Побег от лейкоза или между жизнью и смертью

Добрый день. У меня немного истерика и панические атаки. Сбор идет медленно.
Добавил ВК, поддержите пожалуйста. https://vk.ru/wall-220103359_57

Доброе утро. 16.10.26 г.

Всем привет. Начну день с приятного.

Благодарю вас за внимание и поддержку. Вы мне здорово помогаете. Денег собрано не так много - хватит только на билеты, но уже сбился от количества переводов и отзывчивых людей.

Вчера вечером поймал себя на мысли, что мои социальные сети - это не про деньги, а про выживание особо опасного рецидивиста. Намного легче ничего не делать. Маме я своей так и сказал: «будешь расстраиваться и смотреть на меня грустными глазами - никуда не поеду». Это, конечно, блеф, потому что в жизни так много прекрасного и удивительного.

Например, ты. Да-да, я пишу именно про тебя! Всю неделю просыпаюсь с ломотой в теле и стрессом в голове. Мне можно просто остановиться, прилечь и больше не вставать. Разбить тебе сердце…

Охота думать, что всё будет хорошо. Иначе по-дурацки получается.

Не знаю, как, но собираюсь сегодня сделать маленький шажок навстречу спасению - приобрести билеты в Китай. А то сердце болит от переживаний.

P.S. Скорее всего меня ждёт «чёрт пойми какой эксперимент», нужно настраиваться, молиться и колдовать, чтобы лечение помогло. Меньше всего мне охота думать о деньгах. Просто помогите мне с этим.

Меня зовут Резяпов Руслан, я из Уфы. Двенадцать лет сражаюсь с острым лимфобластным лейкозом, пережил пять рецидивов, сейчас шестой. В России мне отказали в лечении и отправили на паллиатив. В Китае готовы принять, ориентировочная цена вопроса - от 60 тысяч долларов. Болезнь стремительная и в лечению лучше приступать как можно раньше. Происходящим и всеми подробностями делюсь в своих социальных сетях.
Буду рад вниманию и любой помощи. Огромное спасибо.

СБП по номеру +7 996 100 41 55,
Сбербанк: 2202 2081 7927 7265
Т-Банк: 2200 7021 1462 7255
Либо по ссылкам сбора:
Сбербанк: https://messenger.sbrf.ru/sl/GaFXfmMlx7w1988sC
Т-Банк: https://t.tb.ru/pm_short/boQPYKDifR

Про меня в
telegram: https://t.me/pobeg_ot_leikoza
YouTube: https://www.youtube.com/@Pobeg_ot_leikoza
Instagram: https://www.instagram.com/ruslan.rezyapov?xtok=dm9hOHFzOGN2bHIw&utm_source=qr

Новости четверга.

Добрый день. Пишу поделиться новостями.
В научно-исследовательском институте мне отказали в экспериментальной терапии, бесплатно полечиться не получится. Наверное, это к лучшему.

«Китайские друзья» рассмотрели мой вопрос и предложили приехать. К той же самой заведующей отделения. Также подписчик предложил другую больницу. Для себя вижу три варианта: коммерческое карти, академическое карти и новое, секретное, экспериментальное лечение. Сами догадайтесь, что я выбрал. 😉
По цене оно самое доступное, надеюсь, всё получится. Требуется около 50 тысяч долларов.

Будет идеально оказаться в Пекине на следующей неделе.
Прошу внимания и помощи.

СБП по номеру 79961004155,
Сбербанк: 2202 2081 7927 7265
Т-Банк: 2200 7021 1462 7255

Сбербанк: https://messenger.sbrf.ru/sl/GaFXfmMlx7w1988sC

Т-Банк: https://t.tb.ru/pm_short/boQPYKDifR

Записал видео на тему CAR-T. https://youtu.be/LSG2wfJxsxc?si=jA7MaP0PHHHFuFhF

Ночная исповедь. Так же ее можно посмотреть в ютубе и инсте.
https://youtu.be/nEnH980TBRQ?si=dvVgdm3RG2WtYNiS

https://www.instagram.com/reel/DefORhit8cM/?mdxt=OTZmZHVqNWhrcjNi

Выкладываю ролики как могу, решил продублировать сюда сегодняшний. Зацените.

