Карим Гайнуллин

МОЁ ПИСЬМО @disciplineandpunish

Меня зовут Гайнуллин Карим Булатович. Папа Исмагила.
О метахроматической лейкодистрофии - редком генетическом заболевании - я узнал ещё 8 лет назад, когда была диагностирована моя младшая сестра Саша. Тогда я увидел что это за страшное тяжелое заболевание, которое губит детей.
Наше тело - это сложный пазл. Оно состоит из органов и мышц, но управление ими происходит через мозг, а сигнал от мозга к мышцам передают нейроны. Вокруг нейронов есть защитная оболочка - миелин. А он состоит из множества веществ, одним из которых является жир сульфатид.
В норме у человека сульфатиды должны расщепляться. Но из-за генетической поломки у людей, больных метахроматический лейкодистрофией, сульфатиды копятся: и разрушают нейроны.

Выглядит сложно, но результат страшный - полное поражение центральной и периферийной нервных систем. Ребенок теряет возможность сначала ходить, потом говорить, появляются проблемы с развитием… заканчивается проблемами с глотанием, дыханием - и медленной смертью.

Мне не хотелось чтобы это повторилось с моей семьей. Потому в начале 2021 году я сдал генетический анализ, понимая, что моя мама является носителем поломанного гена (отец у меня другой). Мне пришел отрицательный результат.
А в конце 2022 году у меня родился сын Исмаил, яркий, золотой, мой первенец. Я его сразу очень полюбил. Смышленый, теплый, близкий. Одно только напрягало - этой весной мы заметили, что мой сыночек странно ходит… Как моя сестра, когда вывили диагноз. Потому мы сдали ещё один тест.

Оказалось, что генетическая лаборатория, где я сдавал анализ, дала ложный результат. Я являюсь носителем генетической поломки. Более того - носителем оказалась и моя жена. А мой сын унаследовал обе поломки с вероятностью 25 процентов.

Редкое генетическое заболевание, встречающиеся только у одного из сорока тысяч новорожденных. Только один из трёхста партнеров мог быть носителем поломки. Первый случай ложного анализа в лаборатории. 25 процентов на рождение ребенка с заболеванием у родителей-носителей. Сложно назвать вероятность того происшествия, наверное, один на миллион. И всё-таки это произошло. Такова судьба.

К счастью, от этого заболевания есть лечение. Но есть одно большое НО - оно стоит 3 миллиона долларов. Так я думал. Пока не произошло ЧУДО, мы познакомились с родителями, которые уже прошли аналогичное лечение в Китае - по цене меньшей в 15 раз.

Мой любимый сыночек Исмагильчик заслуживает быть здоровым. Пожалуйста, помогите нам в нашей странной и сложной судьбе. Заболевание удалось обнаружить рано, и у нас очень хорошие шансы на лечение - те самые злосчастные сульфамиды еще не сильно накопились, и малыш почти как самый обычный здоровый ребенок. Но надо очень спешить, времени мало. Оно не лечит, а только убивает.

Многие уже написали с вопросом о карте. Мне брат посоветовал вот этот инструмент пока как вариант. Для пользователей Сбербанка. Китайскую и российскую выписки прилагаю внизу.

https://messenger.online.sberbank.ru/sl/UkC6DnznpprmIMoRK

Карим Гайнуллин pinned a photo

Некоторые важные даты истории исламской истории. Заучим вместе:

9 сафара 656 г.х./10 февраля 1258 г.м. — падение Багдада при халифе Мустаасиме. Конец иракских аббасидов и начало Ильханата Хулагуидов.

25 рамадана 658 / 3 сентября 1260 — победа Бейбарса над Китбука-нойоном в битве при Айн-Джалут.

667/1269 — шерифы Мекки признают султанат Бейбарса

21 джумада ль-уля 857 / 29 мая 1453 — фатх Константинополя. Мехмед II Фатих победил Константина XI Палеолог
1516-1517 — война Селима с мамлюками
25 раджаб 922/24 августа 1516 — битва на равнине Дабик близ Халеба
29 зуль-хиджа 922/22 января 1517 — битва при Ридании близ Каира. Поражение мамлюков.

Ассаламу алейкум! Привет!

Меня зовут Карим. Я преподаватель гуманитарных предметов — истории, обществознания, английского и арабского языков. Стаж преподавания в школе — три года. Окончил магистратуру РГГУ (Москва) по направлению "Востоковедение и африканистика (арабский мир)" с отличием. Также окончил марказ арабского языка "Нил" (Каир) с государственным сертификатом Египта. Проходил частным образом разные книги по наукам языка, фикху, акыде, мантыку с шейхами. Научный сотрудник (лаборант-исследователь) ИВ РАН, по направлению антропологии исламского мира, планирую строить карьеру в Академии. Готовлюсь к написанию диссертации.

Ищу учеников, которым интересна:
1. Подготовка к ОГЭ и ЕГЭ по обществознанию.
2. Знакомство с историей мира, России и исламского мира
3. Освоение английского и арабского языков до уровня B2.

Особенно интересует, если ученик хочет развиваться сразу по всем этим направлениям.

Моя ставка 1300/час.

Пишите @karimgainullin

Channel name was changed to «Карим Гайнуллин»

Свобода не даётся легко.