Новости БФ "Спина бифида"

Ваня ждёт свою семью уже шесть лет

Ваня из Кемеровской области с самого рождения живёт без семьи: родители, испугавшись диагноза и предстоящего лечения, подписали согласие на усыновление.

Маленький Ваня рос спокойным и молчаливым, много спал и хорошо ел. У него была четвёртая группа здоровья, была проведена операция по установке шунта. Уже тогда было понятно: мальчику особенно нужны заботливые взрослые, своевременная медицинская помощь и дом, где его будут любить и поддерживать каждый день.

Шло время. Ваня рос, менялся и удивлял всех своими успехами. Под публикациями о нём люди писали: «Какой красавчик, просто чудо!» — и желали ему поскорее встретить маму и папу. Но годы проходили, а семья так и не находилась.

Сегодня Ваня по-прежнему живёт в детском доме. Он открытый, спокойный и доброжелательный мальчик, легко идёт на контакт со взрослыми и другими ребятами в группе, улыбается и радуется вниманию. Любит играть в настольные игры, рисовать, рассматривать иллюстрации.

Во многом это заслуга сотрудников детского дома, которые заботятся о здоровье и развитии Вани. Но даже самые внимательные специалисты не могут заменить ребёнку семью.

Ване нужен близкий взрослый, который будет рядом не по графику, а всегда.

Вот уже шесть лет Ваня ждёт своих родителей. Возможно, его семья пока просто не знает о нём.

Будущие родители Вани не останутся один на один с трудностями. Мальчика готовы сопровождать и поддерживать сразу два благотворительных фонда — БФ «Спина бифида» и "Ты ему нужен". Специалисты помогут семье разобраться в вопросах лечения, реабилитации и повседневного ухода.

Если вы задумываетесь о приёмном родительстве и чувствуете, что готовы узнать Ваню ближе, пожалуйста, свяжитесь с фондом. А если сейчас вы не можете стать для него родителем — поделитесь этой публикацией. Иногда один репост помогает ребёнку встретить свою семью.

🔗 Ссылка на анкету Вани в ФБД: https://усыновите.рф/children/auhyi-o2pw

☎️ Номер мобильного телефона куратора проекта "Помощь сиротам" Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14

Уважаемые коллеги, врачи Хабаровского края!

БФ «Спина бифида» приглашает вас на бесплатный научно-практический семинар по ультразвуковой диагностике spina bifida и других пороков ЦНС.

Мы понимаем специфику работы в вашем регионе: огромные расстояния между населенными пунктами, маршрутизация беременных из Амурской области, ЕАО и северных районов края часто ложится именно на ваши плечи. Ранняя диагностика критически важна для принятия решений о внутриутробной коррекции или своевременном переводе семьи в федеральные центры.

📌 Когда: 16 октября 2026 года (четверг) с 10:00 до 14:00

Где: г. Хабаровск, ул. Истомина, 85, КГБУЗ «Перинатальный центр» (конференц-зал)

Условия участия: бесплатно.

По итогам выдается электронный именной сертификат участника.

⁉️ Что разберем на практике за 4 часа:

• Скрининг I триместра: УЗ-диагностика аномалий нервной трубки на сроках 11–13 недель + 6 дней. Маркеры высокого риска.
• Нейросонография во II и III триместрах: принципы визуализации структур головного мозга плода.
• Spina bifida под УЗ-контролем: дифференциальная диагностика типов порока. Как не пропустить дефект?
• Мальформация Арнольда — Киари II типа: четкие критерии пренатальной диагностики.
• Искусственный интеллект в УЗИ: как нейросети помогают выявлять патологии ЦНС и снижают риск диагностической ошибки.
• Внутриутробная хирургия: жесткие критерии включения и исключения пациенток. Протокол проведения операции FETO/MID. Особенности ведения беременности после фетоскопии.
• Постнатальные исходы: реальные данные по детям после внутриутробной коррекции в России.
• Перинатальный консилиум: алгоритм действий врача при выявлении ВПР ЦНС. Юридические аспекты информирования родителей.
• Коммуникация без травмы: как сообщать диагноз семье, обсуждать репродуктивный выбор и работать со страхами пациентов. Роль медицинского психолога.
• Социальное сопровождение: профилактика отказов от ребенка и социального сиротства силами фонда.
• Маршрутизация пациента через БФ «Спина бифида».

👨‍⚕️ Семинар будет полезен:
• врачам ультразвуковой диагностики;
• акушерам-гинекологам женских консультаций и стационаров;
• врачам медико-генетических консультаций;
• неонатологам и детским хирургам;
• медицинским психологам перинатальных центров;
• студентам медицинских вузов;
• специалистам пренатального консилиума.

