Меня зовут Аня, мне 30 лет, я из Ижевска. Уже 10 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС. Тот же диагноз, что был у Стивена Хокинга и у Стивена Хилленбёрга, создателя «Губки Боба».
Я не хожу, не двигаюсь и не говорю. Дышу через аппарат ИВЛ. Но активно веду свои блоги: все свои тексты для публикаций я набираю сама, своими глазами.
🎯 Моя история
Однажды утром я проснулась и поняла, что не могу разогнуть мизинец на левой руке. Ничего не болело. Просто палец не слушался. Потом стала плохо держать кружку, рука быстро уставала, под кожей дёргались мышцы. Тогда я ещё не знала, что это называется фасцикуляциями.
Мне не было и двадцати. Я училась в педагогическом, ездила с театром мод в Сочи, получила стипендию Правительства РФ. Молодой невролог написал в карточке: «СИМПТОМЫ БАС?». Мы с мамой почитали дома и решили, что это ошибка.
Дальше был долгий путь по врачам и городам. Хотелось услышать любой диагноз, кроме этого. Когда оформляли инвалидность, я уже не могла одной рукой снять футболку. Начала падать, особенно зимой. Голос становился странным и нечётким.
Потом коляска. Мой вес упал примерно до 30 килограммов, и мне поставили гастростому (специальную трубку, которая помогает получать питание напрямую в желудок).
Дипломы я всё же получила. Но работать по специальности уже не смогла.
Потом появились проблемы с дыханием. Сначала был НИВЛ через очень неудобную маску. Потом приступы удушья: скорую вызывали почти каждый день. В итоге я дошла до ИВЛ. Многие считают этот аппарат чем-то пугающим, а для меня он стал облегчением: приступы исчезли, ушёл постоянный страх.
Как я пишу и общаюсь со своими читателями в своих блогах в Телеграм и на Пикабу? Под ноутбуком стоит айтрекер Tobii 5. Я смотрю на букву, задерживаю на ней взгляд, и она появляется в тексте. То, что вы читаете за несколько секунд, я пишу довольно долго.
Но позвать на помощь моих близких айтрекер не может. Для этого у меня дощечка с палочкой и рыбацкими колокольчиками. Стопой я ещё могу немного шевелить: палочка задевает колокольчики, и этот звон дома знают все. Дальше начинается угадайка: «Подушку поправить? Мокроту убрать? Больно?» Если угадали, я часто моргаю. Это значит «да».
А под щекой у меня всегда лежит пакет: сглатывать слюну я почти не могу, он наполняется часа за три. Мама шутит, что я настоящий завод по производству слюны.
Мне часто пишут: «Зачем так жить?» Отвечаю: потому что мне всё ещё интересно жить!
💲 Времени и денег потрачено
Прошло уже более 10 лет от первого не разгибающегося мизинца до сегодняшнего дня.
Аппарат ИВЛ у меня государственный, стоит больше 600 тысяч рублей. Встроенного аккумулятора хватает примерно на 12 часов.
По приказу Минздрава № 505н мне положен второй, резервный аппарат. За него приходится бороться и писать обращения. Поэтому пока он у меня один.
А вот одна поездка в больницу на медтакси стоит около 4000 рублей. Но и само медтакси в Ижевске в дефиците.
✅ Советы тем, кто столкнулся с БАС
Заранее позаботьтесь о резервном питании для квартиры. Зимой у нас сгорела часть проводки, и меня накрыла паническая атака. Спасла одна работавшая розетка.
Не откладывать гастростому. Многие боятся и тянут до последнего: я тоже тянула. А она вернула мне возможность нормально получать питание.
При пролежнях на ушах попробуйте подушечку для младенцев: низкую, мягкую, с небольшим отверстием. Специальные подушки с вырезами нам не подошли, ухо проваливалось вместе с головой. Раны заживил Офломелид, оба уха вылечили примерно за полгода.
Универсального средства от слюнотечения нет. Мы пробовали Амитриптилин, Атропин, пластыри за уши — разницы не увидели. Кому-то помогает ботокс в слюнные железы.
И самое главное: раны и любые средства перед применением лучше всегда показывать врачу.
📈 Дальнейшие планы
Я верю в учёных и очень хочу дождаться того дня, когда БАС перестанет быть неизлечимым.
🤙 Контакты
Telegram: @annporsea_twitch
Пикабу: @annporseva
Категория: #здоровье
Хочешь рассказать о своём достижении? Просто заполни анкету или напиши нам в директ.