Сегодня я попрошу вас не просто прочитать этот пост

Я много писала о Zolgensma. В том числе о том, почему одна инъекция генной терапии стоит около $2 млн и почему этот препарат мог бы стоить дешевле. Но сегодня не про фармэкономику

Сегодня про маленького Леона. У Леона СМА 1 типа - тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно погибают мотонейроны и мышцы теряют способность нормально работать. При самой тяжелой форме особенно важно начать лечение как можно раньше. Леону нужна Zolgensma. Она вводится однократно и доставляет в клетки рабочую копию гена SMN1, которого не хватает при СМА. Стоимость лечения вы знаете- $2 млн. Семья сейчас собирает деньги

И вот здесь я очень верю в краудфандинг. Не потому, что лечение детей должно зависеть от способности родителей собрать миллионы. Как раз наоборот. Но пока система устроена так, за каждым таким сбором стоят тысячи совершенно незнакомых людей, которые решили, что чужая беда - не совсем чужая. Кто-то отправляет большую сумму. Кто-то совсем небольшую. Кто-то просто делает репост. И последнее тоже важно

И еще важное лично от меня: это не безличный сбор, найденный где-то в интернете. Я знаю, что случай Леона реальный!

На странице или в группе в ТГ можно узнать больше о самом Леоне, его семье, диагнозе, документах и ходе сбора

Мне очень хочется, чтобы однажды такие посты вообще перестали быть нужны. А сегодня давайте просто попробуем помочь одному маленькому человеку

‼️РЕКВИЗИТЫ‼️(ANASTASIYA BUYANOVA)

#5614688717838352 (UZS)

#5614686500363315 (UZS)

#2202209266381515(RUB)

#79967491220 по номеру телефона Валерия Буянова (сестра моя)

💳 Сбербанк
Комментарий < На лечение Леону >

#4195250011006036 (VISA)

Счет:
#22618840765901433002
SWIFT Code:
#JSCLUZ22
Транзитный счёт для переводов физ. лиц:
#23118840500010576550
Транзитный счёт для переводов юр. лиц:
#23120840100000401001

#5424011210018416 (MASTER CARD)

Счёт:
#840565901433001
SWIFT Code:
#JSCLUZ22
Транзитный счёт для переводов физ. лиц:
#23118840500010576550
Транзитный счёт для переводов юр. лиц:
#23120840100000401001