🔷Ситуация с диагностикой и лечением детей с орфанными заболеваниями в России в последние годы серьезно улучшилась, но проблемы еще есть. Об этом шла речь на фотовыставке в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
🔷Государство предпринимает серьезные шаги для поддержки людей с редкими болезнями.
🔷Развитие генетики и повышение доступности лекарственного обеспечения требует новых решений по развитию помощи орфанным больным, считает заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ, д.м.н., доцент Екатерина Юрьевна Захарова.
«Очевиден потенциал для дальнейшего развития – от достижения более высоких показателей по обеспеченности пациентов терапией до перехода к единой национальной стратегии в орфанной сфере. Это обеспечит возможность долгосрочного планирования, интеграцию усилий экспертов на всех уровнях и поможет переходу к пациентоориентированной модели»,
– отметила эксперт.