14 октября.

Спасибо за внимание и поддержку, рад любой помощи. Проснулся сегодня с мыслью о стоимости самого эффективного лечения для моего случая. Цена вопроса 220 тысяч долларов. В рублях самый эффективный вариант обойдётся около двадцати миллионов, всё официально, с печатями и подписями, ориентировано на международный рынок. Причём эта штука может вывести в ремиссию на полгода-год, а потом нужно снова что-то делать. В то же время - это лечение собственными клетками, эффективнее и менее губительно, чем курсы химиотерапии. У меня есть друг, с которым лежал в прошлом году в соседних палатах, протокол ALL-2016 он проходит в третий раз. А здесь несколько дней кондиционирования, один укол собственных, модифицированных клеток и ремиссия. Вместо года химиотерапии.

Это очень редкая, дефицитная тема. Для людей с проблемой под названием CD19 она жизненно необходима. Каждый раз думаю, как меня угораздило встрять в такой дорогой капкан. Такие стоимости за лечение предназначены для богатых родителей или бизнесменов, а не для одиноких пациентов.

Обратился в НИИ, дали наводку, жду ответа. Общаюсь с китайцами, помимо CAR-T они предложили экспериментальную терапию, узнаю подробности. Дни проходят в ожидании и стрессе из-за отсутствия лечения. Записал два видео в Инстаграм, прошу посмотреть, поставить лайк и прокомментировать. Делаю коряво - как могу. За четыре дня собрано почти 80 тысяч рублей, откликнулись больше 50 человек. Мне нужно как можно быстрее получить терапию, выйти в ремиссию и думать о третьей трансплантации стволовых клеток от нового донора. Времени мало. Помогите, пожалуйста.

https://www.instagram.com/reel/Ded7YS0tQZ2/?vrfl=MW1yejJuOGlremNtYw==

https://www.instagram.com/reel/Ded75kdt7oC/?mdxt=dXNobHBqNnUwN3Bx

СБП по номеру 79961004155,
Сбербанк: 2202 2081 7927 7265
Т-Банк: 2202 7021 1462 7255

Отчет за 13 октября 2026 года.

Буду стараться каждый вечер выходить на связь и докладывать обстановку. Таймер на моей бомбе тикает, прошла уже неделя с момента пункции, а мы не приблизились к её разминированию. Страшно. На следующей неделе нужно приступать, крайний срок.
Чтобы затормозить рост бластов, я принимаю таргетные препараты трёх видов, а также ивермектин, мебендазол, метиленовый синий, чагу, чабрец и пчелиный помор. Сегодня пришли результаты пункции, бластов 1,2%, MRD 2,3%.

Обратился в один российский научный институт по поводу CAR-T, было бы здорово, если бы они взяли меня к себе на лечение и оно сработало. Отправил им документы и теперь жду, что ответят.

Написал в Китай менеджеру, с которой обнимался перед отъездом. Подумал, что если обращаться, то лучше к тем, кто дорожит своей репутацией. CAR-T anti-CD19 в клинике Борен проводят, но значительно дороже, чем было, так как клеточный продукт они закупают, а не производят самостоятельно. Стоимость коммерческого CAR-T — один миллион юаней, в пересчёте на рубли — 12,6 миллионов, а в доллары — 150 тысяч. Лечение они оценили в 50 тысяч, а диагностику в 20. Также предложили альтернативу — STIL-терапию, в её случае клетки стоят 150 тысяч юаней, что в 6,5 раза дешевле. Борен — далеко не самый дешёвый госпиталь в Китае, можно найти более доступные варианты, но для меня он понятный и проверенный.
О Кимрайе больше не мечтаю, одна моя подписчица развеяла все мифы относительно этой штуки. Внимание некоторых из вас мне очень льстит и удивляет. Спасибо, я вас очень люблю и уважаю.

