8 сентября – Всемирный день осведомленности о муковисцидозе
 
🔷Дата отмечается с 2013 года по инициативе международной организации Cystic Fibrosis Worldwide. Ключевую роль в становлении системной помощи пациентам с муковисцидозом в России сыграл Заслуженный деятель науки, профессор Николай Иванович Капранов и созданный им Научно-клинический отдел муковисцидоза, который сегодня работает на базе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова.

🔷Специалисты отдела проводят диагностику заболевания, ведут наблюдение пациентов, пополняют регистр. Также регулярно проводятся выездные региональные мероприятия, в рамках которых проходят пациентские школы и конференции для медицинских специалистов.

🔷Кроме того, в МГНЦ разрабатываются инновационные методы уточнения диагноза и подбора таргетной терапии.

🔷О том, как развивалась система оказания помощи пациентам с муковисцидозом в России, смотрите в специальном репортаже «Муковисцидоз. Знания. Опыт. Надежды».