🔗 Как попасть:
Для регистрации заполните форму:
https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_wuojb

Контакты:
Телефон / WhatsApp: +7 (926) 545-38-43
Email: pregnancy@helpspinabifida.ru

Коллеги, ваш профессионализм спасает жизни еще до рождения. Давайте повышать точность наших прогнозов вместе. Ждем вас в Перинатальном центре!

Одно короткое сообщение — и ты уже помогаешь 🩵

У нас отличная новость! Теперь поддержать фонд «Спина бифида» стало ещё проще.

📱 Отправь СМС на номер 3405 — и твоё пожертвование уйдёт на помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida.

Как это работает:

1️⃣ Открой СМС на телефоне
2️⃣ Набери короткий номер 3405
3️⃣ В тексте сообщения укажи сумму (например: 300)
4️⃣ Отправь
5️⃣ Подтверди платёж ответным СМС от оператора

⚠️ Важно: без подтверждения пожертвование не пройдёт.

• Доступно для абонентов: МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota

Что даёт ваша помощь:
• Регулярные занятия с физическими терапевтами и эрготерапевтами
• Активные коляски, вертикализаторы и ортезы, которые возвращают детям свободу движения
• Ещё один шаг ребёнка из детского сада дома навстречу любящей приемной семье

Spina bifida — это множество возможностей, если рядом есть поддержка. Даже небольшое, но регулярное пожертвование гарантирует, что помощь получит каждый ребёнок.

Отправь СМС на 3405 прямо сейчас. Это займёт 10 секунд. А для кого-то — изменит жизнь.

Спасибо, что вы рядом🙏

«А если все повторится?»: как решиться на беременность после рождения ребенка с пороком развития

Рождение ребенка с патологией — это острое кризисное событие, которое кардинально меняет жизненный сценарий семьи и запускает сложные психологические процессы у родителей. Этот опыт часто описывают как «хроническое горе» или жизнь в ситуации постоянной утраты.

Как решиться завести второго ребенка, Psychologies рассказала перинатальный психолог, эксперт благотворительного фонда «Спина бифида» Луиза Фролова.

С какими чувствами сталкиваются родители ребенка с патологией

Ирина, город Дзержинск (Нижегородская область)

Первую дочь Настю я родила в 19 лет. О диагнозе spina bifida узнала за три дня до родов, собрали консилиум. Поддержки тогда никакой не было, родители, родные были в шоке, врачи говорили: «Отказывайся, ребенок — не жилец, ты молодая, еще родишь», но сомнений и мыслей об отказе у нас не было.

После рождения первого ребенка с диагнозом нам с мужем было просто очень очень очень страшно. Слава Богу, все обошлось. Больше, наверное, боялись и думали, как мы будем справляться, хватит ли нам ресурса, ведь первой дочери нужно медицинское наблюдение, лечение, реабилитации, тренировки.

Вера, город Альметьевск (Республика Татарстан)

К психологам я не обращалась, но было тяжело, первый месяц вообще не помню, как прошел. Первые два года после рождения Фёдора вообще думала, что больше детей уже не будет. Но по прошествии двух лет полегче стало с понятием диагноза, стало понятно, что делать дальше, и появилось желание второго ребенка.

Материал подготовила
Луиза Фролова
Перинатальный и семейный психолог, руководитель проекта психологической помощи в благотворительном фонде «Спина бифида»

ЧИТАЙТЕ СТАТЬЮ В ВК

Не диагноз определяет будущее. Полине нужна семья, а не ПНИ

В начале сентября десятилетняя Полина проделала долгий путь из Хабаровского края в Москву. Фонд ТЫ ЕМУ НУЖЕН привёз девочку на обследование в московский медицинский Центр «Спина бифида» при НИКИ педиатрии им. Вельтищева.

Впереди у Полины несколько операций и реабилитации, которые должны значительно улучшить качество жизни девочки.

Но сегодня хочется писать не про диагнозы Полины, а про ее способности, таланты, характер. Воспитатели говорят, что Поля — милая, любознательная и невероятно активная девочка. Она словно излучает жизнелюбие. Всегда готова помочь, внимательно относится к просьбам и искренне радуется словам одобрения. Со взрослыми Полина общается с редкой для её возраста вежливостью и тактичностью.

На занятиях она активна и сосредоточенна, а в повседневных делах — удивительно аккуратна. Поля может долго и усердно рисовать, любит творчество, увлечённо собирает сложные пазлы и играет в настольные игры. Ей интересно узнавать новое, учиться и добиваться результата.
И тем больнее понимать, что рядом с этой девочкой до сих пор нет самого близкого взрослого. Полине всего десять лет. Ещё можно успеть подарить ей настоящий кусочек детства — время, когда тебя любят просто потому, что ты есть. Когда у тебя есть свой дом, семейные традиции и люди, которым можно доверять.

