Данные, колониальность и долгожительство: чьи жизни идут в тренажёр, а кто получает выгоду?

Представьте: вы живете над нефтяным месторождением. Каждый день вы безвозмездно отдаете немного нефти. Ее увозят, перерабатывают на далеких заводах, а потом продают вам бензин по высокой цене.

Так работает экономика данных о здоровье. Ваш сон, пульс, геном — это новая нефть. А НПЗ принадлежат не вам.

Данные — новая нефть.

В health-tech это особенно очевидно.

Есть в Японии традиция «номикай» — совместное распитие сакэ, укрепляющее социальные связи. Все пьют из одного кувшина, все в одном состоянии. Экономика данных о здоровье — это извращенный «номикай»: все гости сдают по капле крови в общий чан. Потом хозяин (платформа, корпорация) дистиллирует из этого эликсир, наливает себе полный бокал, а вам возвращает разбавленную водичку с графиком — «Смотри, это твой сон!». И говорит: «Спасибо за вклад в науку!».

Мы собираем массивы данных с носимых устройств (чаще у affluent-пользователей «ядра»), секвенируем геномы (часто у особых популяций в исследовательских целях), аккумулируем медкарты в цифровых системах. Это data colonialism в действии.

Логика data colonialism: данные многих (часто более уязвимых: пациентов госбольниц, участников клинических исследований в развивающихся странах) превращаются в сырье. Это сырье тренирует ИИ, создает алгоритмы, порождает интеллектуальную собственность.

⏺Сбор: бесплатное приложение для медитации/сна, госпрограмма скрининга в бедной стране, «бесплатный» генетический тест.
⏺Экспорт: анонимизированные (или нет) датасеты стекаются в центры обработки в Калифорнии, Шэньчжэне, Цюрихе.
⏺Переработка: данные обучают ИИ-модели, которые учатся предсказывать болезни, оптимизировать страховки, находить мишени для лекарств.
⏺Продажа: доступ к моделям и лекарствам получают те, кто может заплатить. Часто — не те, чьи данные стали сырьем.

Сырье от многих, капитал — у единиц. Классическая колониальная модель.

Новое неравенство может быть основано не только на деньгах, а на доступе к интерпретации собственной биологии....

Продолжение в следующем посте!