения работе с болью, позиционированию, кормлению, коммуникации с детьми, ведению дневников наблюдения. Сегодня эти знания стали частью ежедневной работы учреждения.

Самое важное: команда стала работать сообща. Медики, воспитатели и нянечки вместе ставят цели для каждого ребенка: научить пользоваться ложкой, ходить с поддержкой, пользоваться туалетом, общаться. Каждый отвечает за свою часть работы, но все движутся к общей цели.

Изменения не ограничились обучением сотрудников. Изменились подходы к уходу за детьми, взаимодействию специалистов и многое другое. Команда продолжает самостоятельно развивать полученные компетенции, а главное — эти изменения напрямую повлияли на качество жизни детей.

Стасика раньше считали необщительным. Но оказалось, ему просто не хватало возможностей. Обычная прогулка в коляске по коридору вызвала у него настоящий восторг, а сотрудники впервые увидели его яркие эмоции.

Саша стал спокойнее, исчезла аутоагрессия, он научился смеяться и спокойно сидеть в кресле.

Данила стал больше общаться, появились новые звуки, он даже начал передразнивать окружающих. Самостоятельно есть ложкой он пока не научился, но процесс еды теперь приносит ему радость.

Благодаря практике качество жизни многих детей теперь будет меняться к лучшему. Кто-то откроет для себя прогулки. Кто-то научится новым играм. А кто-то впервые засмеется.
  • 🔥 7
  • ❤ 3
Older posts →

About this channel

How can I read @detskiypalliativ without a Telegram account?
TGViewer shows the public web preview Telegram publishes for БФ «Детский паллиатив»: recent posts, photos, videos and the subscriber count, with no app, login or account.
How many subscribers does БФ «Детский паллиатив» have?
БФ «Детский паллиатив» (@detskiypalliativ) has 128 subscribers on Telegram, refreshed roughly every 30 minutes.
Does БФ «Детский паллиатив» know I viewed it here?
No. Public channel previews carry no viewer identity, and TGViewer has no accounts or tracking of what you look up.
Threads Profile ViewerView any public Threads profile without an account.Open ThreadLook →Writing with AI? Make it sound human.Metric37 rewrites AI drafts so they read naturally. Free AI detector, 1,500 words free.Try Metric37 →