Полина развивается по возрасту, и при необходимом лечении и поддержке у неё есть все предпосылки в будущем жить самостоятельно. Но без семьи её дорога может привести из детского учреждения во взрослое — в ПНИ. Будущее ребёнка не должно быть предрешено диагнозом.

Да, Хабаровский край далеко. Да, Полине потребуется лечение и особая забота. Но сейчас она находится в Москве, проходит обследование, и расстояние уже не кажется непреодолимым.

Дорогие кандидаты в приёмные родители, пожалуйста, присмотритесь к Полине. Возможно, она ждёт именно вас.

А всех остальных мы просим поделиться этой публикацией. Иногда один репост становится началом пути ребёнка домой.

🔗 Анкета Полины в федеральном банке данных детей-сирот
https://усыновите.рф/children/8v7n4-bltt

Номер мобильного телефона куратора проекта "Помощь сиротам" Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14

Уважаемые специалисты!

1 сентября началось бесплатное обучение на курсе "Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития ЦНС"

Мы ждем вас! Ещё можно присоединиться.

Институт Spina Bifida приглашает на бесплатный онлайн-курс, посвященный пренатальной ультразвуковой диагностике врожденных пороков развития центральной нервной системы.

Темы курса:
1. Введение в нейросонографию
2. Возможности ультразвуковой диагностики аномалии нервной трубки плода в I триместре беременности
3. Spina bifida: этиология, патогенез, возможности и критерии диагностики
4. Мальформация Арнольда — Киари II типа с позиции фетальной хирургии
5. Внутриутробная коррекция spina bifida
6. Ведение беременности после внутриутробной коррекции spina bifida

Что вас ждет:
- Обучение от ведущих специалистов: курс разработан практикующими врачами, которые ежедневно работают с пациентами со spina bifida.
- Гибкий формат: видеолекции доступны в любое время, а платформа Med.Studio адаптирована для смартфонов, планшетов и компьютеров.
- Практика и обратная связь: выполняйте практические задания и получайте комментарии от кураторов. Задавайте вопросы в групповом чате с одногруппниками.
- Официальный сертификат: по окончании курса вы получите сертификат, подтверждающий ваши знания.

Не упустите возможность повысить свою квалификацию в области пренатальной диагностики. Присоединяйтесь к обучению и общайтесь с коллегами в нашем чате!

🔗 Подробнее о курсе

🔗 Регистрация 

Курс проводится при поддержке Фонда президентских грантов и платформы Мед.Студио - медицинское онлайн-образование

🎁 8 сентября добро станет вдвое больше

В честь приближающегося 5-летия Ozon Заботы, платформа запускает большой проект - «Месяца заботы».

В рамках проекта Ozon Банк удвоит пожертвования в пользу благотворительных фондов, сделанные 8 сентября, — до общего лимита в 2 млн рублей.

То есть ваши 500 рублей могут превратиться в 1000 рублей помощи нашему фонду.

Как поддержать нас:
в Ozon Банке откройте «Платежи» → «Благотворительность», выберите наш фонд и отправьте пожертвование на любую сумму.

Все пожертвования поступают в фонды напрямую, без комиссии.

И есть ещё одна приятная возможность: каждый, кто сделает пожертвование, автоматически станет участником розыгрыша. Среди призов — умные часы Apple Watch. 🎁

А весь сентябрь на Ozon — можно поддерживать фонд разными способами, в том числе через благотворительные сертификаты

Для нас за каждой такой помощью стоит самое главное — возможность сделать больше для тех, кто в нас нуждается.

Помочь — просто. А 8 сентября ваша помощь может стать вдвое больше. 🩵

Подробнее о «Месяце заботы»

10 вопросов успешному участнику проекта «Трудоустройство с НКО»

Проект «Трудоустройство вместе с НКО» работает в нашем фонде почти год и мы готовы делиться с вами успешными историями трудоустройства взрослых подопечных со спина бифида!

Сегодня героиней нашей рубрики стала Наталья Стерхова, дизайнер. Мы задали ей 10 вопросов о её работе и пути к трудоустройству.

1. Наталья, с чего начался ваш путь в дизайн? Это была осознанная цель или вы пришли к ней через поиск и пробы?

Это было очень спонтанное решение, мне просто предложили попробовать и вот я уже больше пяти лет в этой сфере каждый день пробую что-то новое

2. Как строился ваш путь в профессию по этапам? Что было на каждом этапе: обучение, первые пробы, поиск клиентов, первые заказы?

