Сегодня – всемирный день науки ООН. И я имею кое-что сказать по этому поводу.

Наука — это деньги. Которых всегда не хватает. Гранты урезают, бюджеты замораживают, приоритеты меняют. Но есть одна категория людей, которая никогда не отступает: родители умирающих детей. Потому что люди более всего неравнодушны к себе. А твой ребёнок — это и есть ты.

В 1955 году педиатр Шарплс основала Cystic Fibrosis Foundation — её двое детей умирали от муковисцидоза. С четкой задачей – победить болезнь. Фонд инвестировал в биотехстартапы собранные деньги. Результат: $3,3 миллиарда прибыли на вложенные 40 млн и кратное увеличение жизни для больных муковисцидозом сегодня. В 1984 году экономист Одоне узнал, что его сын Лоренцо умрёт через два года от адренолейкодистрофии. Не имея биологического образования, он изучал биохимию в библиотеках, организовывал научные конгрессы, обзвонил сотню фармкомпаний, нашёл химика, согласившегося синтезировать экспериментальное лекарство. Лоренцо прожил 30 лет, но главное – для других детей болезнь оказалась побеждена через профилактику «маслом Лоренцо». В 1998 году юрист Кроули получил диагноз болезни Помпе для двоих детей. Он ушёл с работы, взял кредит под залог дома в $100,000, основал биотех-стартап. Через 18 месяцев продал его за $225 миллионов. Его дети получили лечение. Сегодня более 3000 пациентов по всему миру живут благодаря этому лекарству.
Таких историй на самом деле множество – я привел те, про которые можно почитать книги и посмотреть фильмы.

Родительская филантропия эффективнее государственной науки по простой причине: экзистенциальная мотивация. Когда на кону жизнь твоего ребёнка, ты готов рисковать всем — домом, карьерой, репутацией. Не отступаешь, когда все говорят "невозможно". Так получилось, что я в этом неплохо понимаю. Когда в справочнике написано: «Терапии нет. Без поддерживающего лечения дети редко доживают до 10 лет» - это очень освежает мозги и заставляет двигаться быстрее.

Не благотворительность в российском смысле — "купить пилюлек Андрейке". Это венчурная филантропия: понять саму природу болезни, предотвратить её для тысяч будущих детей и чем черт не шутит может и самому в этот вагон заскочить. Будем честными: в России такая модель не работает. Первое — наша благотворительность остаётся в парадигме "творить благо конкретному человеку", а не финансировать рискованные исследования. Второе — нет стартап-экосистемы в биотехе: венчурных фондов для орфанки, регуляторов с fast track-поддержкой, инвесторов, понимающих орфанную экономику. Третье — культурный код: православное милосердие к страждущему против протестантской идеи "улучшения человечества через знание".

Поэтому тем ценнее, когда к общественно полезным научным исследованиям подтягиваются благотворители. Я уже несколько раз писал про Фонд «Глобальный Альянс Содействия» — редкий пример организации, администрирующую науку не как "помощь конкретному больному", а как инвестицию в прорывные технологии, которые по какой то причине «тормозят» или попали в т.н. «долину смерти» - когда хорошая идея не доживает до массовизации в силу кучи сложностей во время когда идея уже есть, а денег от ее коммерческого использования еще нет. Заинтересовался я ими, когда узнал, что они развивают российскую CAR-T терапию с целью ее превращения из уникального экспериментального метода в систему массовых доступных решений и технологий. Возможно, подумал, и в России формируется культура научной филантропии.

Не вместо традиционной помощи. Рядом с ней. Потому что, когда грамотное администрирование встречается с наукой и правильными деньгами, появляются не только лекарства — рождаются новые возможности для детей, чьи родители вот прямо сейчас перечитывают раз за разом: «Прогноз неблагоприятный. Лечение в настоящее время отсутствует».
Я фонду этому помогаю и всех призываю к тому же.