Сбор идёт, но медленно. В этот раз осваиваю Инстаграм, сегодняшний рилс набрал больше 250 лайков — мелочь, но приятно. Потихоньку, думаю, мы сможем раскрутить эту шарманку, постараюсь каждый день записывать видео. Пока непонятно, на что собирать, прозвучит цинично, но один миллион юаней за CAR-T — это много. Вот сто пятьдесят тысяч — вполне норм. 🤪

Стараюсь на происходящее смотреть как путешественник во времени. Прежде всего мне интересно увидеть и прочувствовать CAR-T в России. Как эту процедуру проводят в Беларуси и Китае, я уже видел. Также мне любопытно попробовать STIL-терапию: что это такое и с чем это едят. Коммерческое, дорогое CAR-T тоже интересно, подойдёт. Раз оно дороже в три раза, то, наверное, контроль качества выше. В моем случае это один из самых сердитых и эффективных способов выйти в ремиссию. А вы как считаете, какой вариант лучше?

Про сбор расскажу завтра. Также постараюсь выяснить подробности про эту терапию. Спасибо вам за внимание и помощь.

Новости понедельника.

Доброй ночи, дорогие друзья. Сразу признаюсь, что очень вас люблю, некоторых так, что журчит в животе. Иногда мне кажется, что болею из-за вашего внимания и заботы. Знаю, что многих удивил, встревожил, напугал - спасибо.

Понедельник выдался насыщенным на эмоции. Ну, в моём положении по-другому быть не могло. Написал доктору в Пекин, сообщил про MRD и спросил, продолжать ли приём таблеток, которые они мне рекомендовали. Сперва он ответил, чтобы я приехал провериться. А после того, как посоветовался со своим директором, написал, что лучше пройти лечение локально, так как у них нет CAR-T.

Признаться честно, меня его ответ удивил. Завтра напишу им, куда посоветуют обратиться по поводу CAR-T в Китае. С мая у них ужесточили требования к проведению CAR-T, теперь её проводят только в государственных клиниках либо подпольно.

После отказа в приглашении вышел погулять, проветрился. А когда вернулся домой, то удобно уселся в кресло и позвонил доктору в НМИЦ. Меня интересовали их рекомендации и CD19-позитивность.
Быстро дозвонился, хорошо поговорили, прям как старые друзья. Когда рецидив в шестой раз, то прекрасно представляешь весь алгоритм, знаешь, чего ждать. В первые годы у меня были завышенные ожидания к гематологам и как следствие негативный осадок. Сейчас не обижаюсь. Главное, в бластах есть CD19.
Официальная рекомендация - смириться и ничего не делать. Неофициальная - делай, что хочешь.

Вопрос: что я хочу? Хочу, чтобы шестой рецидив был заключительным. Мне эти эмоциональные качели надоели. Пару месяцев назад открыл для себя парня, который вылечился после пяти рецидивов, так что я буду парнем, который вылечился после шести. Раз вакансия занята.

Для того, чтобы вылечиться полностью, у меня есть два варианта: один связан с облучением и пересадкой, а второй — с дорогостоящей CAR-T от Novartis. Кто наблюдал за Тимурчиком? Вот ссылка на эту штуку, цена космос: https://www.instagram.com/reel/DXHchiQsC8P/?cplk=MWxycWN4c3phY3Q5eQ==

Вы мне тоже написали, что лучше искать варианты у нас в стране, чем лететь в Китай. Да и сбор идёт медленно, для меня это в некоторой степени знаки, чтобы постараться попасть на локальное лечение.

Или будем собирать 50 млн? Как считаете, стоит написать в Израиль и спросить их мнение?

P.S. Мне пока весело, а что будет дальше, посмотрим. Удивился сам себе: раньше думал, где найти деньги на лечение, а теперь - лишь бы помогло…