Училась в нашем местном университете на очной программе и одновременно с этим пробовала брать самые первые небольшие заказы для знакомых. Потом решила углубиться в графический дизайн и пойти на стажировку от БФ «Действуй», после этого мне предложили работу в компании Юнилевер с брендами мороженного Инмарко.
После этого я долго была на фрилансе и поняла что на оф.трудоустройстве намного привычнее и проще и стала снова искать работу.

3. Где и как вы учились? С какими сложностями столкнулись в обучении и что помогало не останавливаться?

На первых этапах учебы самая большая сложность было в правильном техническом и графическом оснащении. Тогда, в начале я этого не совсем понимала, но от выбора ноутбука и наличия графических программ очень многое зависит.

4. Расскажите, как вы искали работу. Какие источники использовали, какие из них приносили больше всего результата?

В основном я использовала hh. Самый удобный и привычный ресурс. Иногда еще брала заказы на авито и в тг-каналах

5. Как вы выбирали профессию с учётом своих физических особенностей? Было ли это определяющим фактором или вы искали то, что вам действительно интересно, независимо от обстоятельств?

Думаю, дизайн это та профессия, которая наиболее адаптированна к удаленному формату и это имело наибольший вес в принятии решения о профессии.

6. Как организовано ваше рабочее место? Что помогает вам работать комфортно и продуктивно?

Тут сложновато ответить, ничего особого не использую

7. Как вы строите отношения с клиентами? Что помогает вам уверенно обсуждать условия, договариваться и вести переговоры?

С недавнего времени с частными клиентами использую фиксированный прайс и предоплату. Главное быть уверенным, в том что ты создаешь и уметь грамотно обосновать свое решение.

8. Что для вас в работе самое сложное, а что приносит больше всего удовлетворения?

Самое сложное наверное общение с клиентами, которые приходят без конкретного запроса и сами не знают чего хотят. Тогда большую часть времени занимает определение тз и «танцы с шаманским бубном» в попытках узнать, что же им хочется
Но даже с самыми сложными клиентами можно сделать очень крутой и интересный проект и получить удовольствие от самой работы и результата

9. Что поддерживало вас в моменты, когда хотелось всё бросить? Были ли такие моменты и как вы из них выходили?

Думаю самое очевидное - это семья)

10. Что бы вы сказали человеку, который сейчас в начале пути, сомневается и боится, что не найдёт работу? Какой у вас главный совет?

Постараться найти свою особую нишу, в которой вы будете чувствовать себя наиболее уверенно, и не переставать совершенствовать свои навыки и умения. И рано или поздно все обязательно получится.

❓У вас есть вопросы о нашем проекте? Про него можно прочитать на сайте

Или задать вопросы под постом🔆

Проект реализуется при поддержке программы "Поиск работы вместе с НКО" благотворительного фонда Яндекс "Помощь рядом"

За каждым успехом ребенка — огромная работа, вера и поддержка. И мы хотим сказать спасибо тем, кто делает эту поддержку реальностью.

Сегодня мы делимся с вами двумя откровенными историями от наших родителей. В них — боль, страх, надежда и огромная благодарность. И именно ради таких слов существует наш проект раннего сопровождения.

Когда в семье рождается ребенок с особенностями развития (например, со spina bifida), родители часто остаются один на один с паникой. Диагноз звучит как приговор, а интернет пугает страшными картинками.

Но мы знаем главное: эти последствия можно смягчить или устранить. Главное — вовремя получить помощь.

Вот что говорят наши мамы:

«Хочу выразить Вам огромную благодарность за помощь и сопровождение. Ваша поддержка, включая материальную помощь, была для нас неоценима. Отдельно хочу поблагодарить за то, что всегда были на связи и оказывали моральную поддержку в любое время суток. В моменты страха перед неизвестностью ваше участие придавало сил и уверенности, что мы справимся».

«О пороке я узнала на 30 неделе. Мы были в шоке. Но по факту рождения всё оказалось не так страшно, как в статьях. В фонде нам подсказали нужных врачей, эрготерапевт всегда на связи и поддерживает добрым словом. А помощь с такси — это спасение, чтобы быстро добираться до больниц и развивающих занятий. Помощь фонда для нашей семьи неоценима».

Для нас важно быть рядом с человеческим теплом. Мы верим, что раннее сопровождение — это фундамент, на котором строится счастливое будущее ребенка. Это когда родитель перестает бояться и начинает действовать.

Спасибо нашим специалистам и всем, кто делает эту работу возможной. И отдельное спасибо родителям за доверие.

Мы рядом. Мы поможем. Мы справимся. 💙

Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»